ITP家园、病友之家论坛网站知多少!

病友之家社区是一个网站,提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台。

网站定位:
提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台

核心价值:
1、整合海量的疾病患者的宏观治疗经历,推测出具有相似症状的患者可能采取最有效的治疗手段;
2、整合海量的疾病患者的微量状态记录,推测出具有相似状态的患者的病情可能的发展趋势;

个人病历:对自己的病历进行跟踪,可以基于此电子病历发起投票、问答等操作,并可参考借鉴其他病友的治疗经历和治疗效果。

论坛网站名:ITP血小板减少病友交流
网址:www.itp6.com 血小板减少病友群万哥建立;
建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

论坛网站名:ITP病家园
网址:www.itpxuexiaoban.cn 血小板减少病友群万哥建立;
ITP病友论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定!

论坛网站名:ITP家园血小板病友之家
网址:www.itphome.org.cnwww.itphome.org 由血小板减少患者孟寒冰(桐妃)建立;
网站成立伊始至今,陆续建立了200多个病友交流群,现由血小板之家统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台,定期定时发布ITP家园相关资讯。

论坛网站名:关爱ITP儿童血小板减少症
网址:www.itpxxb.cn 由陈治永(轩轩爸)建立;
经过一段时间的忙碌筹建,热烈庆祝“关爱ITP儿童血小板减少交流群和再生障碍性贫血病友交流群 “正式开展运营!欢迎各位患儿家长加入我们温馨的团体,后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享,同时已经建设专业的管理团队,希望大家在群里抱团取暖彼此勉励,分享就医经验和康复经历!

论坛网站名:ITP家园-为原发免疫性血小板减少症病友提供交流、学习、互助的平台
网址:www.itphome.com.cn 山东省同心家园公益基金会高航建立;
ITP家园为原发免疫性血小板减少症病友提供交流、学习、互助的平台。ITP家园以患者为中心,通过为ITP病友提供专业的疾病知识,推动治疗的规范化、科学化,使更多病友从中获益。

山东省同心家园公益基金会网站:
www.car-t-home.com
www.itphome.com.cn
www.mpnhome.com
www.txjy.org.cn

ITP家园
ITP家园

论坛网站名:MPN家园
网址:mpnhome.com 山东省同心家园公益基金会高航建立;
MPN家园是骨髓增殖性肿瘤病友互动、沟通、学习、互助的平台。MPN家园以患者为中心,开展慈善活动为宗旨,通过为骨髓增殖性肿瘤患者提供专业医疗救助服务,资助相关医学领域学术研究和学术交流,推动MPN疾病治疗的科标准化、规范化、便利化,从而使更多病友从中获益。

论坛网站名:病友之家
网址:www.china320.com 北京家园同心医药科技有限公司高航建立;
病友之家致力于血液病病友及家属群体交流、患者教育、疾病知识科普、病友心理健康疏导、规范就诊引导。

北京家园同心医药科技有限公司网站:
www.china320.com
www.jiayuantongxin.com
www.aiha-home.com
www.cart-home.com

论坛网站名:溶贫家园
网址:www.aiha-home.com 北京家园同心医药科技有限公司高航建立;
溶血性贫血(HA)家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心,通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识,推动治疗的规范化、科学化,使更多病友从中获益。

患者康复喜悦
患者康复喜悦

论坛网站名:CAR-T之家
网址:www.aiha-home.com 北京家园同心医药科技有限公司高航建立;
已经获批的CAR-T药品,适应症都只针对血液肿瘤,在肿瘤治疗上非常“小众”。目前还有近40款CAR-T疗法正在研发。未来会有更多的CAR-T药品进入市场,随着更多产品的出现,相信CAR-T药品的价格也会因为竞争的关系而下降。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17829.html

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。