我是如何与血小板减少症作斗争的

经常去想一想自己可能马上就要死亡,也是一件好事。

有一股妖风,进入了我的身体

11月的浙江,白天的天气依旧那么热。那个周末,我从金华出差回到杭州已是傍晚,下了高铁,明显感觉有点凉。可我怎么也没想到,正是这一股凉意,开启了我与“病魔”斗争的漫漫之路。
那天夜晚,有一丝不知名的“冷风”向我袭来,从腿部到腰部,在朦胧中张开了双眼,猜想已是凌晨了,我扯了扯被子,伴着对面窗户投来的明光中再次睡着了。
紧接着,第二天嗓子就疼了起来,我知道,扁桃体又在作祟了,但我未曾想到,这次的疼痛,比以往任何时候都要猛烈和致命。一向自认为身体倍儿棒的我,随手拿了一些药往肚子里塞,总想着,睡一觉就好了。可就在那个夜晚,它生疼了一整夜,一刻都不能入眠!

血常规,检验身体问题的有效方法之一

忍不住痛,我去诊所看了医生,这也是多年不进医院第一次抽血,结果显示血小板计数28(正常值为125~350),对这些知识压根不了解的我,并不认为血小板低会有什么吓人的后果,况且那个医生也只是让我一周后再去复查,不过,他有嘱咐,一定要再次复查。

在邵逸夫医院打了四天针,疼痛终于消退了,我以为病好了,却没想到这才刚刚开始。第二次的血常规结果,让我开始焦虑,让我开始恐慌。

血小板计数17
血小板计数17

放眼望去,全是箭头,还有两个P,我到现在也不知道“P”意味着什么,但我明白的是,情况可能不太妙。白细胞比起上次掉了一半;血小板已不足正常值的十分之一;红细胞和血红蛋白也低,也就是所谓的“三系”(白细胞、红细胞、血小板)都低,对于一个医学知识匮乏的人来讲,我并不知道后果如何。医生看了检查单,要求当场做骨穿(骨髓穿刺术,即抽骨髓检查),我和我妈都愣住了,那种恐惧,来自对这个陌生名词的害怕,以及脑海中无尽的想象。

经过一番思量和争论,我们决定换一家医院看看,临走时,我接到了这个医生(曹X)打来的电话,他的原话我忘记了,但是能听出他对我病情的担忧,并且再三劝告:一定要注意,一定要小心,一定要重视。我对他,会永远心存感激,至少我感受到了医德:那是一种对有可能随时发生大危险的病人的最后的忠告和劝解

逃不掉的骨穿,还是做了

带着那种未知的心情,我们来到对血液病比较擅长的省中医,看了一位老专家(沈XX),他发现我身上有了出血点,好在不多,并且安慰我:“我们先开点药试试,看看情况,再决定要不要做骨穿。”这席话,让我的心情稍有缓解和平复,维血宁、升血灵胶囊、利可君,还有一个止血的药,吃了一个礼拜,血小板升到了24。

由于抵抗力低下,扁桃体好不容易好了,可是又染上了感冒,迟迟不见恢复,那段时间,睁眼闭眼,都在吃药。最后,老医生说,“有关感冒的药,你都不要吃了,多喝水,多上厕所,它自己会好的。”我怀着半信半疑的态度就这样尝试了,结果感冒真的好了,虽然我也不知道是什么原理,可能就是在靠自己的免疫力死扛着吧。

通过不停的百度、查资料,我越来越清楚,可能一场大病正在向我逼近,在看了浙一的专家(谢XX)后,我终于下定决心去把骨刺做了,来验证自己到底有没有得所谓的白血病或者更糟糕的疾病。那天,池子陪我办了住院,虽然都说没有那么痛苦,但毕竟是抽骨髓啊,能不害怕吗?我看到了非常非常粗的针,缝麻袋那种,原来这就是可以扎进骨头的。闭上眼,我想起了曾经飞去美国的场景,好像也就释然了,有点酸,原来,人的骨髓是红色的。这一天,我又被抽去了4管血,好在,血小板已经涨到了36。
医生说,三天内出结果,这种“随时死亡”的感觉,就像“假如给我三天光明”,距离出结果,很快,但很煎熬,和等高考结果是一样的心情。我拼命地去看身上皮肤上有没有异样,反复确认,以前学过的生物书上的一个个名词图画,都浮现在脑海中,从没想过,会发生在自己身上。不夸张的说,我真的病危了。武驰昀说的对,缺了那么多的血,怎么可能是一周就能补回来的。

医生对我说,你的血小板不可能再涨了!

提心吊胆等来的,还算是不错的结果,武医生告诉我,没有恶性的疾病(即排除了白血病等),不要担心,再恢复看看。一周后,血常规显示血小板44,此时的我,仍然在吃药,饮食习惯也有了彻底的改变,工作上也开始慢慢放下,全力养病。

又过了一周,再再再再再次复查,血小板45,看我逐渐好转的病情,不知为什么,省中医的这个老专家,貌似并没有那么喜悦,反而是说:“你这个涨不上来了,要吃环孢素才可以。”那一刻我很震惊,有说不出的异样之感,但从小到大,我最不信的就是“不可能”

血小板65
血小板65

这一次复查后,我选择了回家(2019年12月中旬),当我回到熟悉的故土,一切开始变得顺利。1月初,血小板升到了65,凭着简单的吃药,规律的作息,饮食的营养补给,20天,血小板指数涨了2万,这是一个转折点,我更有信心,也不再那么害怕了。
后来进步的速度愈发变得缓慢,2月升到71、78;3月升到83(除血小板指数偏低,其他各项均已正常);4月仍是83;5月是87。

这半年,我被抽走了无数的血,经历了无数次等待“考试结果”的忐忑,熬过了无数个小心翼翼的瞬间
虽然现在仍未到正常值,但已脱离了最危险的边缘,重要的是有一路陪伴的家人和朋友还有医生,最重要的,是自己每一次的抉择。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。