血小板减少我的现状和患病历程分享给大家

看到了我的文章阅读量7000多,有好多问题我都没有一一答复,现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。

首先,我结婚了!我老公是我高中同学,能遇见他我很幸运。2016年11月份,结婚的时候,我由于太兴奋太劳累,又一次复发,这次是血小板是20,不出血,月经量偏多,去北京协和医院找的赵永强大夫,他是个很好的心理医生,给我讲了很多原理,他建议我在没有症状的情况下观察,先不要吃激素,但由于我的老母亲非常担心,我自己心里也接受不了血小板太低,我强烈要求吃激素,赵医生无奈,让我4片强的松开始吃(感觉他只是想安慰我的心里)吃上以后就升到了170多,我开开心心的结婚去了~

结婚心事儿
结婚心事儿

结婚以后我就开始逐步的减激素量,毕竟,我又多了一个贪念:我想生孩子。随着激素减量,我的血小板也慢慢减少,两年以后的最近一次检查是65,激素半片,同时吃麻柔医生中药。这中间,我考了中级会计师,和注册会计师。可能压力太大,精神过度紧张,再加上劳累,想的太多,总之,我又一次血小板降到了正常值以下。目前我准备继续半片激素加中药准备怀孕
在这里我解释一下我为什么要求血小板正常。现在的治疗理念是不要去玩血小板的数字游戏,主要看症状。我刚查出来的时候,2008年8月,那时候、我的血小板3万多,没什么症状,在我们当地医院,医生要求我立刻住院。当时我没听说过这个病,以为得了什么命不久矣的病。所以,在我看来,血小板正常=我的病恢复。2018年整整十年过去了,现在我在看医学理念,已经变成了20、30也没关系,主要看症状。
你看,十年的时间医学一定是在发展,专家们都在通过研究和临床经验探索这个病,前几天,我看道新闻里说艾滋病治疗有很大的突破、很多癌症也不再是要人命的病,每每看到这样的标题,我都无比激动和振奋,我都觉得这些医学的进步让我看到了希望。

心态
心态

我看ITP家园里很多病友心情不好,还有人得了心理疾病,有的人因为各种症状苦恼,我都能理解,因为我也经历了这样的十年,担惊受怕、觉得没有明天,甚至如此要强的我会想,凭什么是我得了这个病!我这么努力,为什么因为身体禁锢了我的发展我的生活!

然而,我们从未见过谁因为血小板少而死去,它确实有并发症,但概率比出车祸还低,因为一件这么低概率的事情就将往后余生活的担惊受怕,以泪洗面?我才不要!
十年我渐渐想明白了:就像有的人出生就双眼皮,有的人却是单眼皮,有的人出生在农村大山里,有的人出生在富豪家庭,有的人努力一生最后碌碌无为,有的人凭借运气,一步升天。这些运气或天赋,都是自己的财富,是与你长期相伴并与众不同的特质。
我们的病也一样。它将于我们相伴终身,就像你的鼻子、你的眼睛,你在不喜欢也要带在身上,但同时,你也成为了跟别人不一样的你,你从此要选择心疼你的伴侣、要选择适合你的工作,你也多了不同别人的淡然和谨慎却努力要过好余生的信念,这有什么不好呢?

一起加油
一起加油

我们生病需要注意的注意到了,就大胆且淋漓的活吧!觉得喝药很苦,就想想不是有人还专门爱喝咖啡,觉得激素让人胖,就想想不是专门有胖女孩可爱时尚,觉得因为身体原因不能太拼,就做心理建设,让自己接受这样的自己,本来也不是所有人都过拼命三郎般的人生啊!
如果再来一遍,我不会和任何人交换人生,因为那是属于我的一生啊!
想鼓励所有itp家园的病友们:人生就是大闹一场,然后悄然离去~我们江湖再见!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16452.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 下午5:12
下一篇 2023年11月30日 下午5:18

相关推荐

  • 记录我是如何确诊原发免疫性血小板减少症的

    在没确诊这个病之前,对什么是原发免疫性血小板减少症一无所知,得了这个病(简称ITP)后才知道,这个病跟三高一样,是一种慢性病,并且要定期检查,血小板减少会导致出血,严重的脑出血死亡,这个病究竟是怎么得的?有点莫名其妙,有些人说是熬夜,免疫力低容易得这个病,有些人说是打了第三针新冠疫苗引起的,得病后真正治愈的非常少,有些人几年,甚至几十年后反复复发的几率也是非…

    2022年11月29日
    1.9K00
  • 十年ITP终见曙光,血小板减少原来可以这样治

    2020年5月15日的下午,我在买菜回家的楼下接到一个陌生的电话:“你好!请问你是报名参与志愿者活动了吗?”我快速想起,前些日子浏览血小板病友之家填写的信息,没想到真的接到电话。我答道:“是的”。“我们这个活动在石家庄,你看可以吗?”“啊,这……暂时不方便啊。因疫情关系,工作需要我暂时不能离京。” 本以为就此结束,刚要说,谢谢,再见。电话里听到耐心的询问:“…

    2023年11月17日
    1.2K00
  • 血小板减少的孩子自愈很强,相信孩子们都会好

    今天一大早真是喜事连连,病友群里一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错,今天雅宁爸爸说孩子能翻身了,真好!祝福乐观、勇敢地雅宁! 另外,儿童1群山东的金刚,平常很少见其在群里发言,今天一上来就跟大家分享了特大好消息,他家女儿在意想不到的情况,血小板竟然升到了146,到现在都还难以相信;随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档,上传到群文件里,并提醒我们有时间可…

    2022年12月25日
    1.8K00
  • 成人still病患者的历程

    我从小就生长在广东,春天超级湿热。高三那年开始断断续续每年春就开始偶发不同程度的湿疹,但都是小病小痛。从小到大都算健康,感冒也是不吃药自动会好,后来熬夜生活作息不好后,抵抗力迅速下降,侄子侄女的手足口病都能传染我,但是没什么特别病征也好得很快。所以,2018年,我事业正准备忙碌起来的这一年。3月中,我湿疹又来了,起初手指痒,后来我没注意抓了,然后就严重了。看…

    2022年8月21日
    2.0K00
  • 再障血小板减少治愈康复患者交流群

    患病就医之路很孤单,一群人抱团交流经验很温暖!在病友群里,有一群和你相似经历的人,我们懂你的艰难,加入我们,一起分享治疗中的经验,倾听彼此的心声。在群里,大家并肩战斗,携手对抗疾病,传递温暖的力量。病友之中的成功经验让我们有了坚强的精神支柱,增强了我们对抗疾病的信心和信念。 当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“…

    2024年1月4日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。