白血病发病血泪史,一度觉得是血小板减少症

朋友说我是一个特别开朗的人,我在的时候能把周围的人都逗得很开心。所以我想分享一些我与病魔斗争的小日常燃起大家对美好生活的向往~一定要努力生活鸭

在我没有生病之前我觉得癌这个“东西”离我十万八千里,当时我相信我一辈子都不会得这种病!!但是在2019年1月7日的时候它来了,它来了它来了它带着癌细胞朝我走来了~不,应该说是开着摩托车来的,身体征兆也不过两天左右全部出现…最后因为车速太快导致我没办法接受这个现实,我去小诊所查了血常规之后躲在家里不出门,百度疯狂查询没错!百度看病癌症起步,我刚好到了起跑线查了100篇108篇都说大概是白血病~我不信!我不确诊癌细胞你就没办法搞我,呸最后得到查询结果的我躲在家里一个星期才去的当地人民医院

皮肤淤青出血点症状
皮肤淤青出血点症状

来到医院门诊我心里还是有侥幸心理的,我一度觉得我可能就是血小板减少症吃点药就好了。但是总是事与愿违,医生查看身体反映出来的情况以后就直接说了,你不用回去了百分之95是白血病,做一个骨髓穿刺确定型号吧你就说崩溃不崩溃,当时我儿子还没断奶我就确诊了。当天入住医院最高层病房血液科我到病床的时候我还很正经的询问护士,我说是不是越高层的病就越难治啊?我现在住顶层是不是要死了?护士小姐姐就笑笑的告诉我没事的坚强一些但是谁又不怕呢

就在我躲在家里这一个星期的时间里病情发展迅速,癌细胞已经在骨髓里形成了规模(癌:美美们我来咯我带着部队来咯我来吃咯)我的白细胞血小板在这一星期全部被吃个精光大概就是我当时摔一跤现在就没办法写这里分享了,直接当场带

刚入院我才知道原来有那么多人生这个病,病区已经住满了,我被安排在了走廊…隔壁床是一个38岁的大哥,狱警(但是他现在已经不在了,在治疗了2年左右因为感染去世了)他人很好,他安慰我说别害怕这病能治,让我多吃点增强储备。也是因为他我当时信心蹭蹭蹭的往上涨,我觉得他真的是一个特别好的人。

我知道你想知道得了这个病身体会出现什么反应几乎知道我生病的朋友都会问在我身上体现出来的症状就是小腿外侧出现大块淤青,并且两只腿在对应的地方都出现了,牙龈增生,出血并且止不住。发现淤青的前一个星期发了一次高烧一个晚上就退烧了,我觉得那时候它已经来了我还以为是普通发烧得了白血病血常规基本都会有表现了(想放一张血常规的单子但是放上来就很模糊)反正就是血小板什么的骤减,凝血功能几乎没有了。

治疗费用单
治疗费用单
治疗费用单
治疗费用单

从我发了第一篇有关于白血病的记录帖子开始就会有小伙伴问生一场重病需要花掉多少钱?我大概算了一下大概算到目前为止花了差不多20几万吧(图片就是我随手拍的第一次入院的部分费用)这篇分享帖只代表我寄几的花费

交代一下背景:我得的类型是急性早幼粒细胞颗粒白血病!治疗的医院是我们三线城市当地医院,治疗时间预计3年,费用应该算是比较便宜的了,往二线一线去治疗估计得更贵。

我这个类型是不幸中的万幸,有靶向药,不需要移植就能够实现临床治愈的一个类型。发病第一个月是最凶险的一个月,挺过去就没啥事了。所以第一个月的费用最高,每天不断重复抽血输血输血小板,因为细胞掉得厉害还买了很多外购药(医生说是增强抵抗力的药)第一个月花了差不多8万。度过了最凶险的一个月,之后巩固期是每个月去治疗一次,上的大化疗药(脱光头发那种)费用在2.3万一次,维持了6个月,过后就是维持期了,在家吃药,吃3个月回一次医院治疗,费用就低了。大概一个月也就1千块这样。

加油
加油

我这个类型可能属于花费比较少的,我看别的病友都是50+往上大城市就更加了,反正这种极端风险不光花费大,时间还长…哎,有钱就有命。

别问我为什么不买保险我们这儿平均工资才3000。我不是没问过保险代理人之前给我推的都是上万的重大疾病的,当时没生病也不会想那么多,代理人推荐也不给我说有什么消费型的啊,什么百万医疗啊,向来总是推贵的我可能真的没碰上好的保险代理人…当时我的经济条件真的不允许我买

所以我也没怎么后悔没买保险这个事情因为小年轻嘛真的一年花个几万保费保一个未知数真的太难了…现在生病了典型的不见棺材不掉泪,开始去保险经纪公司学习然后疯狂帮我儿子老公买保险,自己对比了很多保险发现保险真的不是三言两语能说清楚的。

有时候看到一些生重病的新闻就会有人在下面留言,你怎么不知道买保险现在出事了活该吧吧啦吧啦一大堆,真的不是别人不想买…是条件不允许我现在看到众筹还是会捐因为这种极端风险花掉的钱实在太多了。有了保险都可能不够用

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。