我的病例献给ITP所有血小板减少患者

从知道血小板少到现在已经快三年了。从知道这病之日起我就没有真正快乐过,追溯地说,我这人快乐的时候少。别人说我很乐观,但用我自己的话说就是外表的快乐,是给别人看的。实际内心是比较阴郁的那种。主要是工作不顺心,身体累不说,更重要的是心累,我总结我的病因就是因为工作累的,加之不顺心,抵抗力弱,引起睡眠不足,这个情况至少持续了二年,我听过一个名人说过,人只要是在高压的环境下生活二年你就会得病,我当时还在想,我能得什么病呢,结果一发现竟然是血小板减少这样的病。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

我连想都没想过会落到我的身上的这个病。人家得这病,用激素,打丙球最起码血小板还能升升,我这病就是个无赖,任你打什么血小板就是不升。吃中药,那大夫让别人的说得都快神了,到我这也是直摇头。我接触一个江湖郎中,别管怎么叫人家,还真是治好了几例患者,据说也是难治的,可是到我这弄得大夫最后说,你还是找别的大夫看看吧,别让我把你耽误了。现在弄得我觉得中医也治不了我的病了。西医呢,开始说是血小板少,可是后来又说可能是再障,要么就是MDS,让我一下子又从失落降到了极度的失落,本来就不幸了,却还要落到更不幸的人群中。

辗转北京,也说我不是简单的血小板少,这使我重新看待了原来的血小板减少,那是多么幸福的一件事啊,是不幸中的万幸,其他的,哪个都比这个严重,所以说啊,人要知足啊。用我的话说,至少还活着。我不相信结果,再说北京也没看出来个什么结果,让我对协和大失所望。又去的天津血液病研究所,到那说,“你就是血小板少,什么再障,简直是胡说!”。我最终选择了相信天津的大夫,我选择后果比较轻的结果,至少能给我个信心,就算自欺欺人也好吧。

我觉得最对不起的人就是我的爸爸妈妈,都六十的人了,因为我的病天天担着心。爸爸因为我的病头发都有些白了,原来他那乌黑的头发一直是别人羡慕的,可是因为我的病,黑发也渐渐露出了白色。妈妈其实身体也不好,可是一直坚持着说要照顾我,本来很不爱动的“老太太”,在我面前忙个不停,每天把药送到我嘴边哄着我吃,那些营养品就怕我少吃一种,也是弄好了直接喂我吃,爸爸妈妈因为我都瘦了很多,却还一直安慰我不要恢心,我的病不重。其实背地里他们也很着急,我知道。去北京和天津看病是爸爸陪我去的,住不起太贵的宾馆我们就住地下室,离医院还近一些,晚上我睡着了,爸爸怕我醒了,没敢开电风扇,第二天和我说差点给他憋死了。

等结果的时候爸爸和我说,万一我的结果不好,也别告诉我妈,知道了她更上火,和我想的一样。爸爸是个农民,就上到过小学三年级,可是一到北京,就像个大学教授似的,一下子扎到书店里,见到和血小板有关的书就买,说我对这些东西了解得太少,也不能全听大夫的一面之词,看到哪个他觉得对的地方就指给我看。和我谈病的时候,他不认识英文字母,就用手在地上画,像画画一样,问我知道不,我这个大学生也没那么认真的看过这方面的书,总觉得有大夫就行了呗。

血小板低偏方
血小板低偏方

爸妈对我的病比我自己都上心,我有的时候一听到谁说哪个草药或者哪个偏方治我的病,爸妈总是不管费多大的劲都给我去弄,有一次听说有人吃黄鼠狼好的,爸妈费了好大的劲给我弄来的,还要磨成粉,农村家里也没有那么多器械啊,可是到我手里的却是很细的粉沫了,我不知道爸爸妈妈费了多大的劲才弄成的粉。还有一次人家说胎盘好,爸爸又开始我弄胎盘,我是没见到过原型,听爸爸说,他因为弄这个恶心的一天没吃饭。听人说山野菜治我的病,爸妈大老远从农村给我采来一大塑料袋子的菜,到我家帮我洗,帮我煮的,一小袋一小袋地装好放冰箱里说方便吃。我说我爱吃蒲公英,妈托人给我捎来那么多,后来听说妈妈为了给我挖这个,手都磨破了,可那蒲公英在我家里放了快一年了,我还没有吃多少。昨天晚上听人说刺菜治我的病,我随口给老爸打电话说了,我回家上网一查就是小蓟和大蓟,也就没在意了,因为这些东西我以前吃中药的时候都吃过,应该对我效果不大,而且药房里很容易就买到,也很便宜,我就没在地意,晚上也就睡觉了。

不知名草药
不知名草药

今天早上我还没醒,爸爸就给我打电话,他已经去采过这个他认为的药了,问的别人这个是不是刺菜,又去的药房找的大夫问的,又给我打电话确认的。还要去很远的地方帮我采,我真后悔昨天晚上为什么没告诉他不用他找了,我这就有,药店也有卖,而且很便宜。我难过了一天,就想把这个心情写下来,看到ITP家园有这个空间,我觉得很多像我一样的患者饱受疾病的折磨,也深受这种亲情的围绕,恨不得一下子病就好了,也让爸妈和所有的亲人安心,可这身体就是不争气。看到一个个患者康复,或者血小板升了,替他们高兴,他们的亲人也一定像我的爸妈一样的心情,高兴得不得了。
献给所有血小板减少患者的父母和家人血小板步步高升!祝愿终有一天会守得云开见月明。祝愿天下的父母健康快乐!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。