向死而生-甲状腺癌+血小板计数低

世间万物,只要是有生命的,都是向死而生。
2012年8月,30岁的我被3家医院诊断为患有甲状腺癌,同年10月住院接受了甲状腺切除手术,术后病理诊断报告显示“恶性肿瘤并伴有淋巴结转移”。我知道这是老天给我的一个考验,通过艰难调整之后,我逐渐接受了这个现实,并且全身心地投入到工作中去。
2013年4月,我接到单位领导的电话,他对我的工作表示肯定并决定给我升职。根据与医生的约定,4月16号我需要去医院复查。就在我满心欢喜地安排着以后的工作、生活时,却不知道老天还有更多、更大的考验在等着我。这次检查发现,我的血小板计数只有37×109/L(正常指标为100~300×109/L),后来再复查,血小板计数更是低到25×109/L了。

血小板37
血小板37

4月的济南,天气异常寒冷,天空也飘起了大雪,冻得我直打寒颤,紧紧地裹起了羽绒服。我告诉自己要冷静,还是需要血液科医生会诊后才能最终判断,千万不能着急,不要自己吓自己。后来在血液科进行了系统检查,结果出来后,我整个人都懵了。医生诊断为继发性急重型再生障碍性贫血,直接问我对骨髓移植有什么看法…
那段时间,我一直在心底告诉自己,不会的,不会是这样的!骨髓移植不是只有在电视上才能看得到吗?我就翻出自己之前的检查结果反复地看着,对比着,医生这次会不会看错了…怎么会这样?我不敢相信,也不愿意相信,我需要骨髓移植才能治疗,这肯定不是真的!我心里一直在这样想,同时还在考虑单位的事儿,领导一直在等着我赶紧回去呢。爸爸妈妈年龄也大了,都是农村人,去哪里借钱给我移植啊!我不敢继续往下想,经常整夜整夜地睡不着,一个人偷偷地流眼泪。与此同时,我的身体状况急转直下,因为缺血,我的生活几乎不能自理,全身没有一点力气,接个电话都会觉得累。天呐,我这是怎么了?30岁,最应该好好奋斗的年龄,我还没有机会当一个妈妈,却要躺在这里什么都做不了。我一点都想不通,更不敢想以后。
求生的本能让我很快调整了自己关注的方向,开始多方面了解关于骨髓移植方面的知识,晩上睡不着了就上网查各种资料。后辗转6家医院,多方奔波求医问药。有的医生考虑到我没有合适的亲缘配型,加上我本身就患有甲状腺癌,告诉我放弃吧。那时候,我一直转战于天津、北京之间,老公一直没有离开我半步,—直鼓励着我,照顾着我,想尽一切办法筹钱给我治病,每当想到这里,我都感觉自己好幸福。得知最好的治疗方案就是进行骨髓移植之后,经过慎重考虑,我们选择回到当地一家对骨髓移植比较有经验的医院开始我的求生之路。2013年6月,因为一直靠输血、输血小板才能维持我的生命,医生建议我提前做好准备,从骨髓库中找一下合适的配型。就在我四处求医时,身体再也无力支撑了,经常高烧不退,血小板计数低到了2×109/L,牙齿出血不止,有时早上醒来后嘴巴里全是血块。最头痛的还是生理期,出血不止,让人崩溃。 —次次的骨髓穿刺、骨髓活检,我就希望哪个医生可以告诉我“你不需要移植”,更希望哪个医生可以告诉我“你还有希望”,可每次都是满心失望。同年7月24日,我正式住上了院,就开始天天盼着能有这么一个人,可以和我配型成功。快到中秋节了,主管医生很高兴地跑到病房告诉我,已经在中华骨髓库找到了9个点的配型,供者是一个男孩,90年的。
我激动地流出了眼泪,自己可能有救了…我们把汇款、查体等工作全部准备好后,就等待着进入无菌仓接受骨髓移植手术了。偏偏在这时,身体就像听到了 信号一样,41度3,高烧不退,后检查发现是严重的肛周感染所致。是进仓等待还是开刀?这个时候我的所有血细胞几乎为0,真的不知道该如何选择,我相信对于我、对于医生、对于家人,这都是一个莫大的考验。看到主任查房时微皱的眉头,我知道这个时候所有的压力都在孔主任身上。而我,也没有更多的选择…第二天,外科医生带着手术所需要的麻药、手术刀,来到我的病房直接手术了。由于白细胞低到了几乎没有,伤口全部合并感染,整个人动弹不得,不能翻身下床,就连大小便这样的事情我都没有办法完成。高烧还在持续着,我轻轻地拉着爸爸的手,面带微笑地对他说:“爸爸,我们不治了吧?我想回 家。”因为我心里非常清楚,感染对于一个血液病人意味着什么。说实话我怕,不是怕死,我是怕自己死了后,爸妈承受不了;我怕自己死了后,60多岁的父母无法承担这些金钱的压力。只听爸爸轻声说道:“不要胡思乱想,过几天就能好了,好了就能回家了。”眼泪在我的眼角滴落,爸爸轻轻地看着,帮我擦拭着。这时候,我在心底暗下决心,无论如何都要好起来,无论如何都不能丢下年迈的父母,哪怕什么都做不了,只要是活着。我渴望活着,竭尽全力配合我的医生,我只希望能活下去,相比能活下去,别的事都不是那么重要。不敢强求生活给予我很多,只要我能活着,不管快乐或悲伤,也许五味杂陈才是完整的人生体验。
接近3个月的治疗,我的感染完全控制之后,医生安排我和供者重新查体,并安排了进仓的时间。在我病了一年之后,2014年4月18日我正式进入了无菌仓,准备工作足足做了10天,4月28日,我使用来自郑州大学90后男孩的造血干细胞进行了移植。在此期间,我一直在想,给我捐献造血干细胞的男孩长什么样子?是什么样的精神会使他付出这样的爱?我不得而知,却期待着未来的某一天能够见到他。大剂量的药物让我呕吐、腹泻、头发也全部掉光,可是,这些我都不再害怕了。仓里一个人时,我给父母录了一段视频,心里想,如果我的生命到此为止了,我要告诉他们,不要太难过,在我30年的生命里,有他们的陪伴、照顾,我很幸福;在生病的时间里,有那么多亲人的挂念和关心,有那么好的供者(虽然未曾谋面),还有老公的不离不弃,我没有遗憾。当然,我并不希望他们看到这段视频。可仓里的那种痛苦和折磨,是我无法用语言来表达的,几天不吃不喝,经常高烧到40多度。每当我感觉就要坚持不住的时候,我就在心底告诉自己:小王,你要坚持,你还有好多愿望没有实现,还想多陪陪父母,还想去看看供者,难道这些你都不做了吗?每当想到,如果我走了,爸爸、妈妈还有别的家人会是怎么样的撕心裂肺,体弱多病的妈妈肯定承受不了,我就不敢继续往下想。要坚持,一定要坚持住!
回输后的第九天,我感觉到浑身酸痛,医生告诉我,是供者的造血干细胞在我的体内开始成长了。那一刻,我激动得无法用语言来表达。2014年5月9号,我顺利地转到了血液科普通病房,医生告诉我说,我已经顺利地闯过了一个大关。我非常高兴,家人的努力没有白费,随着供者的造血干细胞发挥越来越多的作用,我的血细胞也都基本达到正常指标的时候,我也能下地进行轻微的活动了。
在这里,我很想分享一下自己和孔凡盛主任的故事。我一直庆幸自己运气太好了,在刚生病不久就遇见了孔主任,多亏了孔主任高超的医术和高尚的医德,在我还没最终定下来要不要移植,在哪里移植的时候,主任就凭着医生的直觉和本能,提前帮我在骨髓库里寻找配型,为后续的顺利移植赢来了宝贵的时间和机会。住院的那段日子,我的情绪极度低落,主任查房时经常会鼓励我,还找来医院最有经验的护理人员帮我缓解身体的不适感。可以说,在我的整个治疗过程中,主任给我精神上的鼓励和生活上的帮助远比临床医嘱更重要。也许正是因为我们彼此信任,移植才如此成功吧!我能得以重新过上正常人的生活,真的特别想要感谢您,孔主任!
在生病之前,我也和很多人一样,执着于很多事情。生了这场大病,我开始学会放弃一些不必要的事情,如此一来,生活反而简单了,也更容易获得快乐。名利权情,没有一样是不辛苦的,却没有一样是可以带走的。人,活着就是王道。回想自己在癌症和骨髓移植里整整挣扎了两年,经受了人间极刑般的苦痛,身心已经摧残到无可附加,生不如死、九死一生、死里逃生、死死生生之后,我突然觉得人的一生其实可以比较轻松。工作也好,任务也罢,暂且先放着吧。世间的一切,就如隔岸看花,自然云淡风轻。
截止到现在,我移植成功已经5年5个月了。在此期间,我一直在努力工作,好好生活,也一直在关注着血液病患者,他们是我今生永远的战友。一次偶然的机会,我认识了澄澄爸爸 ,通过几次交流,得知他是一位白求恩公益基金会的志愿者。澄澄爸爸告诉我,几年来,血小板之家携手白求恩公益基金会在全国多座城市举办了“中华血液公益行”系列公益活动,呼吁社会各界进一步关爱血液病患者,引导血液病患者科学就医,在医患之间搭建了零距离的沟通互动平台,是广大病友和医生们共同的家园。听完介绍之后,我非常想成为血小板之家和白求恩公益基金会的志愿者,就对澄澄爸爸表达了自己迫切的想法。他告诉我说,要想成为优秀的志愿者,只凭一腔热血是不够的,还要尽快充实自己,有了对疾病的专业认识才能帮助病友们少走弯路,才能做好医生的助手。

澄爸与澄澄(关雅宁)的故事
澄爸与澄澄(关雅宁)的故事

澄澄爸爸介绍我和血小板之家的小伙伴们认识,并推荐我参加了白求恩公益基金会志愿者的专业培训。经过系统学习,我对血小板之家这个有爱的组织有了更深的了解,打心底为桐妃姐、大三哥手工点赞,下定决心努力学习专业知识,成为一名合格的白求恩公益基金会的志愿者。2019年8月底,我参加了中华血液公益行-济南站的大型医患交流活动,根据组织安排,我做了一点力所能及的后勤工作。说真的,能为大家做点什么,我感觉特别开心。
写在后面:我写这篇文章,就是想告诉所有的血液病患者,疾病并不可怕,可怕的是我们不知道该如何正确面对它。只要我们有信心,给予我们的医生和家人充分的信任,相信自己会好起来,那么,最终胜利的肯定是我们。
经历这场劫难,我深感这是上天给我的祝福,我会带着警醒和感恩的心开始我的第二段人生,和有爱的组织一起,做更多有意义的事。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17403.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年2月12日 下午4:34
下一篇 2024年2月12日 下午4:39

相关推荐

  • 今年因血小板减少4次入院,求助病友

    我29岁的孩子妈,今年因血小板减少4次入院,一直在吃强的松。风湿验血结果是抗ss_a阳,抗ro_52阳,抗核糖体p蛋白阳,抗核抗体滴度1:1000。 风湿科又不能定性,给的治疗方案也是激素+环孢素治疗。我现在的血小板只有6。恳请有没有类似的类风湿病(结缔性组织)导致的继发性血小板减少的病友,疗效不错的,维持地不错的病友,给个方向,给个希望!我的内心已经崩溃,…

    2022年9月4日
    67300
  • 知识:什么是血小板抗体?

    抗血小板是与血小板结合的抗体,是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板,或易被单核-巨噬系统捕获而破坏,或结合补体而溶解,使血小板寿命缩短,数量减少。 什么是血小板抗体? 血小板有复杂的免疫结构,包括多种抗原成分,包括红细胞抗原、HLA(人类白细胞血型)抗原和血小板特异性抗原(HPA),它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

    2022年6月2日
    2.9K20
  • 李达:血小板减少症中医智疗探索

    李达上个世纪,跟随梁冰教授左右,学习并传承血液疾病中医辨治经验,尤其血小板减少性紫癜,凝炼从肝论治经验,实践并博采众家之长,有机融合,逐渐形成达哥(李达)模式:“调肝扶脾”特色辨治,与时俱进、衷中参西之不断完善,进而构成“调肝扶脾益肾”之怡癜系列:内外兼施、病证融合、衷中参西之智疗模式雏形。 如何分层智疗呢?血小板显著减低,尤其不足10,易于出血,西医紧急处…

    2023年7月11日
    54100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患者怎样清洁口腔

    刷牙是保持口腔清洁的重要保健方法;也是人们自我清除菌斑,预防牙周病发生、发展和复发的最主要手段。对于血小板减少患者,多以出血为主要特征,尤其是牙龈出血,因此,一定要注意选择合适的牙刷、牙膏及口腔清洁方法。 一、牙刷:1、应该选择软毛保健牙刷,在使用前建议用盐水先浸泡一夜。2、可以考虑电动牙刷。实验证明,电动牙刷能比手动牙刷多清除牙齿上38%的细菌,减少60%…

    2023年12月21日
    27200
  • 原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗

    患者招募广告:为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友:您好! 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国…

    2022年6月14日
    10.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。