血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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我妈妈感觉疲乏，一检查发现血小板只有40几，可是做了各种检查也没有发现是什么原因导致减少的，后来医生就给用了激素，可是现在副作用很大，而且忽高忽低，请问有没有朋友不吃激素类也有治疗效果的？有没有中药治疗方法？谢谢各位好心的朋友们的回复虽然只有40几，但是也没有淤青，也没有紫块，不知道这种是什么原因导致的减少，类似的朋友多讨论一下，谢过
很遗憾，到现在三年了还有人提这样的问题。首先，新冠本身是个自限性疾病，这点没有任何即疑问，也和它仍存在有一个很低的死亡率并不矛盾，因为绝大多数人可以自愈，少部分人需要医疗介入康复。如果是非自限疾病，那就是像艾滋病那样，一旦感染人，如果不用药物长期压制，用不了多久基本上所有人必然只有死路一条，身体免疫系统无法自行清除它，这就是它和新冠的最大区别。 目前全球有统…
不少家长认为，孩子还小，血小板减少现象会随着年龄增加而逐渐好转，甚至康复。临床研究表明，多数儿童急性血小板减少可以自愈，但不可否认的是，也有一些孩子血小板减少病情反复发作，出现久治不愈的现象。血小板在人体中的重要性我们都知道，长期服用的药物中含有大量的有害物质，长时间的药物服用，会影响人体细胞的生成。而血小板的生成被影响是引起儿童血小板减少的重要原因。今天，…
看了看日期，距离孩子第一次住院，正好一个月的时间。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的一年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！ 多了解疾病少走弯路是最正确的！不盲目治疗…
三年了，2020年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜，2021年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了（住院期间不知道，打了很多针水，孩子没要），就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验，检查血小板14个，结果血液科医生看了2020年住院的出院小结抗核抗体阳性，没有入组成功，建议来免疫科全面检查，结果又是干燥综合症！（打丙球两天血小板升到44）！！！好想知道有…
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