我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还在吃一片，不敢停，医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘，想停了激素，停了临床药。激素是否可以停呢，会不会对潜在的sle影响？
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我家孩子4周半，孩子7.7号发现出血点，以为是皮肤病，（前两天有发烧一次，贴了退热贴就下去了，休息两天去的幼儿园）结果一查血，血小板只有1，当天冲丙球8瓶，第二天升到19，继续冲丙球8瓶，第三天升到59，医生让出院，每天6颗强的松，一周升到109，降到每天三颗，血小板一周降到59，下一周降到37，就做了骨穿，结果是好的，吃1颗半强的松两周，维持64，54，医…
不知不觉，从确诊生病到现在已经整整10年了，回忆过去，满满都是泪。现在我已经不吃任何药，血小板保持在100以上3年多，下面写下我的抗战历程，给大家一点信心！ 2013年的11月，还在南京上大三的我早上起床发现满嘴的血腥味，一照镜子，牙龈出血了。跟室友一起食堂吃完早饭，牙龈的出血症状还是一直没有缓解，于是去了下医务室，校医让我去口腔医院看下。正好班上有个同学妈…
1、什么是血小板减少症？ 血小板减少症是血液系统常见的出血性疾病。分为原发免疫性血小板减少症（ITP）和继发性血小板减少症。原发免疫性血小板减少症是一种复杂的多种机制共同参与的获得性自身免疫性疾病。继发性血小板减少症如重症感染，肝硬化，系统性红斑狼疮，脾功能亢进，骨髓增生异常综合征，白血病，药物性血小板减少症等。 2、如何发现血小板减少症？ 有些患者是体检发…
当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…
我家女儿ITP复发已经2年多了，平时血小板在10-40。在这期间，发现一个很有意思的现象。就是，孩子在鼻炎和感冒、过敏性咳嗽（呼吸道感染）时，血小板会升到60以上，但是两次肠道感染拉肚子，血小板会降到个位数，这是为什么啊？我家小孩被确诊为特发性血小板减少性紫癫，血小板用的塞米松冲上去后，用强的松可就掉下来了，医生说激素不敏感，这可如何是好，现在血小板维持在2…
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