血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/17463.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
我小时候患有“原发性血小板减少性紫癜”，后来年龄大了，抵抗力增强等等原因现已经自愈（有些神奇）。目前23岁，有性生活，与男朋友感情稳定，没有滥交。另外，我妈妈那边的家人肝脏功能不好，外公和外公的弟弟都是肝癌去世。之所以有这个问题，是我小时候去北京儿童医院看病，一个老专家说我的情况尽量少打疫苗（我妈妈告诉我的，具体原因我不太清楚）而且，我在知乎看到过，有人因为…
丙种球蛋白治疗血小板减少性紫癜效果怎么样？ 有专家指出：大剂量丙种球蛋白是不能达到根治血小板减少性紫癜的目的。因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核-巨噬细胞傻瓜的Fc受体结合，阻止血小板被破坏，使血小板上升。但其在体内很快被代谢，单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来与血小板抗体PA IgG等上的Fc段结合，从而又开始吞噬、破坏血小板，使血小板再度下降。 一般…
我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的再障患者，可以描述一下感染经历以及血小板波动记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例： 重型再障移植后一年四个月，没有打过疫苗，10月底阳过了，看最近政策有放开，避免大家恐慌，分享我的治疗经历给病友们做一些参考！首先分享…
什么是干燥综合征？ 干燥综合征是你的眼睛、口腔和某些其他组织过于干燥的疾病。这可能导致眼睛问题、吞咽问题和 龋齿。 在中年女性中最常见症状可能包括眼睛和口腔干燥或更严重的问题，例如气管和肺干燥每 3 名干燥综合征患者中就有 1 人关节发炎（关节炎）干燥综合征可能会影响其他器官，例如肺、肾、肝和神经干燥综合征可能与其他疾病一起发生，例如 类风湿关节炎和 狼疮医…
我也是原来是原发，后来全血细胞减少，段明辉断定不明原因全血细胞减少，再深入检查有结核菌，肺结核，后来大夫按照再障治，吃环孢素有效果，最高升到80多，后来因为肝功高，也是因为受不了康力龙的副作用+对象的事情，吃了4年后减到1粒，也没敢停，血象30左右，其他正常，最近来月经量特别大血红蛋白直降，到80最后把血小板也带下来了剩15个，妇科检查子宫内膜厚，考虑多囊(…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
