我在今年1月份的时候就把激素停了，当时是吃一天停四天，大概吃了二三个星期左右，我就自己停掉了，因为当时医保卡停掉了也没去看医生，想吃这么久应该差不多了。
可是最近有看到一些病友就算是五天吃一粒四天吃一粒的也要吃二个月的这种，我就在想我是不是停太快了，不知道会不会对以后有影响呀。
我停药的时候血小板是100左右，之后一直都挺好，后来也稳定在130左右，不过六月份开始在稳步的往下走，现在只维持在100不到一点，所以我在想会不会停药太快了有影响呀，又纠结了诺~~~
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终于出院了，过个年血小板直接掉到1 想了下，还是把这次经历写下来吧，希望能帮助病友们。这次住院和首次发现住院也三年了，症状就是全身酸痛无力、有出血点，流鼻血。大概是疫情期间，所以住院（陪护）的都要做核酸检测，而且只能在病房不好出去。这毛病首选用药还是激素，甲泼尼龙每天注射，还有止血液和TPO升血小板针（以前没有用过）。用药第五天血小板脱离个位数升到到了6万，…
在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的阿伐曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用…
例假提前十天到来，量非常大，非常大，止不住，牙龈渗血，牙缝里有大块的血块，当时没注意身上的出血点，就感觉太不正常，连夜去医院挂了急诊，先去的妇科，大夫怀疑是宫血，去做了B超，一切正常，又怀疑是宫外孕，去验了尿，一切正常。我被转给内科，内科让去抽静脉血，结果出来之后，大夫很紧张的让我抓紧平躺，不要有任何动作，说我的血小板几乎没有了，目前是1（正常是100-30…
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
下半年发现的，身上都是红点，以为是皮肤病，后来村里的大夫让去镇医院验血，当时血小板就只有12了，直接告诉我们不要去县医院，直接去市里，去了县里人家也不收，到了市里验血之后医生都惊呆了，全身检查，之后没什么问题，要求住院，当时家里事情太多，就没住，被医生警告不能感冒，不能有任何感染，不能流血，拿了利可君和维生素c，吃了大概一年吧，刚开始每星期两次血常规，慢慢的…
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