自从被确认为红斑狼疮后…

我自从被确认为红斑狼疮后,我的心就一直感觉好像无法找到一个舒适平稳的地方安放一样,我干什么都是别扭的。我时刻觉得自己是个病人,自己跟别人不一样。饮食上开始有一堆的忌讳,最喜欢的西兰花和芹菜香菜都成了不能动的东西,我所有的化妆品也全都被放了起来,忌油腻咸辣,不能烫发染发,出门被耳提面命打伞戴帽子戴口罩穿长袖。
我讨厌这些束缚,可偏偏我又得靠这些束缚“活命”。

抗核抗体阳性
抗核抗体阳性

我第二次高考失败的打击让我在学习上的压力更大,可是每次心里有情绪时也不由自主地在压制自己,因为有病,因为别人都在告诉我情绪对身体有害。
我那段时间已经快抑郁了。而且学校当时又发生了一件大事,一个高二的女生不知道为什么从四楼跳楼了,我还去围观了过程。
那段时间越来越学不进东西,身体的各种反应和感觉越来越敏感,一有点不舒服就能引起我的高度紧张.后来可能是因为红斑狼疮的原因,我开始每天都觉得极度的乏累。最终引起我警觉的,是早上刚到学校还没上下一节课去,就已经“累”到从桌子上爬不起来。而那段时间我妈一直都在给我请假让我早上能多睡会,八点前到校就好,结果我那天八点到校开始上课,不到半个小时从腰开始蔓延,最后整个背都觉得特别累,特别想趴着,感觉已经坐不住了/

知道我那时候多难过么。
健康的人永远不知道得病的人有多么羡慕简单的健康。

后来我的心理开始崩塌了,我开始每天都想哭,莫名其妙就能突然哭出来,每天都有一段时间【一般集中在晚自习】是情绪爆发期,想要嘶吼使劲哭一场。最后我晚自习是在上不下去了,每次都早走。
我感觉太累了。
我就觉得凭什么啊,为什么别人都好好的,我从初中就得这奇怪的病,莫名其妙,莫名其妙的血小板紫癜,莫名其妙的折磨我一家人的血小板减少症,莫名其妙的红斑狼疮,还有莫名其妙的第二次高考落榜(我真的努力了,第一年复读我在年级都排前几名)
我是命不好吗?

心态焦虑
心态焦虑

后来我就开始想自杀,因为我后来心理负担实在是太大了,我开始越来越自责,我觉得我就是我们家的一个沉重的包袱,学业和身体都废到不行,我让我爸妈在外面没有什么骄傲可言,只有越来越重的精神负担和金钱压力。我自己过得也不开心,何必呢。
我真是觉得好累啊。
我在学校也开心不起来了,开始觉得跟别人说话,也很累。不想笑。
我那时在网上做了好几份不一样的自测表都说我是中度抑郁。我那段时间就认定了我是抑郁症,但是我不想做出改变,也不想从这样的压抑中走出来。我甚至开始对自虐式的精神压抑产生依赖。每天晚上回到家进自己的房间我连灯光也不开,看着里面黑乎乎的一片,抑郁情绪又涌上来的时候虽然痛苦但是竟然产生了对这些情绪的安全感。
我大抵是心里开始有问题。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18683.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年6月7日 上午10:40
下一篇 2024年6月7日 下午10:06

相关推荐

  • 大剂量地塞米松治疗血小板减少性紫癜

    治疗方法:口服强的松1mg/(kg·天),4~6周后,血小板数升至正常或接近正常后逐渐减量,每周减5mg后10~15mg/天维持治疗3~6个月。治疗4周无反应者,迅速减量至停用。 治疗前有活动性出血患者予血小板输注。治疗期间均予奥美拉唑口服防止应激性溃疡,口服钙剂预防骨质疏松,口服氯化钾缓释片预防低钾血症。与强的松相比,地塞米松为长效糖皮质激素,大剂量短疗程…

    2023年11月30日
    1.7K00
  • 血小板少和缺铁性贫血漫长的住院

    以前一直觉得自己很幸运,有特别爱自己的家人 很多朋友 顺利的考上了自己理想的大学 遇到了他 。直到去年五月份 我大三 父母觉得我脸色不好(以前家里人也觉得脸色不好 但一直没当回事 没有去查)无意间和姐姐去验了个血。那时候第一次验血血小板是30。再过两天验又降到了18。查出血小板少和缺铁性贫血。那时 医生说的很严重 说我随时有生命危险 说什么内脏出血 脑出血啊…

    2023年9月22日
    1.2K00
  • 血小板偏低找工作不能失去生活的信心

    35岁以上的人继续找工作。我在34岁的时候有一次感冒发烧被查出血小板偏低,当时镇里医院医生让我去市里做下详细检查。我当时还不以为意,直到后来市里检查完毕。里边有骨髓刺穿。我才发现他们把我当白血病看待了。这下自己终于开始紧张起来了。半个月后结果出来,就单纯血小板低,医生给我诊断结论为原发性血小板减少症。 随后各种百度各种打听,发现这个病也不简单。不能劳累。一度…

    2023年8月17日
    1.2K00
  • 激素如何减量,才能慢慢解除依赖

    症状:巨核细胞成熟障碍导致血小板减少;时间:至今已经两年了;治疗效果:期间都是在吃激素,效果也是反反复复,最后一次吃激素治疗时,从最早的9粒开始,一周减一粒,激素在撤减的过程,血小板都很稳定,稳定值在180左右; 最后一次治疗:因为激素副作用太大,目前激素减撤速度为:第一天2粒,第二天1.5粒,第三天2粒,第四天1.5粒,这样子循环一周,同时吃1.5粒激素的…

    2024年7月31日
    90700
  • 免疫性血小板减少结缔组织病,确诊红斑狼疮

    一直健健康康,没什么问题,每年体检报告都很好,突然从今年5月份开始的那次月经开始,量真的特别大特别大,真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意,六月份的时候来月经还是这样,然后就去医院检查了,最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少,血小板只有44 大夫给我开了激素药,我实在接受不了自己满月脸,水牛背,满脸痘痘,一直没吃,再吃中药7月复查,血小板29,医生知道没吃…

    2023年9月19日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。