在国外 免疫蛋白球治疗慢性ITP

下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等血小板升到了20以上,就果断跑路

血小板167
血小板167

汇报结果,第一天7瓶,第二天血小板升到了60,然后第二天又吊了6瓶,血小板升到了167,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。
两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
终于把药名字都要来了
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。。
来汇报一下,自从去年12月份开始,血小板数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17592.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年2月27日 下午2:07
下一篇 2024年2月27日 下午2:41

相关推荐

  • 血小板减少住了5天院终于生了

    一胎的时候就血小板低,心动过缓不齐。二胎孕晚期就开始各种检查6月6日查血小板低到58,开了一指就要求住院了。 住院也没干啥啊,也就每天吸氧,听胎心,胎监2~3次。隔两天测个血常规看血小板,然后做了一次动态心电图。有不规律宫缩,每天都盼着赶快发动,不然就赶快出院。住院第五天,早上9点左右开始有规律宫缩,大概10来分钟一次吧。持续到下午啊2点左右开始7-8分钟一…

    2024年5月23日
    87800
  • 从血小板减少紫癜到全血细胞减少

    5月开始,无明显诱因乏力,消瘦,面色苍白,至医院查血常规提示全血细胞减少,口服生血小板胶囊,益血生胶囊两周复诊没有好转迹象,05年9月于大连医大附属二院住院,出院诊断:骨髓增生异常综合症—难治性贫血,环孢素,强的松,叶酸,B12,治疗,大约一年时间血象恢复正常,所有药物停止大约半年时间复发,又继续服用,环孢素,强的松,十一酸睾酮胶丸,维血宁颗粒,于10月到1…

    2022年12月3日
    1.8K00
  • 再障常见问题

    【医患问答】对于再障,有很多问题提问   问:血象到什么标准就是基本治愈了?   答:基本治愈:临床症状消失,血象基本正常,随访1年以上无复发。  缓解:临床症状消失,血红蛋白和白细胞基本正常,血小板数有一定增长,随访3个月病情稳定。  明显进步:临床症状明显好转,3个月内可以不输血,血红蛋白较治疗前增加>30g/L,并能维持3个月以上者。  无效:经…

    2022年6月29日
    1.9K00
  • 血小板减少患者 月经量大用药及饮食汇总

    月经是女性特有的一种正常生理现象,是少女性成熟的标志。小编作为一名血小板减少女患者,对经期量大的那几天,心中的苦楚,深有体会!为此,小编精心整理了月经过多的主要原因,经量过大的常用药物及经期饮食等内容。希望能够给各位姐妹提供更好的帮助! 月经多少才算多? 医生认为正常的月经出血应为20~60毫升,超过80毫升为月经过多。以卫生巾的用量大概估计,正常的用量是平…

    2022年5月26日
    2.5K00
  • 血小板低能坐飞机吗?

    五一小长假即将到来,不少病友都开始筹划出行,但又有病情风险的顾虑。对此针对人体血小板数值低下者,能否顺利旅游?能坐飞机吗? “五一”出游,血小板低能坐飞机吗?根据美国航空航天医学会新近拟订的《航空旅行中的禁忌症》规定,对血小板低于6万/毫升或高于80万/毫升、内出血稳定在1周以内、并发严重感染、化疗期内、血氧饱和度低于90%,以及伴有其他系统严重疾病的患者,…

    2023年12月25日
    2.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。