我和ITP:接纳 改变 适应

当知道自己得了可能治不好的病的时候,你怎样选择?
当知道自己得了ITP的时候,我经过深入了解以及丰富的思想斗争后,决定期待自愈并与它和平共处,至少人生我经历过,没什么遗憾,而且我有爱我的家人,活在当下,珍惜当下,知进退,常满足!

今天襄阳降温了,狂风加冷雨,昨天还是带不住口罩的天气,今天又得穿上冬装。武汉传来的复工的消息,冬哥单位的复工通知已下,怀着矛盾的情绪他准备前往武汉,虽然意料之中但还是……早上公婆都起得很早,继续给他准备食物,虽然昨天已经准备了一天,但是毕竟武汉现在生活还没有完全恢复正常,而且并没有完全解除风险,一切还不是那么方便。由于天气冬哥心疼我,不想让我吹风,坚持不让我下楼送他,我拗不过他,只能趴着窗户一直关注他们三人的身影,不到一分钟,不舍的情绪快要溢出眼眶,我离开窗户转移自己的注意力,就这样反复趴窗和离开,当他的车消失在我的视线的时候,心里很空,很不舍,原以为我是个很独立的人,今天我才知道,原来我这么粘冬哥,这么离不开他,不知道他是不是和我一样。

血小板40
血小板40

我要开始努力适应暂时没有冬哥在身边的生活,所以准备写点什么。
最近一直在和血小板磨合,依旧希望我只是暂时的板低,好好调整生活状态和情绪,我很快就会恢复健康。同时也在积极学习ITP相关知识。最近一次的情况是3月17日,门诊复查血小板40,医生从系统详细看了在他们院就医的检查记录,说从检查结果看就是个免疫性血小板减少,血小板值还比较安全,现在是特殊时期,没必要折腾自己住院做骨穿,定期观察有活动性出血随诊。PS:说之前我牙龈渗血应该不是血小板的问题,说20以下才应该会出现。听到这话,还蛮心安的,门诊的医生很有耐心。打算遵医嘱+继续食疗(每天:花生衣+红枣3棵+紫米/小米/红豆;)。

目前我会经常观察有无牙龈出血皮肤紫癜等,饮食上尽量注意,同时避免劳累,心态积极,目前状况还好没有恶化的趋势,目前正经历着大姨妈,量会比原来多点,颜色变成了鲜血,好在凝血功能正常,目前没有出现我担心的大出血情况,真好。希望我越来越好!

自从婆婆说让我带点红色的东西,可以辟邪,好像我真的会心里平静一些,就像之前我恐惧的时候,想起我小时候不安的时候,我妈的那句“没事的!你运气一直都还不错,老天不会这样对你的!”的效果一样,给我力量。
我有这么好的家人,我一定要健康的活着,感情越深,是越受不了分离的,就像今天冬哥只是短暂回武汉,我们还能每天视频,我都受不了,更别说是分离了,我不能让爱我的人难受。加油,你会好的!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。