仅三周血小板从26回到85,分享经验

大家好,我是新人,因为也曾彷徨紧张无助过,现在身体状况好了,想和大家分享下我用药的经验!
我是在加拿大的,如果熟悉北美的人都知道这里看病有多慢,这是背景。大约是在今年七月初的时候,我注意到身上除了很多瘀青之外,在两个小腿上出现了大面积的血点。当时吓了一跳,但是也不知是什么原因就没往心里去。

出血点紫癜
出血点紫癜

直拖到八月初,发现瘀青越来越多,而且手臂上有个大鼓包,揉阿揉阿竟然就平了,变成一个面积占据我小臂二分之一的大片紫色瘀青。同时只要拎重点的包包,挎包的手臂处就有一道鲜红的血痕。有时还有眼皮上有血点。我妈妈是眼科医生,虽然不对证,但是她听我说了所有的症状就积极督促我去看医生。

终于等到再见医生的那天,她看起来特别专业的告诉我,我脾没肿大,其他血液数据正常,只有血小板低26。还有铁也偏低。让我吃铁丸。还有就是-激素!由于我事先做过很多准备功课,而且老妈又是医生,知道这可能是一个方案,我妈的意见就是坚决不能上激素。我也百分百同意。
因为,第一我没有明显影响生活的严重出血状况,第二,激素的副作用太大。大家知道用激素一般是小量用起,然后减一点,如果血小板也跟着低了多又加一点。如果上了激素,也许我本来血小板14都没有严重出血,一旦用了激素,再减量的时候14就会有大出血,而且比如本来15mg的激素可以把血小板升到80,减了以后血小板跌了,再加回15mg可能就只能升到60了,这样反反复复就是越来越依赖激素。
而且每天都会在提心吊胆的玩数字游戏。更不用说变胖阿,皮肤差阿,脾气坏阿这些了,本来脾气就不好了,不想更差吓到女儿。总之我是坚决不用激素的,我不想为了血液科的数字把自己全身的循环搞坏了,到时候血液科只要再把我推荐去其他科就好了,因为不归他们管阿。。。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。