排除红斑狼疮和再障,初步诊断血小板减少性紫癜

孩子现在八岁半。脸上有好多出血点,身上有淤青,口腔有血泡,牙龈出血,一检查血小板才2。
7月22号立即来到省儿童医院,初步诊断血小板减少性紫癜。挂丙球四天,输血小板,做骨穿,26号板60多出院。当时根本就不知道这种病如此难对付。7月30号,发现孩子又牙龈出血,有血泡,马上做血常规,血小板才8。

血小板8
血小板8

又去省儿童医院,又挂丙四天,输血小板,加了地塞米松,吃泼尼松,从一天六片开始,一个礼拜减一片。其他的槐杞黄血康一大堆。吃了一个礼拜泼尼松发现有一百多了。但是再过几天又下降到20多,医生说激素无效,因为骨穿显示巨核细胞未见,然后又做一系列检查,排除了红斑狼疮和再障。还说是血小板减少症,并没有说是不是免疫性的。接下来差不多每隔一个礼拜就要去挂丙。虽然身上没有很多出血点,没有出血,但是血小板老是十几的样子。

两个月不到在儿童医院总共挂丙17天,68瓶。我们不得已去看中医。从9月24号开始服中药,两个月以后血小板终于在30左右徘徊了。从发病到现在孩子一直都精神好,偶尔会疲劳,吃饭学习照常。吃激素的时候也发胖了,现在慢慢正常了,不过身高体重快速增加了。除了中药,平时会煲骨头汤喝,用红枣花生衣熬猪皮汤。五个月的时间,算下来费用已经超过十万,除了造成了我们经济困难,更让我们担心的是孩子能治好吗?那一天要到什么时候呢?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。