感恩ITP血小板减少病友群

2月1日。女儿初潮。我们在欣慰她长的成人的同时也隐隐不安,快20天了,还没有结束。尽管不安,我们也没有多想,直到她头晕走不动路才被送到医院。一周后确诊ITP。我们都想着下个周期就好了。出院一周后血小板又到了个位数。这才慌了神,无助,无力,恐惧。。。4月11日在孩子生病三个月后,一次偶尔的机会搜索到微信群(后看到资源有限,考虑孩子大了就退了)随后进入少女群。病友们在我最无助的时候给了安慰和鼓励。万幸的是,女儿目前停药快一年了,血小板一直稳定在200多。这一年她身高长了5公分,体重增加10公斤。

病友群一览
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群里的互助还体现在经验的分享上。新病友对该病出现的一些症状不太了解,常会到群里咨询。老病友们从不吝啬自己的经验,总是积极的发言指导。

这样的群,很多时候你看不出什么与众不同。他们和常人一样,在群里插科打诨,或家长里短的谈论着,或开着玩笑;他们和常人一样,在群里发一些自认为得意的励志飙歌语音;他们和常人一样,在群里发、抢红包,有时只抢到几分钱的红包,也能炫耀半天。

阴霾一直笼罩在头顶的上空,这辈子或许已没有机会拨开迷雾。但沉沦驱散不了阴霾,我们能做的是抬起倔强的头颅,在黑暗中寻找一丝快乐的闪光。这是病友群一直在带给我们的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。