血小板减少我的现状和患病历程分享给大家

看到了我的文章阅读量7000多,有好多问题我都没有一一答复,现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。

首先,我结婚了!我老公是我高中同学,能遇见他我很幸运。2016年11月份,结婚的时候,我由于太兴奋太劳累,又一次复发,这次是血小板是20,不出血,月经量偏多,去北京协和医院找的赵永强大夫,他是个很好的心理医生,给我讲了很多原理,他建议我在没有症状的情况下观察,先不要吃激素,但由于我的老母亲非常担心,我自己心里也接受不了血小板太低,我强烈要求吃激素,赵医生无奈,让我4片强的松开始吃(感觉他只是想安慰我的心里)吃上以后就升到了170多,我开开心心的结婚去了~

结婚心事儿
结婚心事儿

结婚以后我就开始逐步的减激素量,毕竟,我又多了一个贪念:我想生孩子。随着激素减量,我的血小板也慢慢减少,两年以后的最近一次检查是65,激素半片,同时吃麻柔医生中药。这中间,我考了中级会计师,和注册会计师。可能压力太大,精神过度紧张,再加上劳累,想的太多,总之,我又一次血小板降到了正常值以下。目前我准备继续半片激素加中药准备怀孕
在这里我解释一下我为什么要求血小板正常。现在的治疗理念是不要去玩血小板的数字游戏,主要看症状。我刚查出来的时候,2008年8月,那时候、我的血小板3万多,没什么症状,在我们当地医院,医生要求我立刻住院。当时我没听说过这个病,以为得了什么命不久矣的病。所以,在我看来,血小板正常=我的病恢复。2018年整整十年过去了,现在我在看医学理念,已经变成了20、30也没关系,主要看症状。
你看,十年的时间医学一定是在发展,专家们都在通过研究和临床经验探索这个病,前几天,我看道新闻里说艾滋病治疗有很大的突破、很多癌症也不再是要人命的病,每每看到这样的标题,我都无比激动和振奋,我都觉得这些医学的进步让我看到了希望。

心态
心态

我看ITP家园里很多病友心情不好,还有人得了心理疾病,有的人因为各种症状苦恼,我都能理解,因为我也经历了这样的十年,担惊受怕、觉得没有明天,甚至如此要强的我会想,凭什么是我得了这个病!我这么努力,为什么因为身体禁锢了我的发展我的生活!

然而,我们从未见过谁因为血小板少而死去,它确实有并发症,但概率比出车祸还低,因为一件这么低概率的事情就将往后余生活的担惊受怕,以泪洗面?我才不要!
十年我渐渐想明白了:就像有的人出生就双眼皮,有的人却是单眼皮,有的人出生在农村大山里,有的人出生在富豪家庭,有的人努力一生最后碌碌无为,有的人凭借运气,一步升天。这些运气或天赋,都是自己的财富,是与你长期相伴并与众不同的特质。
我们的病也一样。它将于我们相伴终身,就像你的鼻子、你的眼睛,你在不喜欢也要带在身上,但同时,你也成为了跟别人不一样的你,你从此要选择心疼你的伴侣、要选择适合你的工作,你也多了不同别人的淡然和谨慎却努力要过好余生的信念,这有什么不好呢?

一起加油
一起加油

我们生病需要注意的注意到了,就大胆且淋漓的活吧!觉得喝药很苦,就想想不是有人还专门爱喝咖啡,觉得激素让人胖,就想想不是专门有胖女孩可爱时尚,觉得因为身体原因不能太拼,就做心理建设,让自己接受这样的自己,本来也不是所有人都过拼命三郎般的人生啊!
如果再来一遍,我不会和任何人交换人生,因为那是属于我的一生啊!
想鼓励所有itp家园的病友们:人生就是大闹一场,然后悄然离去~我们江湖再见!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16452.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 下午5:12
下一篇 2023年11月30日 下午5:18

相关推荐

  • 血小板一直不断的往下降

    从去年开始血小板一直不断的往下降,吃过中成药,升的很快达到200多,不吃就降!只有血小板不正常,其他都正常!这几个月一直没吃药,每个月都在往下降!上上个月例假结束后测是75过了几天再去测117,上个月例假结束后测是47过了几天又涨到83,这个月例假刚结束后,就是今天测血小板是30,从来没这么低过!我偶尔会牙龈出一点点血,皮肤上会有一两个小血点,有时有点头疼乏…

    2024年2月21日
    1.0K00
  • 提升血小板的食物:木瓜、石榴、含维生素C、B和锌

    总的来说就是提升血小板的食物 木瓜、石榴、含维生素C、B和锌的、橘子,柠檬,奇异果,青椒,菠菜和西兰花之类的食物来补充维生素C;芝麻油对于血小板的生长也是很有帮助的。 血小板是一种在人体中比较常见的东西,我们的血液中富含这种东西是比较多的,但是我们的血小板也会出现一些比较异常的问题,其中就包括了血小板过少的这种情况,这种情况下的血小板是可以补救的,我们是可以…

    2024年6月24日
    2.2K00
  • itp是绝症吗?对生活绝望

    刚刚工作结婚怀孕,十年前有过血小板减少但是很快就恢复,十年后我怀孕四个月查出特发性血小板减少低到七千,医生叫我引产,目前我还在坐月子,留下是肚子赘肉精神痛楚,婆家连看都不看我,觉得我治不好花钱以后也不能怀孕,正在吃激素,看大家都没治好过,我绝望了,我自己经济也不宽裕,哪能像大家花几十万生孩子,哎,目前我花了两万治疗,出院吃了一个月激素,看大家说的意思激素也治…

    2023年8月13日
    1.2K00
  • 有没有长沙的血小板减少小伙伴啊?

    先自我介绍 ITP 14岁 今年二月份发现这病的 因为这病没有参加中考 到现在还待在家里 最近一次血常规血小板32现在在吃的药有升血小板胶囊 肌苷片 芦丁片 维C 氨肽素片 住过四次院 血小板老是反反复复的 在医院时用过丙球输过血小板还用过十四天的特比奥 但是效果都是用第一次还行 第二次第三次效果就没那么好了也尝试喝了几个月的中药 效果一般大家对这病饮食有什…

    2024年5月25日
    95500
  • 免疫性血小板减少症能买保险吗?

    免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗?没病前可以买,得病后不能买!(保险公司不做亏本生意)重疾和医疗险基本买不了了,寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜,但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份,也过去一年多了。如果只是单次急性发作,…

    2022年5月30日
    5.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。