血小板减少8年,直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因

虽然在这是新人,但对于这个病我已经是老油条了。
从20岁多岁开始,经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*109/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。

当时真是吓坏了,但强烈的母性让我不顾一切地想保护自己的孩子,通过熟人介绍了另一位血液科主任,看了以后主任认为我当时除了偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向,建议我暂时不用药,到孕晚期再用药。就这样一直到孕32周, 用地塞米松 三天后,改用强的松,血小板升高到50*10 9/L剖宫产生下了我的宝宝。

血小板50
血小板50

生了小孩后,我的血小板一直在30*10 9/L左右,偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向,没再治疗,关于这病我也有了一些体会,作为患者我同意“ITP首先是防止出血,在没有出血倾向的情况下,仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂,反而有碍健康”。

19年加重,血小板降到8*10 9/L,没办法,只有治疗了,激素上了,升的很快,但一减量血小板就下来了,考虑是难治型,医生建议切脾,家里人不同意,因为看到有几个病人切了脾又复发,后就用硫唑嘌呤,刚上药还管用,但减量后血小板又下降。实在熬不住,上个月做了脾切除,好了一个月,现在血小板又是到了个位数……

八年多了,经历了无所谓-紧张-恐惧-希望-绝望……循环了多少次,现在又回到了无所谓。看来,我终究是没有办法彻底摆脱它了。

幽门螺旋杆菌检查
幽门螺旋杆菌检查

直到…我在万哥的病友群里看到万哥写的幽门螺旋杆菌可以导致血小板减少的文章(患病八年从未有医生、医院提到或者做过这个检查,我也不知道为什么医生没给我做,患病8年,作为患者也怪我不去学习了解这方面疾病,奔波了这么多年,浪费了这么多钱财!!!)
我于本月去做了个健康体检,特地做了幽门螺旋杆菌检查,查出“幽门螺杆菌尿素酶抗体弱阳性”正常阴性。吃了一个月的治疗幽门螺旋杆菌药这三四个月血小板一直不错的,都有100多,最高上了145不过一般都是一百多一点,至少我吃激素治疗血小板从未有过这么高,医生说我还不能停激素药,血小板还没稳定下来。每周还得坚持验血小板、开药吃药。希望和我一样的病友去做个“幽门螺杆菌尿素酶抗体”的检查

血小板205
血小板205
血小板296
血小板296

2022年5月血小板166(激素已经停完,并且没有吃任何药物),6月血小板205,7月血小板183,9月1日血小板296!!!终于找到我血小板减少的病因!八年的错误治疗,到现在才知道真相,是我无知直到进群才明白去检查,感谢万哥以及病友交流群的朋友!患病8年不如进群一个月!!!

祝福你们,多了解疾病少走弯路是最正确的!再次感谢从此不要再为这个病奔波操劳了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。