我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。
检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还在吃一片，不敢停，医生的意思是可能现在没有其他红斑狼疮症状的原因是激素抑制的作用。她现在已经多次出于崩溃边缘，想停了激素，停了临床药。激素是否可以停呢，会不会对潜在的sle影响？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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最近，去了一次ITP一家亲病友交流群，发现病友们有许多疑惑，今天跟大家聊聊这方面的问题。ITP以前称原发性血小板减少性紫癜，目前称免疫性血小板减少性紫癜。因为现在已搞明白，血小板抗体粘附在血小板上导致血小板的破坏。这病危险性不大（与其他血液病比较）。但治疗相当困难。比如治疗再障我很有数，可以一个阶段一个阶段比较明白地告诉病人，要求病人的配合。但ITP虽然治好…
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
我妈妈今年70岁，她在今年六月7号首次入院血小板为4，诊断为Itp,当时用了大量激素丙球，环孢素来冲（7号开始用地米8号开始输丙球5天10号用了环孢素一天10粒），一星期后血小板涨到20多，十几天后80（最高）之后就开始掉板，到月底的时候掉到30多。期间激素环孢素一直没有减量，妈妈激素反应大，恶心，呕吐，四肢乏力,血糖高……因为考虑到妈妈身体状况，月底血小板…
去年疫情的时候得了过敏性紫癜，前前后后折腾了四个月左右才基本消退。我个人其实是想接种疫苗的，因为各方面原因经常要出市和出省，不打怕不方便。但是不知道安不安全啊从小到大没有得过紫癜，hpv九价第一针过后一个月突然得了这玩意跑了好多医院，意思是免疫系统的问题吧，没有专门治这个的药，只能养着，活生生在家躺了四个月。从此之后对所有疫苗我都避而远之，医生也没有个明确的…
大家好，我是一名ITP的患者，因为病情的原因我长期要吃海曲泊帕，所以我会跟群里的病友收他们的海曲泊帕。 提示：在病友群内，警惕陌生病友加好友！ 去年的某一天有着相同经历的病友加了我 （成人血小板减少病友群13群），分享了病情，求医经过，让我对他放松警惕，今年7月份我的海曲正好吃完，正好看到他朋友圈发的 “出海曲泊帕的朋友圈” 我就联系他，他跟我说可以便宜出给…
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