血小板减少海曲泊帕实验用药中

2018年7月初发现颈部淤点及四肢皮肤瘀斑,刷牙时牙龈有出血,无发热,皮肤黄疸等其他不适,未感染病毒,服用其他药物等。之前在校学习,人比较疲惫,没有过多注意。因症状不缓解到当地校医院检查血常规PLT20 G/L(人工读血小板)。紧急回家。
第一次住院(7.12-7.17):
7月12日,市人民医院查血plt3.安排住院,给予免疫球蛋白4瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月13日,转诊武汉协和医院继续治疗,当天plt22.继续免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
骨穿显示见巨核细胞>300个/片,分25个,其中颗粒巨23个,产板巨1个,裸核巨1个。诊断意见:巨核细胞成熟障碍,免疫全套显示抗核抗体1:100弱阳性,抗ssa抗体阳性,抗ro52抗体阳性。其余检查均无异常。
7月14日,plt52,免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月15日,plt95,免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月16日,plt143,免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
(这个阶段完全过度治疗了,用丙球只需要摆脱危险值plt>30就可以了,当时医生说一定要用满5天一疗程,就在血小板143的时候居然又输了8瓶,而且全部自费,希望初发病的病友引以为戒)
7月17日,出院,医嘱要求口服强的松,期间有腹痛,私下减量。10天已将激素减至4片。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

7月27日,plt125,窃喜,保持4片/天。(其实是丙球,tpo还在半衰期)
8月8日,plt34。强的松加至5片/天。加服中药每天两次。
8月10日,plt 19. 强的松5片/天,中药每天两次。
8月17日,plt 23。期间来过月经,量和周期均正常。中医医生认为中药有起色,建议减量激素,每日3片。
(找的中医是邻居家的医生,他个人对西药非常排斥,减西药比较快)
8月22日,查plt 13。

第二次住院(8.22-8.30):
8月22日晚,市人民医院住院,查血9,注射40mg地塞米松。
8月24日,查血小板47。丙球4瓶+tpo一支。(因医生需排查是否有消化道出血,后续并未使用地塞米松)
8月25日,查血小板31。丙球4瓶+tpo一支。
8月26日,查血小板43。丙球4瓶+tpo一支。
8月27日,查血小板85。丙球4瓶+tpo一支。
8月28日,丙球4瓶+tpo一支。
8月29日,查血小板201,口服强的松8片/天。
住院间胃镜检查为慢性非萎缩性胃炎一级,开护胃药出院回家口服激素强的松。

9月3日,查血小板355,遵医嘱强的松减量一片,7片/天。
9月5日,查血小板48,强的松加服至10片/天。血小板值稳不住,市人民医院医生建议求诊上级医院。
此阶段加入家园群,病友建议中医治疗可以去挂省中医院陈斌医生的门诊。

湖北省中医药门诊(9.12-11.1):
9月12日,陈斌医生门诊求诊,怀疑未分化结缔组织病?查血小板55,开中药2次/天+羟氯喹2片/天。当天下午协和复查免疫全套,除抗ro52抗体阳性,其余均正常。
9月19日,查血小板33,强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月3日,查血小板17,强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月16日,查血小板58,强的松8片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
期间参与家园在武汉协和医院举办的专家义诊,金润铭教授查阅病例后考虑我还是免疫性血小板减少,解释itp本身就属于免疫紊乱,我的免疫全套结果并不能确诊为结缔组织病。建议激素减量,每三个月复查免疫全套。
10月30日,市人民医院查血小板29,连续两个月口服最大剂量激素,股骨头非常疼,坐着都疼,当时坐着躺着用热水袋垫在屁股下面,可以适当缓解一下。

期间与病友交流,有病友在市中医院治好过,激素减不下来,又一次求诊于市中医院。
第三次住院(11.1-11.25):
11月1日,查血小板27。激素不动,静脉注射小牛脾+护肝+护胃药一周,血小板期间 23-13。后连续4天注射丙球5瓶,血小板升至147,激素减量,每天6颗,并加环孢素200mg每日。5天后,查血,87,两天后查47。除了打丙球以外别无他法,医生建议上级医院求诊,出院。

12月3日,查血小板14,每日口服激素 5 颗+环孢素 200mg+羟氯喹 2 片+护肝护胃药。
后考虑到西药疗效均不佳,而且副作用太大,自行减停西药,在家只用凉血止血中药调理。
12月20日,武汉协和医院查血小板8,复查免疫全套,抗核抗体滴度1:100,其余均阴性。准备入组海曲泊帕实验组。
1月5日,协和医院查血小板3。考虑到马上要过年了,血小板值太低,担心安全性,未予入组。
期间注射两只tpo,安全渡过生理期,并服用两片激素减少出血。
1月23日,查血小板5. 两片激素+护肝护胃药。
2月12日,协和医院入组筛查,查血小板3,血红140。骨穿显示见巨核细胞359个/片,分类25个,其中幼巨细胞4个,颗粒巨细胞21个。诊断意见:巨核系增生伴成熟障碍。活检显示:此次造血组织增生活跃,粒系增生,请结合临床。
2月15日,月经期,直接用上尿不湿,后服用云南白药均不能止血,妈妈一直要我打tpo或丙球,想着快要入组了,不想再麻烦,每日卧床。

恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)

武汉协和医院海曲实验组(2.20—~)
2月20日,查血小板3,血红107,入组,抽到5mg海曲泊帕/安慰剂。
2月25日,查血小板47,血红99,停月经,每日口服5mg实验药。
2月28日,查血小板126,血红84。调药至3.75mg/天。一次月经血红就掉了近一半,医生嘱咐抓紧时间补血升血红。
3月2日,查血小板235,血红94.每日口服3.75mg实验药。
(血小板涨的太快,医生要求第二天复查一遍,监控血小板值)
3月3日,查血小板240,血红93.每日口服3.75mg实验药。
3月4日,查血小板266,停实验药。
3月7日,查血小板255(停药第3天,继续停药,希望血小板稳住)
3月14日,查血小板48(开始吃上2.5mg实验药)
3月21日,查血小板26(药量调至3.75mg)
3月28日,查血小板214(调药至3.75mg隔日服用)
4月3日,查血小板185(3.75 mg海曲隔日服)
4月11日,血小板值11(调药至3.75mg每日服)
4月17日,查血小板77(继续3.75mg海曲每日)
4月25日,查血小板242(调至2.5mg每日)
5月2日,查血小板209(调至3.75mg隔日)
5月9日,查血小板20(调至3.75mg每日)
5月15日,查血小板72(调至2.5mg每日)
5月23日,查血小板148(继续2.5mg每日)5月30日,血小板104(继续2.5mg每日)
6月24日,血小板142(2.5mg海曲每日)
7月4日,血小板53(2.5mg海曲每日)
7月18日,血小板298(调药至2.5mg隔日,又要一周一次随访了,希望稳住)
7月23日,血小板119(2.5mg海曲吃两天停一天) 7月31日,血小板52(继续2.5mg海曲吃两天停一天)
8月8日,血小板58(停药第5天)
8月15日,血小板11(停药两个星期,看来不能太乐观,慢慢来吧,2.5mg每天一次)
8月22日,血小板44(2.5mg每天一次)
8月29日,血小板185(2.5mg吃两天停一天)
9月5日,血小板126(2.5mg吃两天停一天)
9月11日,血小板52(2.5mg吃两天停一天)
9月20日,血小板57(2.5mg吃两天停一天)
10月8日,血小板79(2.5mg吃两天停一天)
10月18日,血小板96(2.5mg吃一天停一天)
11月15日,血小板134.(2.5mg吃一天停一天,2.5mg吃一天停两天。交替)
12月8日,血小板76.(2.5mg吃一天停一天,2.5mg吃一天停两天。交替)

2020年啦~
1月10日,血小板40(2.5mg吃一天停两天)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。