成人斯蒂尔用药感受记录

成人斯蒂尔(AOSD),16年-19年用药感受
泼尼松:又爱又恨,用上立马止烧。逐渐满月脸,水牛背,大肚子,体态臃肿。痤疮,手抖,心慌,失眠,亢奋话多,容易饿。多毛,胃疼也有可能其他药物也会导致
纷乐:免疫调节剂,相对安全。轻微色素沉着,模糊。每年需要查眼底眼压视野视力
环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天,多毛,偶尔尿蛋白阳性,尿酸增高,随着减量/停药,逐渐缓解/消失。可能导致胃疼
甲氨蝶呤:大概加至5粒/周,那个冬季出现一过性脱发,耐受后恢复正常。
瑞巴派特:对胃疼无效后停药
奥美拉唑:久吃抑制胃酸过度导致厌食,不消化。
雷贝:同上
右旋糖酐铁片:补铁效果很差劲,不太建议。黑便
多糖铁:补铁效果比较好,没有明显副作用

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

19年底复发,更换了部分药物
托法替布:没感觉到明显副作用,对关节友好,慢慢稳住发烧,效果明显!
兰索拉唑:没感觉……
益赛普:初次注射缓解关节刺痛,对关节状态改善很大。皮下注射:注射部位红肿痒……
福善美:服用麻烦……可能对胃不友好
米氮平:此药凶猛,嗜睡,头晕,吃了后让你迷迷糊糊像傻瓜,躯体症状会加重,实在无法耐受遂停药,比较讨厌的药
2020.1-2020.10月之间服用
爱若华:足量脱发严重……非常讨厌,但是足量对病情巩固个人认为还是有效,目前减量到一粒了
2020年精神状态很不对劲,神经系统影响不知道是哪个药物引起的,有待了解。胃疼胃胀贯穿了整个治疗史,最近两个月倒是没有吃胃药,有待了解。血压蹭蹭往上,原因不明。
此贴有待补充和更正……也欢迎大家留言,互相交流

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