从原发性血小板减少症到确诊红斑狼疮

大家好,我血小板搞好了,停了强尼松两个多月了血小板还是两百多,最近一次三天前血小板是245,ITP搞的好。大家加油。
2014年3月20日,有点发烧,那天正好倒班,白天可以休息,晚上12点的班,所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳,给我吃了感冒药,晚上回去就睡觉上班,过来两天还是微烧,我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服,中间不咳嗽,不打喷嚏,也没有流鼻涕,就是一直微烧,后来厂里面卫生所给我开了抗病毒口服液,喝完还是不舒服,头偶尔还有点痛。因为工作关系,中间有在冷库工作几个小时,夜班所以一直没有打针。口服液喝完就去厂外一家卫生院抽血。3月26日白细胞低2.1,血小板28,我赶紧回家看病。仙桃市第一人民医院住院一个月,涨到70就出院,不知道这个病的厉害,也不知道是用了激素。回家三天后就出现口腔有血泡。5月1号去了武汉协和医院,查血血小板3。在武汉住院37 天,因为经济关系一直就打地米,比较便宜。剛住进去一周,激素打了就涨到80.换口服强尼松(醋酸泼尼松)12颗。一天过去,血小板就变成了7,紧急输血小板。刚开始3天住icu打的特比奥,输血小板。然后第8天开始,地米就没有了作用,打了25天才涨到110多,还是口服12颗强尼松,加了三颗达那唑,复方皂矾丸一天27颗。在医院吃了几天,血小板没有太大波动就出院。出院结论原发性血小板减少症, 结缔组织病待查

住院日记
住院日记

医生交代15天减一颗,吃到四颗的时候就开始拉肚子两天,血小板从一百掉到45.她害怕血小板稳不住,又让我从12颗吃。期间护肝护胃,补钙补钾就没有停过。膝盖也会疼的站不起来,说会骨质酥松,一直重点在血小板上也没有管腿疼。2015年到了,我开始加了中药吃,复方皂矾丸就停了,吃了一年,快山穷水尽,就停了这一种药,一个月差不多1500.后来吃中药,护肝护胃,补钙补钾,激素。一个月不到600.慢慢减量到半颗,已经是2015年6月。查血110,就把半颗强尼松停了,其他都是那样吃,三颗达那唑,中药,护肝护胃,补钙补钾。6月10号,口腔又有血泡。还是因为经济关系,我没有住院,自己加了三颗强尼松,减了一颗达那唑。三天后血小板90.但是肝功能谷丙转氨酶280.住院护肝。三颗慢慢减量到一颗,血小板就90、57、25、15、7。那会加了ITP家园ltp群。听说湖北省中医院陈斌教授治病可以,我就去看了,她看我血小板低要求我住院观察,我只拿了一周药,还没有吃完,当时到市外住院是不可能的,也没有钱,各个条件不允许所以回家吃药。我就开始拉黑色大号,全身血点,就去仙桃市中医院住院。

2015年11月份在仙桃市中医院住院。靠借来的五千块,在医院住下,陈洪州医生调节激素用量,给我开了补血再生糖浆。本来之前就在他手上拿中药回家熬制,经过反复,我对中药没有信心了,就没有吃中药汤剂了。住院半个月后来血小板涨到127出院。口服8颗强尼松,达那唑一颗,糖浆早晚一次30毫升,利可君3颗,补钙补钾,护肝护胃,一周后查血180血小板,减药两颗。后来,奇迹来了,一周减两个,还是继续涨,4颗的时候就是200多。然后医生让两周减一颗,血小板还是比较稳定。吃到一颗血小板245.可是,吃到一颗吃了一天就确诊股骨头坏死。激素被停了,之前过年股骨头就有点疼,为了治病就忍住了。后来疼的没有办法,止疼药不管用,所以吃1.5颗住院了,刚减到一颗陈医生就叫停了强尼松。加了一个达那唑。两个达那唑,三颗利可君,氨肽素9颗,护肝护胃,补钙,糖浆还是早晚30毫升。一周后血小板273.后来在家就没有吃激素,股骨头也不疼了。

血小板273
血小板273

2016年2月27日,没有吃激素了。等着吃两个月达那唑,就把达那唑也停了。其他就氨肽素,利可君,补血再生糖浆。两月一直都蛮好。
加入ITP家园之前。我的心情比较低落,病情反复,我一直后悔应该在武汉就应该切脾的,后来奇迹般治好了。补血再生糖浆对我效果比较明显,那个时候稳定出院正好一个哥们在家,没事就天天带我出去玩,我也心情比较好,也没有禁嘴,除了我过敏的不吃,其他什么都吃。我也在ITP家园认识不少好朋友。血小板让我头疼两年,终于搞好了。。。。。。
2016年4月17日确诊红斑狼疮,又陷入无尽的悲伤中。。。生活欺骗了我,命运扼住我的咽喉,我经的起折腾。哈哈哈。我不挣扎坚强如何看清现实有多残酷呢?加油,在病魔路上挣扎的病友们,加油加油

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16826.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月25日 下午9:24
下一篇 2023年12月25日 下午10:48

相关推荐

  • 血小板低怀孕、顺产历程

    经历了一次胎停,再怀孕,心理难免紧张,赶紧请假回老家休息。三天两头的去B超,说正常就安心了。 血小板多少周建档检查来着,血小板偏低,好像只有90,告诉自己不要担心,孕期血小板低点正常,过一周检查只有80,再过一周检查只剩40了,欲哭无泪,怕到时候死在产床上啊,赶紧去县医院检查治疗,血小板50+,给出的方案是“观察,要不去重庆大医院”,吃红花生皮补血小板,可真…

    2023年4月21日
    58600
  • 激素效果不好,ITP病人还需要继续吃吗?

    吃了激素效果不好,ITP病人还需要继续吃吗?激素治疗血小板减少症的周期一般是在3-6个月,这是大多一线医生的治疗思路:给病人开了药,并嘱咐至少要吃三个月才行!?然而事实往往是——如果激素治疗1-2个月的时间内没有起效,可以放弃了,因为没什么实际性用处。治疗血小板减少症临床上会常用到糖皮质激素,这是ITP的一线治疗和首选的用药,可以说,在规范治疗指南里,激素治…

    2024年1月23日
    26000
  • 血小板减少性紫癜反反复复的看病经历

    芋头,2001年出生,在2019年8月14号第一次发现身上有紫斑,8月15号起在南通大学附属医院住院治疗。 骨穿数据(1、有核细胞增生活跃,粒/红=1.46:1。 2、粒系原、早幼粒未见,余各期细胞均见。 3、单核系无特殊。 4、淋巴系占35.5%。 5、红系增生良好。 6、血小板散在分布。 7、巨核细胞在全片4.1*2.5平方厘米面积上共找见589只。提示…

    2023年1月15日 治疗过程分享
    1.4K00
  • 激素副作用可以造成股骨头坏死,医生让用激素也不能不用

    本人男性27周岁,这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点,没在意以为是吃东西过敏,4月4日出了趟门感觉有点累,开始流鼻血以为是天气干燥造成,去医院激光点焊止血,4月5日查血小板3,立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗,3天后冲击到38,5日后冲击到105出院,期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查,第6天血小板为125,第8天去天津血研所,…

    2023年3月27日
    43200
  • 微信病友交流群
  • 我血小板个位有一年了,从来没去医院住过院

    我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素…

    2022年9月20日
    75800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。