我三个月前血小板查出只有1，双腿有密密麻麻的出血点，身上有淤青，口内有血泡，医生觉得我情况很危险，于是用了60mg地塞米松，（做了骨穿，风湿是阳性，医生说我得红斑狼疮可能性最大，但未具体分化）住院期间挂了二十天地塞米松，输了六次血小板，打了四次丙球，每次十瓶，只有打了丙球第二天血小板才能到40-50左右，然后就一直往下掉，血小板低于20的时候医生又要打丙球和血小板，后面将激素输液换成口服的激素，泼尼松12片吃了一星期，换成美卓乐10片，大概一星期减一片。
后来我实在不愿意打丙球，（因为价格昂贵，并且用处不大）医生推荐我购买艾曲波帕，后面我从血液科转去风湿科，吃激素配合环孢素4颗加每晚一颗艾曲波帕，吃了两三个星期血小板逐渐升到90后出院，风湿科医生让我停掉艾曲，毕竟他们认为这只是治标不治本的，出院后我没吃艾曲了，但是隔几天验血，血小板升到了200左右，再隔一星期去验只有80，再隔一星期去验只剩下20……（由此我推断升血小板是因为艾曲波帕，激素和环孢素对我并无太大作用，）于是又开始吃艾曲波帕，吃了一个月，血小板升到331，我现在吃环孢素8片已经吃了快两个月了，激素减到2片半……各种副作用，激素已经吃两个月，体重变化不大，但是脸很肿，上半身肿了，我感觉激素和环孢素对我作用不大，没办法升我的血小板、
请问有什么好的建议吗？现在在考虑是否转看中医……整个人特别迷茫……激素让我变得像猪头，环孢素让我脸长好多毛……现在就是个长毛的猪头，而且不用艾曲波帕血小板就会一直掉下去……迷茫啊……
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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