确诊ITP反反复复!用美罗华治疗的日子

2010年在国外发病,11年初在国内确诊ITP,11-15年中反复地用激素,主要是强的松。我老妈和我还时不时地打飞的到外地求医。那时候夏天都盖两床被子,仿佛身体的能量泵已老朽,站在阳光下都有种游戏里生命值下降的感觉,一点年轻人的尊严都没有,于家于国毫无贡献,不要说追逐梦想,就连公司外出培训都不敢参加。那时候做过最牛逼的事,就是吃着激素去了西藏,和我老妈在珠峰大本营过的中秋节。

后来激素减量的时候稳不住血小板,换了一段时间的硫措嘌呤,肝肾副作用相当大,连上护肝药和其他药,一个星期药费近千,那时候感觉不用药是等死,用药是找死,不如不用药(当然不可能,怎么抵得过老妈哀伤的眼神),反正我的出血情况控制得还可以。焦虑与恐惧的乌云依然飘荡,生活,在与ITP的相处中继续着。

转折,感谢美罗华带给我平静的三年——
后来遇到周泽平医生,天晓得昆明这种盛世旅游乱世私奔的地方怎么请来了这尊大神~~~周医生很坚定地建议我考虑尝试用美罗华,理由也很简单粗暴,如果没用就没用,如果有用就可以摆脱激素。(在此之前,我老妈早就愚公移山般地把与美罗华相关的能找的资料,能问的人都扫荡了N遍)15年6月用的美罗华,一次性600mg,用后血小板几个星期就冲到300+(印象中接近400),然后慢慢地降下来200+,100+。期间一直没再用过其他药,仿佛生命中从来没有遭遇过ITP。

直到19年5月1日,做其他检查,顺便查个血常规,血小板突然只有5了。现在想来,低血小板可能已经有一段时间了,只是没有出血症状,没有不适,所以没有频繁地专门去查。其实,知道自己血小板到5的时候,我还是很平静的。也许潜意识里知道这一天是迟早的事。所谓“临床治愈”其实是盖棺定论的乐观表述。感谢美罗华带给我这平静的三年,这三年我做了很多很多事,15年打完美罗华我做的第一个决定就是去宝岛台湾看16年元旦的日出(居然赶上了台北101历史上最大的一次迎新焰火),我觉得我的生命又重新绽放了。我爬了好多山,饱览祖国的大好河山一直是我回国后的心愿。我陪着老妈变老,教她用智能手机,用微信支付宝,用共享小单车,包饺子,看《摔跤吧,爸爸》,我们到处玩,去年还去新西兰自驾(当然是我开车)。我还去上海闯荡了一下,看看我跟国内行业一流水平差多少,然后一不小心,我也进了行业一流。

当然这次复发,没有当年的焦虑,至少现在还没有。一是因为,没有特别的出血情况,二是马上找了周医生。另外,最主要的是,是因为在过去用美罗华给我争取来的平静的三年里,我做了很多事,打了很多卡,也经历了很多不愉快。相比于工作学习上遇到的事,家里社会上遇到的人,ITP给生活造成的麻烦,只是人生路上的小小绊脚石。

我是幸运的,遇上了我老妈,遇上了周医生,遇上了美罗华,(要不要顺带感谢下徐峥的《我不是药神》)
我的治疗经历估计没啥代表性。但是还是建议各位ITP病友,吃好睡好休息好,维持一个好的心态。我的几次个位数都跟心情大幅波动和劳累有关。

血小板68
血小板68

后续,第二次美罗华——
2019年5月8日用的美罗华,5月16日查血小板68
一个小插曲,5月16日的时候发烧(物理降温才维持到38)咽痛,急性荨麻疹(全身弥漫性),周医生和我打美罗华时候病房主任医生是建议我住院查的,不过我觉得我自己还撑得住,仔细咨询了下,逻辑上跟打美罗华没有直接关系,比较严重的荨麻疹和发烧可能是相互影响,在低免疫力的时候的应激表现(此处属于老病号自以为是的呓语……但反正我自己是接受这个逻辑了),也怕住院交叉感染,就没住院。现在能发帖,说明这关是过了。我老妈说16日是她这辈子最黑暗的一天,说我看上去整个脑袋过敏过得红的发紫,眼睛也是充血的,浑身都是肿的……嗯,不知道有什么东西是能专补脑细胞的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。