血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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在人口老龄化日益明显的今天，关爱老年群体的疾病健康和生活质量显得十分重要。我们知道到原发免疫性血小板减少性症（ITP），最常见的发病人群是儿童、成年女性，再有就是老年人，而且有研究表明随着年龄的增长，发病率也越来越高。小编结合在达哥门诊的观察发现，寻求中医治疗的60岁以上ITP患者不在少数，这一群体很特殊，常常深受ITP反复发作治疗的困扰，值得更多的关注和深…
本人5岁得了血小板减少，由于当时的医疗条件不好（86年）检查不出来是什么原因引起的，从最初的血小板97，一直下降（4岁的时候得过黄疸型肝炎），所以一直怀疑病毒感染后留下的后遗症。后来一直用中药维持，但是血小板一直没上过50，这使我很郁闷，总觉得自己和其他人又区别。 有了一次机会去了天津血液研究所，当时的血小板20，住院治疗，激素无效，要求丙球治疗，大夫不建议…
从一月生病以来，病情反复多次，第一次住院用的是白介素II，血小板升到正常出院，出院4天后血小板掉到6.后又从新接受治疗，这一次是激素加白介素一起用，血小板升正常后出院，带白介素，但是就是在俩天打一次的情况下血小板又回到了个位，又一次住院了，这次是用激素冲击上来后开始口服强的松的，其中有两次是吃强的松，从12颗开始减药，第一次减到0.25颗每天，结果不到一个星…
戈谢氏病（Gaucher病）简介 戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病，是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏，使葡萄糖脑苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂或葡萄糖和N-酰基鞘氨醇，因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬细胞系统中大量沉积，引起组织细胞大量增殖。而出现肝、脾肿大、贫血、骨骼疼痛，以及抽风等各种症状。 病人呈不同程度的贫血或三系减少，长骨X线可见骨质疏松，并可见长骨有烧瓶样…
疫情的第三年，还有没接种新冠疫苗的人吗？染新冠病毒会怎么样？是否会严重？这个问题其实在血小板减少病友群里面很多人经常问，因为有血小板减少基础病都在不稳定期间大部分都没有接种疫苗！所以经常会问这些： “因为怀孕加哺乳，疫苗还没打。本身是过敏体质会得荨麻疹和湿疹。有得过荨麻疹的朋友打了第一针以后荨麻疹爆发，劝我别打。现在断奶了，又放开了，不打有点感觉在裸奔。如果…
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