我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还在吃一片，不敢停，医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘，想停了激素，停了临床药。激素是否可以停呢，会不会对潜在的sle影响？
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本人itp，10月25号出院，当时血小板数160，出院后一周一次4个丙球，每天白介素隔天血小板生成素针打了一周，激素早晚各4，环孢素早晚各2，还有其他保胃保肝钾片等。10月30日复查血小板117，大夫把针都给我停了，激素减了一片(即早晚各3)。 然后11月4日下午输的丙球，然后马上就验血血小板87，心里很害怕，怎么降的那么快，才10天就从160到117到87…
1月16发烧吃布洛芬退烧之后，过几个小时鼻子流血，去医院塞住，查血小板3个（血小板正常数值是：125-350），直接转到安徽省立医院，挂激素，挂止血 ，挂护胃，打TPO，8天血小板253，出院带醋酸泼尼松，护胃药，还让一个星期打两次TPO，一天吃12片激素，四天没打TPO，去查血小板258，之后TPO直接停了，光吃激素，没过几天感冒发热咳嗽，吃了中成药感冒药…
我是20岁，去年国庆节假期查出来血小板只有25，在安医附院住过两次院，又在苏大附一院门诊治疗，丙球，tpo ，激素环孢素什么药都用过，就是上不去，身上没有什么出血点，花了十几万，检查也不知道什么原因，就知道是自身抗体造成的，诊断只能说是考虑再生障碍性贫血，我还在念大二，家里人都着急死了，现在因为这个病在家休学，我该怎么办，希望有相似的病友能够分享一下治疗经验…
1月7日发现双下肢散布出血点，1月8日舌头上出现血泡，后慢慢变小，随后下嘴唇又出现一个血泡，1月11日去医院检查，血小板只有9×10^9/L，立即住院，当晚输了血小板，1月12日血小板20×10^9/L·····1月14日确诊为ITP，1月15日开始静脉滴注50mg/d氢化泼尼松，连续用两天，1月17日血小板36×10^9/L，后又检测出幽门螺旋杆菌阳性，同…
5月22日发现血小板低，入当地医院治疗。患者于4月发现间断发热，体温最高39.,期间出现身上有出血点，后自己消散，伴四肢关节疼痛，无咳嗽，咳痰，无头晕、乏力，无鼻衄、牙龈出血，无尿血、便血等不适，就疹于当地诊所，给予口服感冒药，后症状未见明显好转，逐感全身不适，5月22日脖子疼无法入睡，就疹于当地人了医院，查血常规血小板严重减低只有10，行骨髓象示巨核细胞成…
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