血小板减少如何避免过度治疗

我想首先请几位专家针对目前ITP的药物治疗方面来谈谈,我想先问一下赵永强教授,ITP的治疗,以前用药主要是激素艾曲阿伐曲海曲、环孢素、达那唑,到后来的美罗华等药物,那这些年呢,注射和口服的促血小板生成素也成为常用药,可以说现在可选择的药还是挺多的,想请赵教授谈一下如何看待ITP治疗的药物问题,尤其重点讲讲如何避免过度治疗这方面。

药物滥用过度治疗
药物滥用过度治疗

赵永强教授:其实这个药物的问题刚才杨主任都已经讲了,刚才在来的路上我已经讲了,我为什么愿意到山西来呢,我个人认为呢山西是过度治疗的重灾区,尽管杨主任在这,山西不光是山大二院,为什么这么说呢,杨主任知道这儿的问题,我们离北京近,经常碰到山西的病人来看病,来一个就觉得很惨痛,来一个就很惨痛,所以呢药物方面前面杨主任讲过了我就不讲了。
我说几点,一点呢,就是医生跟病人之间很难达成一致的一点,就是大家所处的想法不一样,做为医生来讲,其实做为患者也应该理解,医生很怕因为自己的决策,给患者带来不好的结果,他也有风险,所以对医生来讲,有些时候可能不是很淡定。我要讲两个淡定,医生不淡定的时候,经常就会把病情讲的很重,也会引导病人去过度治疗,这是医生不淡定。但是大家也要理解,因为最不淡定的,是患者,因为他不懂这个病,来了以后很紧张,如果赶上一个淡定的大夫那还好,如果赶上不淡定的,就更加影响医生,两个都不淡定,刚才提到的几个药就会翻番番的用上,甚至更多的,我们见过的几个药同时给上去了,来了北京就医以后就是很惨痛。

我认为呢要规避这个问题,最主要的是正确认识这个病,或者用一句最简单的话,血小板的数只是一个数,但是出不出血决定你治不治疗,要远远高于你血小板数的高低,那么这就涉及到一个问题,刚才杨主任已经说了,血小板大于3万治疗不治疗的问题。我跟大家讲一讲,最早治疗的界限是血小板50,全世界都是50, 50以下都要治,现在推退到30,但是英国很多地方已经退到血小板20,将来会不会退到10呢?没人知道,这就说明什么呢,说明认识一直是在改变,那以前呢有多少50以上治疗,这都源于这些。其实道理是一样的,基于这点来讲的话,如果说无论这个指南讲30以下就要治,20以下就要治,但是从来没有人说30以下,20以下你一定要治疗,你去看所有的指南,有没有这句话,也没有任何人说30以上你可以不治疗,但是谁也没说30以上你一定不需要治疗,30以上脑出血我们都见过,道理是一样的,所以说,我说的正确认识这个病出不出血比这个数值更重要,另外就是两个淡定,看看两个淡定能不能淡定到一块,淡定不到一块那这个治疗就无法规避了。

师晓东教授:我觉得呢赵教授是我们血液科的老主任,我也学会了两个淡定,反正以后是越淡定越淡定,然后呢关键是有没有大出血,我这里从来这么多年真的没有一个颅内出血的小孩,真没有,你颅内不出血别的地方出血,那有啥了不起啊,现在都有七因子,七因子是个好药,现在有消化道出血七因子真管用,好药也越来越多,所以就更加淡定了,病友也学会淡定了。

血小板减少脑出血
血小板减少脑出血

赵永强教授:刚才晓东教授说了,我看ITP几十年,真正的脑出血也只有一个,而且这个病例是在我身边很长时间,他是什么药都无效的,最终在我们急诊走掉了,这个我跟杨主任也讲过的,也就说你少于一万,来一个消化道出血不至于马上要你的命,脑出血的概率尤其是小孩特别低,老年人可能会高一点,所以我们讲这个5%的严重出血一般是在年纪大容易发生、相反长期用药占的比重更大,所以大家好好想想,你这个死亡率5%和这个用药的毒性,任何一个药的毒性都是100%,没有一个规避得了。你到底是冒这个100%的药物毒性风险,还是冒这个5%的致死风险,估计自己想也想的明白,但是你叫医生保证安全,没有一个医生敢这样说,只能给你自己选择,你自己淡定,你选择观察,但是你自己也要承担5%风险,或者只有一个脑出血的风险,走到路上掉块砖的概率你都不愿意承担,这种风险都不愿意承担,那就没办法了。是吧,就是这个意思。

杨林花教授:谢谢赵教授,因为他说的为什么来山西,我们山西确实是这个情况,血小板减少其实是很多见的。
为什么说一定要再请一个风湿免疫科的专家,这是一个原因。

再一个呢,就是大家像赵教授说的过度治疗的问题。

我们今天在座的也有很多我们基层的医生,真正大家的治疗,是过度又过度,这个呢确实像赵教授说的这个也是有几方面的原因,但今天我们就以病人和病友为主,我们也希望大家理解医生,不是说用了药越多越好,用的时间越长越好。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。