使用阿伐曲泊帕成功提升血小板的真实效果记录

治疗经历(注:本次的治疗经历分享是使用了孟加拉的阿伐曲泊帕后成功分享的经验,文中以第一人称来写的)

6年的胆战心惊换来了血小板的稳定,这里面的辛酸也只有经历了才有发言权,每天提心吊胆的滋味真的不好受。经历了6年,血小板稳定在了200多,四年前血小板重新回升的喜悦我感觉比任何事情都高兴,两年中血小板的稳定表现也算让我平稳的过了几天好日子,回想起刚发病时候,每次查血常规心惊肉跳的的感觉,仍然历历在目,和当年查高考成绩没啥区别。

血小板21
血小板21

首先说下我孩子的情况:我女儿大概是在2018年年初查出来的ITP,当时的血小板直接飙到个位数,期间一直在我们当地医院治疗,吃过各种药,血小板一直在5到30之间徘徊,没有任何起色。下面说下治疗经历吧:

2018年初确诊ITP,当时因为孩子年龄小,怕一直用西药身体受不了,所以尝试过至少三次的中医治疗,时间大概花费了半年左右,血小板就从来没有升上来过,在这里不是我不信中医,在一些比较严重的疾病面前,中医确实起不到立竿见影的效果,中医确实可以慢慢调理身体状况,从整体上增强自身的免疫力,但是当自身身体状况确实出现比较大的问题的时候,它就好比往熊熊燃烧的锅炉里撒了泡尿,杯水车薪。

2018年到2019年在西医治疗方面,用过各种激素,丙球等,但是效果也就升到十几个,过几天又恢复原样了。所以对于老牌的一些激素类药物比如泼尼松,甲泼尼龙,地塞米松等,你说他无效吧,有时候会给你往上升几个,但是按照达标来说,远远不及格,当然也不排除用这种药物成功把血小板升上去的患者,因为每个人的病情不一样,不能一概而论。但是针对我女儿的病情,这些激素类的药物确实没有效果。

2020年末,我在网上浏览信息,发现很多人都用艾曲波帕来控制病情,并且有反馈效果很好,我经过详细了解后,决定让女儿吃一吃试试,但是当时艾曲的价格太贵了,即使有效,按照家庭的经济情况来说,也承受不起。因为当时《我不是药神》这个电影很火,让我了解到了仿制药,所以经过朋友介绍,我了解并且在详细了解了这个药后,从代购那里搞到了仿制版的艾曲,不得不说,价格是相当美丽的(相比于原研药)。当时孩子是从25毫克开始吃的,血小板从5升到了9,效果不明显,感觉和激素类药物差不多。然后咨询医生后,把剂量调整到了50毫克,这次直接升到了27,但是好景不长,连续吃了3个月的艾曲后,血小板又从27掉到了21,一种莫名的沮丧油然而生,我当时也怀疑过是不是仿制版的效果不好,但是经过我和其他病友交流后,我否定了这种想法:药物都是有有效率的,没有百分比有效的药物,也有直接吃原研药的病友,效果也并没有很好。仿制版也是大公司出来的,都是经过药监局批准才能上市的。

都说久病成医,真是没错,这个没效果,再看看有没有其他的新药,所以就又了解到了阿伐曲波帕,是艾曲波帕的升级版,且计量是20毫克一粒,据说效果也突出,副作用比艾曲小,我们果断换阿伐曲,一天一粒,吃了13粒(同样选择了的是仿制药),12.4日查血结果甚是让我惊喜啊,血小板居然就从27升到467,距离上次查血时间间隔32天(2012年11月2号),这个数据的飙升让我不知所措,甚至质疑,但是反复确认这是真真实实的467。大家可以看下两张单子的对比

血小板27
血小板27
吃阿伐曲血小板升到467
吃阿伐曲血小板升到467

因为女儿马上要生理期了,所以非常担心流血不止(很多人都明白这意味着什么),所以这个阶段的担忧比原来要高很多,这次突破真的让我喜极而泣,4年了,哪怕这只是暂时的升高,可总算也是一个大大大大大的突破,在此之前的4年时间女儿的血小板几乎都是维持在掉不动的30以内。泪奔泪奔

其实很多人最关心的不是暂时性提升,因为那意义不是太大,所有人要的都是稳定,也许是上天的眷顾,这两年我女儿的血小板在经历了起起伏伏之后,终于稳定了。从2022年下半年开始,血小板263,我们几乎每个月都查血常规,都维持在260左右,这让我开始逐渐放下心来,并且我明白药服用剂量越小越好,只要能控制住病情,同时也是为以后可能出现的突发状况做准备,所以开始药物调整从1颗阿伐曲(孟加拉的版本)调整为半颗,28日查血小板231,半月后,复查血小板212,一直服药到现在,比较稳定!

血小板212
血小板212

每天半粒阿伐曲波帕血小板212

有很多人私信我,国内的是不是更好些,不排除效果更好的可能性,但是这…药…真的…不是一般人能吃得起的!每天吃一粒一个月得花上一两万多块钱。在这期间也经历了孩子的月经,都没有太大问题。

说到这里感慨的话就不多说了,相信其他病友和我差不多了多少,只能说现代医学的发展确实值得称赞,我们真的需要了解医学最前沿的信息,也需要了解不同国家的制度问题,有时候得了一种病,在一个地方等待您的是死亡,在另外一个地方等待您的是希望。有的地方是有多少钱就能活多久,有些地方是生命和钱没有太大关系,生死您自己选择。人的认识永远得经历了之后才能提高。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。