朋友们好，我今年20，男性，得血小板减少症五年了，原来吃中药一直保持在五六十，18年的时候咨询过医生意见说如果可以维持住就可以停药调理，就停了一年得药去上了大学。今年三月多的时候突然晕倒，第二天去检查血小板只剩39，然后又去我们市的中医院去中药调理，吃完第一个月长到43，又吃了一个月中药去检查就剩34了，然后就去了天津总医院接受激素治疗，刚打了两天激素，血小板成了35，骨穿报告还没有出来，现在还是对于激素有些恐惧，所以还是想吃中药调理。我的胃不好，西医上说是胃动力不足，中医上说是脾胃虚弱，现在一直口干舌燥，晚上也是失眠盗汗，想吃知柏地黄丸来改善一下，脾胃不好！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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儿子是七个半月时健康检查时查出血小板20，当时没有任何症状，医生说血小板低于20有生命危险，就住院了，当晚用了激素和两并丙，第二天查血小板70，第三天查202，第六天出院，当晚发烧，查血小板7（在医院交叉感染了肺炎，肠炎），第二次住院，骨穿为血小板减少性紫癜，出院后强的松治疗三片每天，血小板30左右，后去广州省一医院儿科血液科，改用甲泼尼龙3片每天，用药后4…
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
本该拼搏的年纪，却不得不放慢前进的脚步，疾病面前，果然人人平等，虽然我是一名医生，但面对疾病，我也是无可奈何！发现血小板减少有一年多了，从开始的迷茫，变成今天的淡定。刚开始是因为皮肤过敏，吃了很多药都不好，一抓皮肤发现很多皮下出血点，然后自己给自己查了一个血常规，发现血小板只有个位数，紧急住院处理，然后各种抽血检查，各种骨穿，各种激素冲击治疗，最后稳定了，带…
在数以百万计的微信病友交流群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群…
16年10月到2020年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结…
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