血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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最近一周，关于南加州华人接种新冠疫苗后出现罕见严重副作用的消息在华人圈引起热议。在接种了Moderna新冠疫苗第一针后，这位华人朋友出现了严重的副作用，血小板指数急剧下降，如果得不到有效控制会直接致命。这种症状叫做紫癜，也叫做急性免疫性血小板减少症，血小板不足会阻止血液的正常凝结。上一次关于这种症状的报道就是佛罗里达56岁的医生Gregory Michael…
儿子是七个半月时健康检查时查出血小板20，当时没有任何症状，医生说血小板低于20有生命危险，就住院了，当晚用了激素和两并丙，第二天查血小板70，第三天查202，第六天出院，当晚发烧，查血小板7（在医院交叉感染了肺炎，肠炎），第二次住院，骨穿为血小板减少性紫癜，出院后强的松治疗三片每天，血小板30左右，后去广州省一医院儿科血液科，改用甲泼尼龙3片每天，用药后4…
如何诊断免疫性血小板减少？ 答：免疫性血小板减少性紫癜是一个排它性的诊断。要排除其它原因引起的血小板减少，比如SLE引起的、干燥综合症引起的等等。治疗要以原发病为主，原发病的治疗对血小板减少也有好处。所以有继发病因素的要排除掉继发因素，再做原发病的治疗。排除其它因素，通过血常规、骨髓常规、抗血小板抗体，现在还有很多细胞因子的检测来诊断ITP。要到血液科医生那…
今天看到这篇，是苏州大学第一附属医院血液内科何广胜(副主任医师)参与编辑的，对于急性血小板减少性紫癜我觉得说的还是有道理。 贴过来跟大家分享一下。目的是让我们都树立信心。相信我们的孩子会最终战胜itp的。 急性特发性血小板减少性紫癜疾病简介 急性特发性血小板减少性紫癜（ITP）是儿童中较多见的出血性疾病。发病年龄以2～5岁之间为多，成人少见，无性别差异。…
周天早上，刚上班不久，姨妈正在查房，小光明住进了姨妈所在的S医院儿科病房。值班医生查完后来找姨妈,说：“刚收进这个孩子是从H医院自动出院，来我们这里住院的。”她把孩子整个病程和在H医院治疗的经过向姨妈叙述了一遍，并把孩子在H医院治疗记录的病历本給了姨妈。姨妈查看完后说：“这个孩子患的是免疫性血小板减少性紫癜。马上静脉输入氢化可的松和人丙种球蛋白。” 并嘱咐医…
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