成人斯蒂尔用药感受记录

成人斯蒂尔(AOSD),16年-19年用药感受
泼尼松:又爱又恨,用上立马止烧。逐渐满月脸,水牛背,大肚子,体态臃肿。痤疮,手抖,心慌,失眠,亢奋话多,容易饿。多毛,胃疼也有可能其他药物也会导致
纷乐:免疫调节剂,相对安全。轻微色素沉着,模糊。每年需要查眼底眼压视野视力
环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天,多毛,偶尔尿蛋白阳性,尿酸增高,随着减量/停药,逐渐缓解/消失。可能导致胃疼
甲氨蝶呤:大概加至5粒/周,那个冬季出现一过性脱发,耐受后恢复正常。
瑞巴派特:对胃疼无效后停药
奥美拉唑:久吃抑制胃酸过度导致厌食,不消化。
雷贝:同上
右旋糖酐铁片:补铁效果很差劲,不太建议。黑便
多糖铁:补铁效果比较好,没有明显副作用

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

19年底复发,更换了部分药物
托法替布:没感觉到明显副作用,对关节友好,慢慢稳住发烧,效果明显!
兰索拉唑:没感觉……
益赛普:初次注射缓解关节刺痛,对关节状态改善很大。皮下注射:注射部位红肿痒……
福善美:服用麻烦……可能对胃不友好
米氮平:此药凶猛,嗜睡,头晕,吃了后让你迷迷糊糊像傻瓜,躯体症状会加重,实在无法耐受遂停药,比较讨厌的药
2020.1-2020.10月之间服用
爱若华:足量脱发严重……非常讨厌,但是足量对病情巩固个人认为还是有效,目前减量到一粒了
2020年精神状态很不对劲,神经系统影响不知道是哪个药物引起的,有待了解。胃疼胃胀贯穿了整个治疗史,最近两个月倒是没有吃胃药,有待了解。血压蹭蹭往上,原因不明。
此贴有待补充和更正……也欢迎大家留言,互相交流

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16469.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月1日 下午3:20
下一篇 2023年12月1日 下午3:40

相关推荐

  • 血小板减少的病人不可以吃什么?

    一般来讲没有忌讳,但ITP病人是有潜在出血危险的,尽量减少吃硬食、骨头鱼刺、辛辣食物等,减少对肠胃刺激和负担。胃正常人做胃镜也有散在的小出血点,胃是个研磨机在研磨在消化,非要吃很硬的东西让它使劲地研磨。吃辛辣痔疮也会犯,同样都增加了出血的风险,。国外文献提到可以影响凝血的食物如大蒜、西红柿,蓝莓不要吃,是指不要大量食用。一次吃两三头大蒜有可能影响到凝血。西红…

    治疗过程分享 2023年7月2日
    1.5K00
  • 血小板减少与慢性病毒性肝炎

    在乙型肝炎病毒(HBV)和丙型肝炎病毒(HCV)感染高度流行的社区研究中,发现病毒感染与血小板减少症密切相关,而血小板减少症与肝细胞损伤和肝纤维化相关。我国学者在对血小板比值与HBV感染相关疾病的研究中观察到,HBV携带者、慢性乙型肝炎、肝硬化患者血小板计数较健康对照组明显减少,慢性乙型肝炎患者血小板减少症的患病率为13.6%。当病毒性肝炎进展至肝硬化时,血…

    2023年12月7日
    1.2K00
  • 2024全国血小板减少症(ITP)病友最新交流群

    为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群(为保护病人信息,申请信息会全部进行隐私保护),禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知: 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(投稿病疑)…

    2024年5月13日
    1.3K00
  • 突发血小板减少治疗历程

    我想想还是要把论坛日志里写的治疗经历复制回来,毕竟需要长期抗战吗,嘿嘿,还是希望这段故事可以续写的短一些…… 故事开始喽:2000年因有同学突发血小板减少住院,然而我也跟她一样有乌青,所以跑去医院查了血常规,第一次查血小板3.6万,吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万,开始用强的松6颗/天,激素治疗血小板长的很快,但是激素减到半颗的样子血小板就会下降到正常…

    2022年5月5日 治疗过程分享
    2.1K00
  • 关于ITP这个病的12条金句

    1,激素使用及减量方法,用激素期间必须服用钙片,没有症状可以不用激素;激素无效尽量快速减停掉。2,血小板减少孕产妇需注意的问题,血小板稳定在30以上,没有出血再考虑怀孕,期间要注意监测血小板。3,血小板高于30,没有症状无需治疗,注意观察。4,难治性ITP,激素等药物无效,可考虑切脾治疗。5,切脾无效的,可尝试小剂量激素维持,或用特比澳、美罗华治疗。6,IT…

    2024年3月29日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。