朋友们好，我今年20，男性，得血小板减少症五年了，原来吃中药一直保持在五六十，18年的时候咨询过医生意见说如果可以维持住就可以停药调理，就停了一年得药去上了大学。今年三月多的时候突然晕倒，第二天去检查血小板只剩39，然后又去我们市的中医院去中药调理，吃完第一个月长到43，又吃了一个月中药去检查就剩34了，然后就去了天津总医院接受激素治疗，刚打了两天激素，血小板成了35，骨穿报告还没有出来，现在还是对于激素有些恐惧，所以还是想吃中药调理。我的胃不好，西医上说是胃动力不足，中医上说是脾胃虚弱，现在一直口干舌燥，晚上也是失眠盗汗，想吃知柏地黄丸来改善一下，脾胃不好！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…
2010年体检，血小板205，白细胞多年一直在3—4.5之间徘徊，2011年5月带状孢疹，之后感觉发冷、疲劳，7月发高烧，江苏扬州检查，血小板54、红细胞4.71、白细胞3.2；骨穿：本次骨髓检查未见特异性诊断报告；CD19：20.3%，CD20:20.3%；抗核抗体，风湿指标、幽门螺旋杆菌、免疫力测试全部正常； 2011年10月——11月，短暂服用过利可君…
有一天发现手上有一块淤青，过来几天淤青消了，就没在意。后来好像陆续出现过淤青，但都没在意。大概过了一个月，一天早上起床看到小腿上都是红点，当时还以为是过敏都没去管它。又过来几天大腿、手臂上开始出红点，心里有些不详的预兆。那段时间正在调动工作，很是烦。单位组成文艺汇演，在排练舞蹈，一星期大强度的排练。后来想想可能是那段时间太累了导致的。 现在还清晰记得，6月1…
2019年年初被查出血小板减少，当时并不在意因为疫情在家养了六个月再次复查已经有89了。当时医院也没当回事就开了咖啡酸和琥珀酸补铁的 10月份去协和正式入院检查，骨穿什么的都做了，血小板49被诊断为未分化结缔组织病和续发性血小板减少。医生给了一大堆药喝了一个月之后升为69后私自停药血小板一下子降为四五十，之后医生开始给激素和环孢素进行治疗结果一直不尽人意血小…
从13号的血小板5，我输了一个治疗量血小板加口服阿伐曲60mg，今天，不，应该是昨天了复查血小板10，牙龈一天都有1次到2次的出血，疫情血小板很难申请，索性出血还好，就继续吧，有医生说血小板低于20的，阿伐曲应答率会低，就希望低没事，涨慢点也行，就涨一点是一点吧，等5天后再复查看，现在就小心再小心的盯着牙龈出血情况，今晚真的失眠了，上来说说吧，说说给自己加油…
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