难治性ITP美罗华两个月血小板没起效,还有出血点

美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃 吃了血小板也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了
激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位
中药吃过半年 无效
咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了
之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药 但是目前看来都无效
腿上出血点密密麻麻 新的旧的都有 看着心情就好差 都不用去医院验血就知道是个位数
哎 满满的负能量 也不知道和谁说 只能在这里发泄发泄了

心态焦虑
心态焦虑

五年前就得过一次,后来吃中药好了,去年又复发了,找不到以前那个中医,因为这次比上次还厉害,没办法去县住院输激素,结果好了一个月又反弹了,现在吃几个月中药,我真的快被这个病折磨死了。每次来月经都比较厉害,我真的害怕大出血!
吃激素期间血小板接近正常,激素停了,血小板又慢慢下降。这半年来,每月来例假都是这样循环:第一天量少,第二天开始量很多,到了第四天慢慢减少,第六天开始量又增多,有血块,每个月都要去医院打止血针,有时候要加上激素冲两天才能止住血。血小板有2万的时候也会这样,比一些血小板更低的病友都难得止住血,想请问教授有什么提前预防的办法,或者在例假期口服什么药物,让例假可以在7天内干净(我以前血小板正常的时候,也要7天完全干净)不然每个月都是这样失血,体质好难调上来。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。