免疫性血小板减少症让我崩溃、疲惫不堪

人就来这世界一次、为什么不能让我过好这一生、一场免疫性血小板减少症让我崩溃、虽然不是容易致命、却让我疲惫不堪、让我觉得这个残酷的世界、有种想要逃离的感觉……
从2020年7月份低到现在、激素从12颗终于减到了一颗的四分之一、但是这几天脖子出现了血点、好慌?以为终于要摆脱激素了?以为我要痊愈了、结果脖子莫名的这样、我又害怕去检查、因为上次就是因为脖子上的出血点去查、结果血小板只有6个、这半年我坚持过来很累、真的不想重蹈覆辙、希望能顺利闯过这个难关、
9月10减量至2颗,一周后(9/17)医院复查血小板29

血小板53
血小板53

医生要求加阿伐曲艾曲或者其他药物,我没加回家再等等,2粒继续吃,5天后(9.22日)复查血小板53 自行减量1颗,2周后看结果,因为减量1周的时间还不是很稳定,所以可能会猛的降下来,我的目标就是把激素完全剔除,目前无不良反应,身上也没有出血点,就腿上有点小块的淤青,不是很大

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。