血小板减少如何避免过度治疗

我想首先请几位专家针对目前ITP的药物治疗方面来谈谈,我想先问一下赵永强教授,ITP的治疗,以前用药主要是激素、艾曲、阿伐曲、海曲、环孢素、达那唑,到后来的美罗华等药物,那这些年呢,注射和口服的促血小板生成素也成为常用药,可以说现在可选择的药还是挺多的,想请赵教授谈一下如何看待ITP治疗的药物问题,尤其重点讲讲如何避免过度治疗这方面。

药物滥用过度治疗
药物滥用过度治疗

赵永强教授:其实这个药物的问题刚才杨主任都已经讲了,刚才在来的路上我已经讲了,我为什么愿意到山西来呢,我个人认为呢山西是过度治疗的重灾区,尽管杨主任在这,山西不光是山大二院,为什么这么说呢,杨主任知道这儿的问题,我们离北京近,经常碰到山西的病人来看病,来一个就觉得很惨痛,来一个就很惨痛,所以呢药物方面前面杨主任讲过了我就不讲了。
我说几点,一点呢,就是医生跟病人之间很难达成一致的一点,就是大家所处的想法不一样,做为医生来讲,其实做为患者也应该理解,医生很怕因为自己的决策,给患者带来不好的结果,他也有风险,所以对医生来讲,有些时候可能不是很淡定。我要讲两个淡定,医生不淡定的时候,经常就会把病情讲的很重,也会引导病人去过度治疗,这是医生不淡定。但是大家也要理解,因为最不淡定的,是患者,因为他不懂这个病,来了以后很紧张,如果赶上一个淡定的大夫那还好,如果赶上不淡定的,就更加影响医生,两个都不淡定,刚才提到的几个药就会翻番番的用上,甚至更多的,我们见过的几个药同时给上去了,来了北京就医以后就是很惨痛。

我认为呢要规避这个问题,最主要的是正确认识这个病,或者用一句最简单的话,血小板的数只是一个数,但是出不出血决定你治不治疗,要远远高于你血小板数的高低,那么这就涉及到一个问题,刚才杨主任已经说了,血小板大于3万治疗不治疗的问题。我跟大家讲一讲,最早治疗的界限是血小板50,全世界都是50, 50以下都要治,现在推退到30,但是英国很多地方已经退到血小板20,将来会不会退到10呢?没人知道,这就说明什么呢,说明认识一直是在改变,那以前呢有多少50以上治疗,这都源于这些。其实道理是一样的,基于这点来讲的话,如果说无论这个指南讲30以下就要治,20以下就要治,但是从来没有人说30以下,20以下你一定要治疗,你去看所有的指南,有没有这句话,也没有任何人说30以上你可以不治疗,但是谁也没说30以上你一定不需要治疗,30以上脑出血我们都见过,道理是一样的,所以说,我说的正确认识这个病出不出血比这个数值更重要,另外就是两个淡定,看看两个淡定能不能淡定到一块,淡定不到一块那这个治疗就无法规避了。

师晓东教授:我觉得呢赵教授是我们血液科的老主任,我也学会了两个淡定,反正以后是越淡定越淡定,然后呢关键是有没有大出血,我这里从来这么多年真的没有一个颅内出血的小孩,真没有,你颅内不出血别的地方出血,那有啥了不起啊,现在都有七因子,七因子是个好药,现在有消化道出血七因子真管用,好药也越来越多,所以就更加淡定了,病友也学会淡定了。

血小板减少脑出血
血小板减少脑出血

赵永强教授:刚才晓东教授说了,我看ITP几十年,真正的脑出血也只有一个,而且这个病例是在我身边很长时间,他是什么药都无效的,最终在我们急诊走掉了,这个我跟杨主任也讲过的,也就说你少于一万,来一个消化道出血不至于马上要你的命,脑出血的概率尤其是小孩特别低,老年人可能会高一点,所以我们讲这个5%的严重出血一般是在年纪大容易发生、相反长期用药占的比重更大,所以大家好好想想,你这个死亡率5%和这个用药的毒性,任何一个药的毒性都是100%,没有一个规避得了。你到底是冒这个100%的药物毒性风险,还是冒这个5%的致死风险,估计自己想也想的明白,但是你叫医生保证安全,没有一个医生敢这样说,只能给你自己选择,你自己淡定,你选择观察,但是你自己也要承担5%风险,或者只有一个脑出血的风险,走到路上掉块砖的概率你都不愿意承担,这种风险都不愿意承担,那就没办法了。是吧,就是这个意思。

杨林花教授:谢谢赵教授,因为他说的为什么来山西,我们山西确实是这个情况,血小板减少其实是很多见的。
为什么说一定要再请一个风湿免疫科的专家,这是一个原因。

再一个呢,就是大家像赵教授说的过度治疗的问题。

我们今天在座的也有很多我们基层的医生,真正大家的治疗,是过度又过度,这个呢确实像赵教授说的这个也是有几方面的原因,但今天我们就以病人和病友为主,我们也希望大家理解医生,不是说用了药越多越好,用的时间越长越好。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17227.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年1月30日 上午10:26
下一篇 2024年1月30日 上午10:50

相关推荐

  • 儿童血小板减少:专家提醒慎用激素和输注血小板

    近年来ITP的发病机制有了新的认识,原来认为ITP发病仅是体内血小板被破坏所致,现在认为是体内血小板被破坏与血小板生成不足双重机制所导致。随着对ITP发病机制的认识的提高,治疗手段也不断丰富,治疗效果也得到了提高。他表示,目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程,2016年成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国专家共识也做了更新,特别是针对血小板生成…

    2023年12月27日
    19700
  • 是不是该考虑切脾了?

    十岁开始第一次得这病,今年三十岁,已经是第六次复发了。每次病发牙血不止,血小板低至几个,用大量激素+丙球冲高,最后出院慢慢减药,直至正常!隔个四五年发一次。前几次都是不明原因,这次可能跟烫发有关,白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试?切脾后对生活有影响吗?复发率不知多少? 哎…现在还一天十片的强的松,副作用大的受不了,晚上失眠,白天人没劲,碰…

    2023年11月20日
    17000
  • 微信病友交流群
  • ITP为什么血小板平均体积偏大?

    ITP时,为什么血小板平均体积偏大?个人观点:原因可能是ITP时产生了血小板等相关抗体,此种抗体会导致幼稚的巨核细胞无法成熟,在骨髓中造成产板的巨核细胞减少,最终导致幼稚的巨核细胞增多,此种幼稚的巨核细胞如果跑到血液中就是不成熟的“血小板”,功能是非常差的,跟正常的血小板混合在自然就造成了血小板平均体积偏大了。 没完全成熟啊,就像红细胞有核一样啊。成熟障碍,…

    2024年3月13日
    7800
  • 强的松1片长期服用的话,副作用严重吗?

    我目前还是个ITP患者。今年3月份确诊后开始使用强的松进行治疗,前期减量比较顺利,但减至1片以后,前两周还情况良好(122),后两周开始跌至正常范围以下(74),依医嘱不停药,继续服1片1个多月,期间查了两次血小板,分别为85(第5周)和60(第9周)。 确认ITP的时候发现类风湿因子高,因此同时在风湿专病门诊治疗。强的松1片以后加服了帕夫林(白芍总苷胶囊)…

    2023年8月24日
    24300
  • 三个月孩子自身免疫性血小板减少,老公也血小板低害怕遗传

    宝宝刚刚三个月的时候诊断为自身免疫性血小板减少性紫癜,胆战心惊的熬了六个月,终于等到了血小板升到了正常,孩子才三个月就得血液病,我比其他ITP患者心里承受的压力要更大,因为老公2018至2022年五年的体检报告上的血小板没一次是正常的,都在60-70的样子,之前没查过血常规,确切的说根本就不知道老公是什么时候血小板低的,也从来没有治疗过.发现孩子和他一样血小…

    2023年1月28日
    59400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。