从原发性血小板减少症到确诊红斑狼疮

大家好,我血小板搞好了,停了强尼松两个多月了血小板还是两百多,最近一次三天前血小板是245,ITP搞的好。大家加油。
2014年3月20日,有点发烧,那天正好倒班,白天可以休息,晚上12点的班,所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳,给我吃了感冒药,晚上回去就睡觉上班,过来两天还是微烧,我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服,中间不咳嗽,不打喷嚏,也没有流鼻涕,就是一直微烧,后来厂里面卫生所给我开了抗病毒口服液,喝完还是不舒服,头偶尔还有点痛。因为工作关系,中间有在冷库工作几个小时,夜班所以一直没有打针。口服液喝完就去厂外一家卫生院抽血。3月26日白细胞低2.1,血小板28,我赶紧回家看病。仙桃市第一人民医院住院一个月,涨到70就出院,不知道这个病的厉害,也不知道是用了激素。回家三天后就出现口腔有血泡。5月1号去了武汉协和医院,查血血小板3。在武汉住院37 天,因为经济关系一直就打地米,比较便宜。剛住进去一周,激素打了就涨到80.换口服强尼松(醋酸泼尼松)12颗。一天过去,血小板就变成了7,紧急输血小板。刚开始3天住icu打的特比奥,输血小板。然后第8天开始,地米就没有了作用,打了25天才涨到110多,还是口服12颗强尼松,加了三颗达那唑,复方皂矾丸一天27颗。在医院吃了几天,血小板没有太大波动就出院。出院结论原发性血小板减少症, 结缔组织病待查

住院日记
住院日记

医生交代15天减一颗,吃到四颗的时候就开始拉肚子两天,血小板从一百掉到45.她害怕血小板稳不住,又让我从12颗吃。期间护肝护胃,补钙补钾就没有停过。膝盖也会疼的站不起来,说会骨质酥松,一直重点在血小板上也没有管腿疼。2015年到了,我开始加了中药吃,复方皂矾丸就停了,吃了一年,快山穷水尽,就停了这一种药,一个月差不多1500.后来吃中药,护肝护胃,补钙补钾,激素。一个月不到600.慢慢减量到半颗,已经是2015年6月。查血110,就把半颗强尼松停了,其他都是那样吃,三颗达那唑,中药,护肝护胃,补钙补钾。6月10号,口腔又有血泡。还是因为经济关系,我没有住院,自己加了三颗强尼松,减了一颗达那唑。三天后血小板90.但是肝功能谷丙转氨酶280.住院护肝。三颗慢慢减量到一颗,血小板就90、57、25、15、7。那会加了ITP家园ltp群。听说湖北省中医院陈斌教授治病可以,我就去看了,她看我血小板低要求我住院观察,我只拿了一周药,还没有吃完,当时到市外住院是不可能的,也没有钱,各个条件不允许所以回家吃药。我就开始拉黑色大号,全身血点,就去仙桃市中医院住院。

2015年11月份在仙桃市中医院住院。靠借来的五千块,在医院住下,陈洪州医生调节激素用量,给我开了补血再生糖浆。本来之前就在他手上拿中药回家熬制,经过反复,我对中药没有信心了,就没有吃中药汤剂了。住院半个月后来血小板涨到127出院。口服8颗强尼松,达那唑一颗,糖浆早晚一次30毫升,利可君3颗,补钙补钾,护肝护胃,一周后查血180血小板,减药两颗。后来,奇迹来了,一周减两个,还是继续涨,4颗的时候就是200多。然后医生让两周减一颗,血小板还是比较稳定。吃到一颗血小板245.可是,吃到一颗吃了一天就确诊股骨头坏死。激素被停了,之前过年股骨头就有点疼,为了治病就忍住了。后来疼的没有办法,止疼药不管用,所以吃1.5颗住院了,刚减到一颗陈医生就叫停了强尼松。加了一个达那唑。两个达那唑,三颗利可君,氨肽素9颗,护肝护胃,补钙,糖浆还是早晚30毫升。一周后血小板273.后来在家就没有吃激素,股骨头也不疼了。

血小板273
血小板273

2016年2月27日,没有吃激素了。等着吃两个月达那唑,就把达那唑也停了。其他就氨肽素,利可君,补血再生糖浆。两月一直都蛮好。
加入ITP家园之前。我的心情比较低落,病情反复,我一直后悔应该在武汉就应该切脾的,后来奇迹般治好了。补血再生糖浆对我效果比较明显,那个时候稳定出院正好一个哥们在家,没事就天天带我出去玩,我也心情比较好,也没有禁嘴,除了我过敏的不吃,其他什么都吃。我也在ITP家园认识不少好朋友。血小板让我头疼两年,终于搞好了。。。。。。
2016年4月17日确诊红斑狼疮,又陷入无尽的悲伤中。。。生活欺骗了我,命运扼住我的咽喉,我经的起折腾。哈哈哈。我不挣扎坚强如何看清现实有多残酷呢?加油,在病魔路上挣扎的病友们,加油加油

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16826.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月25日 下午9:24
下一篇 2023年12月25日 下午10:48

相关推荐

  • 血小板减少血热引起不能吃热性的东西

    血小板减少我觉得我可能是一个热血青年因为血小板惯喜欢偷懒总是喜欢偷懒,这么少,我不热血才怪当然啦这是我在开玩笑。说实话,我也不知道我的血小板为什么会减少,西医上也没有解释只有中医上还有解释,我的这种血小板减少好像是血热引起的所以大概不能吃什么热性的东西,这回住院医生给我开的药嗯,叫什么升小板胶囊,我看成分都是中药,而且效用是凉血的,家人决定等我吃西药吃了情况…

    2023年4月15日
    1.1K00
  • 儿童ITP要共同管理,让祖国未来的花朵茁壮成长

    都说孩子是父母手中的宝,在达哥门诊中观察到年轻父母们对于“这块宝”的无尽呵护,深有感触!今天来听听达哥对于儿童免免疫性血小板减少性紫癜的不同认识,希望能给焦虑的家长带来帮助,少走弯路! 一、儿童ITP的特点,家长得知道 与成人ITP相比儿童ITP更为常见,是儿童最常见的出血性疾病,更值得关注!我们一般说的儿童ITP,也就是是14岁以下的ITP患者,需要在血液…

    2023年3月10日
    1.5K00
  • 得了血小板十几年了,女朋友最近要和我分手

    我因为血小板减少这个病,差点死了3次,第一次很小的时候颅内出血就不算了,因为不太严重,后面2次,一次颅内出血,都已经一星期,才送去医院,那时候我已经意识不清,不会说话了,第三次是夏天翻身,好像是肾出血了,然后止血,但是止血期间,没排太多尿,然后止住后,解不出来小便,然后正好这时候又肠梗阻,然后我就没小便,没大便,自然就不能喝不能吃不能拉撒,然后肌酐高达尿毒症…

    2023年8月5日
    2.0K00
  • 治疗肺结核导致血小板减少现在能不能停激素啊!!!

    我是2021年8月被查出肺结核,住院治疗上结核药异烟肼、乙胺丁醇、阿米卡星9天后突发血小板减少。入院前检查血小板是15.9万,减少为1.4万。当时牙龈出血,抽血的地方又肿又淤青。医生马上给我停药输蛋白和血小板,上了点激素。2021年8月24日复查血小板正常了,9月5日出院的时候血小板17.2万.我想我的血一直都没有问题啊,应该是药物引起的,医生说我这个情况要…

    2023年10月27日
    1.5K00
  • 感冒可能引发急性ITP

    感冒并不是冬天的标配,酷热的夏天热感冒也是频发季!感冒本是很平常的一件事,但如果感冒后皮肤出现小红点,就要要多加注意,最好及时做血常规检测下血小板数值,因为这可能是你得了急性血小板减少性紫癜的征兆。如果不及时治疗,不仅小红点会越来越多,而且还会将急性ITP拖延成慢性ITP,甚至会因为自发性出血发生颅内出血,危及生命。 感冒可能引发急性ITP绝非危言耸听感冒会…

    2023年6月6日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。