血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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在人体内，有很多海绵状的组织。它们生活在我们的长骨（如肱骨、股骨）的骨髓腔和扁平骨(如髂骨)的稀松骨质间的网眼中，它们就是骨髓，对于我们的生命有着非常重要的作用。骨髓的一个非常重要的作用，就是造血（主要是红骨髓）。从人类胚胎形成的第5个月起，骨髓就成为了人体的造血中心。血液里的各种细胞都有着各自的生命周期，人体通过各种调控因子，来维持造血功能的恒定、身体的健…
8月10号 发烧晚上挂急诊白细胞到10多了，血小板只有5，当时体温38.7度（之前血小板也一直是个位数，每天一粒地塞米松，减少出血倾向的，准备吃艾曲波帕的），医生说有炎症，配了阿奇霉素和中药的感冒冲剂，回去自己吃了退烧药和阿奇霉素，烧了三天才退下去 8月19日因为要准备吃艾曲波帕 ，去医院验了血常规和肝功能 意外发现血小板上升到51了，我以为我要自愈了 ，就…
周四洗完澡，身上出来好多血点，去当地的医院（医院是县医院，医疗水平有限，没有血液科），医生说：是用力过度，洗的太用力了，跟医生强调自己没用力，只是冲了一下，然后医生无奈，说那你去查一下血常规，自己一个人，检查等待，可能是太低，又做了一次指尖血检查，确认无误，检验科医生让我去找医生，看到单子，白细胞，红细胞，血小板均低于正常值（当时血小板36），噩耗从此开始（…
虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*109/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。 当时真是吓坏了，但强烈的母性…
有些血小板减少症的患者血小板一减少就升板，一味地追求控制血小板，尤其是那些久治不愈，血小板反复下降的患者，治疗的难度反而更大！ 我们都知道，血小板有凝血和止血的功能，血小板减少性紫癜的主要危害表现则是出血，因此，我们治疗的原则多是提升血小板数值，减少或避免出血现象。 其中有些患者自然会认为，血小板数值越高越好，一味地用药，强调将血小板数值提升到正常水平，并且…
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