一位血小板减少症家属的心声：钱越花越多，数值却始终无法稳定！
我是来自山西普通家庭的血小板减少性紫癜患儿家长，孩子今年8岁女孩，治疗疾病四年多。花了十几万，丙球用的次数已经数不胜数。激素一直在服用，艾曲无效。8岁的女孩子异常肥胖，常受到异样的眼神。看到孩子这样，心理真的非常难受………
对于以上这位家属所表述的，目前临床上还是存在很多类似的情况。不少治疗收效甚微甚至是无效的病人，特别是在激素以及丙球冲击治疗还无效的患者，后果往往是产生直接性的危害，病人将会面对一系列的实际性问题。
无效
激素，丙球冲击治疗后的无效问题就是，方案继续坚持用还是无效，血小板减少症没有控制出血，没有提升血小板，所有的治疗就是徒劳的，也就是说在无效的情况下，血小板减少的本质问题，也就是病情没有控制，出血的风险就不会降低！
费用
治疗费用会呈现大幅上涨，注射用丙种球蛋白的费用非常昂贵，它的用量是根据患者的公斤体重来计算的。体重越重的人，丙球用量越大、治疗费用也越大(单支费用约600余元)。儿童可能因为体重较轻而治疗费用相对较少，成人的丙球冲击费用比较昂贵，一次丙球费用估计需要2万～3万元，如果体重越重费用就越高。
副作用
包括持续不断的副作用，需要引起病人的重视，比如肥胖、多毛、钙的吸收障碍、消化性溃疡，成人或者老人可能会骨质疏松、股骨头坏死、代谢紊乱等，这些激素副作用都是现实中常常发生的问题，特别是长期应用激素就要面对这样的事实。在临床上常见因为长期服用激素而脸色发黑，多毛的患者。
举一个真实的病例，在某一院所曾看到一个16岁女孩子，服用9年激素，身高跟八九岁的孩子一样，因为她10岁左右就没有再长高了，看到了令人难过。
综上，属于冲击治疗带来的一些实际性的问题，效果不佳及无效的治疗方案对于病人而言已经没有意义，如果要维持病人本身的一个治疗价值(还有康复希望)则需要立即更换治疗！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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