美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃 吃了血小板也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了
激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位
中药吃过半年 无效
咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了
之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药 但是目前看来都无效
腿上出血点密密麻麻 新的旧的都有 看着心情就好差 都不用去医院验血就知道是个位数
哎 满满的负能量 也不知道和谁说 只能在这里发泄发泄了
五年前就得过一次，后来吃中药好了，去年又复发了，找不到以前那个中医，因为这次比上次还厉害，没办法去县住院输激素，结果好了一个月又反弹了，现在吃几个月中药，我真的快被这个病折磨死了。每次来月经都比较厉害，我真的害怕大出血！
吃激素期间血小板接近正常，激素停了，血小板又慢慢下降。这半年来，每月来例假都是这样循环：第一天量少，第二天开始量很多，到了第四天慢慢减少，第六天开始量又增多，有血块，每个月都要去医院打止血针，有时候要加上激素冲两天才能止住血。血小板有2万的时候也会这样，比一些血小板更低的病友都难得止住血，想请问教授有什么提前预防的办法，或者在例假期口服什么药物，让例假可以在7天内干净（我以前血小板正常的时候，也要7天完全干净）不然每个月都是这样失血，体质好难调上来。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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