血小板查出只有1有淤青,口内有血泡密密麻麻的出血点

我三个月前血小板查出只有1,双腿有密密麻麻的出血点,身上有淤青,口内有血泡,医生觉得我情况很危险,于是用了60mg地塞米松,(做了骨穿,风湿是阳性,医生说我得红斑狼疮可能性最大,但未具体分化)住院期间挂了二十天地塞米松,输了六次血小板,打了四次丙球,每次十瓶,只有打了丙球第二天血小板才能到40-50左右,然后就一直往下掉,血小板低于20的时候医生又要打丙球和血小板,后面将激素输液换成口服的激素,泼尼松12片吃了一星期,换成美卓乐10片,大概一星期减一片。

血小板331
血小板331

后来我实在不愿意打丙球,(因为价格昂贵,并且用处不大)医生推荐我购买艾曲波帕,后面我从血液科转去风湿科,吃激素配合环孢素4颗加每晚一颗艾曲波帕,吃了两三个星期血小板逐渐升到90后出院,风湿科医生让我停掉艾曲,毕竟他们认为这只是治标不治本的,出院后我没吃艾曲了,但是隔几天验血,血小板升到了200左右,再隔一星期去验只有80,再隔一星期去验只剩下20……(由此我推断升血小板是因为艾曲波帕,激素和环孢素对我并无太大作用,)于是又开始吃艾曲波帕,吃了一个月,血小板升到331,我现在吃环孢素8片已经吃了快两个月了,激素减到2片半……各种副作用,激素已经吃两个月,体重变化不大,但是脸很肿,上半身肿了,我感觉激素和环孢素对我作用不大,没办法升我的血小板、
请问有什么好的建议吗?现在在考虑是否转看中医……整个人特别迷茫……激素让我变得像猪头,环孢素让我脸长好多毛……现在就是个长毛的猪头,而且不用艾曲波帕血小板就会一直掉下去……迷茫啊……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。