我儿子两岁，10月初的时候身上有出血点，住院检查出血小板只有23了，晚上降到了9，输了丙球和保血小板的药，住了10天医院血小板升到320，也做了穿刺没有什么问题，就诊断说是血小板减少性紫癜，出院回家吃药治疗。感觉喝的抗病毒的药太伤孩子脾胃，吃药孩子的胃口一直不好。后来改喝中药，感觉孩子的气色喝胃口都好了很多，上个月复查血小板是155，今天复查212，医生说恢复的很好，可以停药了，我想这是2024年听到的我第一个好消息吧。开个贴有这个病的大家可以交流一下经验…也祝大家早日康复！
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首先声明，以下记录全是个人经历，因每人病因不一样，所涉治疗药剂科仅供参考。记录的目地，当时我妈查出血小板低（只有2），医生一句随时有生命危险，绝对静卧，预防脑出血/内脏出血。比较担忧，也比较无助，逛血小板减少吧，吧友给了我很多帮助，也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了，就让我妈妈过来帮忙照顾，3月20几号过来的。…
有没有成人斯蒂尔病的朋友？一起加入我们一起交流！也许可以缓解一下精神的压力！ 七月了，外面又下起了雨，滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植，心里百感交集。因为病情不太乐观，沉寂了太久了，每个失眠的夜晚思如泉涌，有好多话想说想写，关于理想，关于家庭，关于疾病，关于生存……可是天一亮，就什么也不想写也不想说，懒到无以复加。与其说是懒，倒不如说是疼痛消…
最近要写关于ITP的文章，所以又重新认真阅读了《协和血液病学》上的有关章节及中国和美国的最新ITP指南，才发现以前自己关于ITP的很多观念是错误的。虽然感觉有人会嘲笑我“工作这么多年，怎么连这么简单的东西都不懂”，但是我还是想把我的心得和大家分享一下，恳请指正。 《协和血液病学》上将提出了慢性ITP和急性ITP的概念，将是否病程大于半年作为划分两者的标准。其…
由于激素无效，在慢慢减激素，但血小板也相对变得很低。现在就在10上下浮动！嘴里开始隐隐出血有三天了！现在在减激素的同时，服用达那唑以及重要！我知道这是个相对漫长的起效过程或者也不一定会有效果，但我始终还是要有点信心，坚持这样的方案一段时间！不能总是在不停的换药 ！ 2021年3月4日，也就是昨天，我心爱的女儿一周岁.(女儿一直跟老婆和还有岳父岳母在上海，自从…
以前又发现容易撞青，没及时看，今个月九号小孩得了手足口病，我匆匆赶到医院检查，到血液科验血，等了好久，还没有结果，心里就有点奇怪，后来护士又跟我血，血怎么的，要再验一次，又是等了好久，中间多次问护士结果，还是没有，心里好害怕，中间被护士问平时是不是小孩容易发烧，容易有撞青的，心里就开始害怕，怕小孩有什么大病，血常规过了好久，终于出来了，（期间打了好多电话给我…
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