免疫性血小板减少症大姨妈量大的觉得自己快死了

十几年的免疫性血小板减少症,住院没事儿做,记录一下我的病史吧。
14岁在三甲医院确诊,因为家里人不重视,拉回家用鬼,一直撑到21岁,居然也相安无事,就是隔几个月流个鼻血,习惯了之后捏一会儿鼻子就好了。
2020年8月,一次拉肚子,去校医院查出来血小板只有8,之后去住院,也是三甲医院,只有男朋友陪着,打了5天的地塞米松激素就出院了,没有后期口服的药物,出院一周之后掉到20以下,之后几周没有上过10。

血小板8
血小板8

2020年九月,又拉肚子,又是校医院,查出来只有7,校医院医生比较重视,通知了辅导员学校书记院长之类的一堆人,我不太愿意住院,一方面在考研,一方面觉得这个病没得治了很麻烦,但是在大家的关心下还是来住院了,我父亲也来陪护了。
现在是2020.9.15,住院的第五天,这五天每天20毫克地塞米松,6瓶丙球,今天血常规血小板已经有232了。医生说明天开始停丙球,减激素,之后是尽量维持不要掉,出院也要继续口服药物。
丙球是真的贵啊,跟我谈的时候说根据体重估计要3000左右,没想到是一天3000,住院的时候花钱就像流水一样,心好痛ㄟ( θ﹏θ)。

9.21日
今天输液的地塞米松已经停了,住院10天,输了5天20mg,3天15mg,2天7.5mg。
激素副作用果然大,身体变化很明显,以前从不不出汗的现在坐着都是一身汗,感觉体质明显变差了。还有,长胖了6斤左右,不知道会不会继续长下去。
但是血小板上升很快,目前已经超出正常水平,500出头了,医生说出院之后如果还是那么高就可以尽快减少口服的激素量,同时开了点儿调剂身体的中药,可以回去慢慢养着了。

月经出血不止
月经出血不止

顺便说一下,我的情况应该挺特殊的,耐受力比较好,这几年月经很正常,量不多,身上不会自己出血点,除了磕磕碰碰会青紫之外,我都觉得自己很正常,因此也以为这个病早就自愈了。
根据我自己回想以及询问我父母,我这个病应该是4-5岁就已经有了,从小磕磕碰碰一下到处都是青斑,流鼻血止不住导致很严重贫血,曾经来过15天大姨妈,量大得我那时候觉得自己快死了,真没想到没够平安那么多年,一直到考研前夕压力大了才爆发出来。
其实我以前经常觉得自暴自弃,觉得父母不够关心我,觉得如果以前他们愿意继续给我治疗而不是信什么鬼神,那时候未成年免疫力强,可能就能够治愈了,也不至于到现在这么痛苦。
但是生活总是没有回头路的,家里人也尽力了,只希望这一次治疗能够平稳下来,以后健健康康地生活。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。