血小板减少,祈祷可以永远不再复发

2018年6月发病,身上关节处有出血点,小腿整个青紫淤血,那时候不知道发生什么事,还照样上班健身,现在想起来真后怕,因为发现的时候血小板就是1了。五天丙球升到51,改为口服激素,曲安西龙,未做骨穿,大夫说典型的免疫性疾病,不需要做。激素效果很好,服药第二周血小板一直都是200以上,两个多月后停药。
期间严格控制饮食,并且一个月后恢复锻炼,除了脸肿,皮肤差,身材未明显改变,停药后很快恢复吃药之前体重。不定期验血,都是正常,但也不高血小板150,160这样。

血小板30
血小板30

原本以为老天已经放过我。。。
2018年11月下旬偶然发现又低于正常值,口服达那磋,副作用大,月经很少,体重增加比激素还明显,而且血小板数值总体趋势一直下降。2019年某一天突然发现血点,血小板已经70,半个月后40,大夫让停掉所有的药,看自身恢复程度,没想到停药涨到50,刚刚高兴不到一周30,安排四天后骨穿,原本只请一天假门诊做完就走,可到院当天血小板降到9,随即住院。

2019年2月28日住院输甲泼尼龙一周,每天40毫克,今天开始口服激素,服药之前在网上查了很多资料,都说甲泼尼龙(小美),对肝损伤最小,但是变胖最明显,反复咨询大夫,最后商量还是改吃之前的曲安西龙,外加钙片,胃药。
大夫说,这个病完全治愈率20%,我不奢望自己是幸运的那个,因为毕竟这么短时间复发,已经慢性无疑,只希望可以维持时间长些,不要再低于危险值了。。。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。