血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…
也许很多人对血小板这个词很陌生，三年前我也对血小板三字很陌生，当我百度血小板三字的时候，才知道我病得的确不轻。但这三年辛酸的治疗经历，是我这一辈子最深的记忆。 从一个从未去过医院的小姑娘变成了医院的常客，云南的几家大医院，都成了我最熟悉的地方，尤其是云大医院和昆华医院做骨穿和风湿免疫以及各种病毒感染彩超等等一系列检查后…确诊“特发性血小板减少性紫…
关于假性血小板减少：如果身上干干净净没有任何出血点和有淤青，查血小板却很低。要警惕，抽血后，血小板有可能跟试管内的抗凝剂反应产生血块了，这种情况测出来后的血小板就会很低。最好可以请化验室在抽血半小时内送检。理论上静脉血化验血小板结果会最准确。
大三下学期一切都是在为出国做准备的时候，我跟母亲去检查身体，看看身体上是否支持我出国，由于我从小就有血小板减少的毛病，吃了很多年的激素和各种中药，但是血小板却一直仅仅在3-4万左右（正常人的水平是12万以上），所以对我来说一直在生存线的边缘！而这次出国前的体检我血小板才2.5万，我的主治医师说什么也不让我有出国的打算，并且让我断了这方面的念想，她当时说了一句…
一晃患病已经五年多了。（红斑狼疮合并血小板减少性紫癜）无意中翻看了过去的自拍。五年得病生涯终于柳暗花明。狼疮真的没有医生说的那么可怕。只要有信仰有信念不放弃。每个人都会有阳光的那一天。愿天下所有的有缘人早日脱离苦海。和我一样走出阴霾。从新开始平凡的人生！如果有缘人能看到我。我希望可以帮到你。孩子已经八个月了。一切安好。 生病前吃激素生病后现在…孩子在旁…
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