ITP治疗经过和一点经验

看了不少妈妈讲述自己宝宝的治疗经过,也上来说说我家的治疗过程,希望能给大家提供一点经验。我儿子小宝现在2岁4个月,7月发现ITP,当时血小板只有11,前个星期查血常规是95,其间也是经过了若干波折,下面我说一下详细的过程:

病友交流经验分享经历
病友交流经验分享经历

7月12日,小宝1岁6个月时,发现血小板11。6g/L入院,骨髓细胞学检查:巨核细胞增生,伴成熟障碍,诊断ITP。予甲强龙和丙球静脉注射后,强的松口服治疗,28日复查血小板319G/L,身上出血点全部消失,准于出院,按医嘱口服强的松,5mg一天两次,二天后减为2。5mg一天三次,三天后一天两次,但出院第二天就感冒了,一星期后复查血小板降为了90g/L,又多吃了三天(一天两次2。5mg),后改为一天一次2。5mg ,三天后就停药了,但二周后血小板就降到了17,再次住院,这次医生说是因为减药太快导致的复发,继续丙球静脉注射,因为出血不严重改为口服地塞米松,一日三次0。75mg,住院五天后血小板升到304后出院,按医嘱继续口服一日三次地赛0。75mg,一周后复查,血小板为346,医生交代五天后减药(一天三次0。75mg共吃15天),减为一天两次0。75mg,一周后复查血小板为146,再过一周为126(共吃了14天),开始减少半片,早上0。75mg晚上0。35mg共吃了11天,查血小板只有106,医生让再吃一周这个剂量后复查,但改为一天三次半片地塞,但10月21日时只有85了,因为一直吃激素,小宝已经变得很胖了,特别能吃,每天都不停的要吃东西,身上也长了黑色的毛,全家都要崩溃了,因为当时小宝没有明显的出血点,而且激素的副作用实在太大了,最后,大家在查了许多资料后,决定停掉激素,打算只在数值掉在20以下直接用丙球,后来换了一个医生,这个医生相对比较温和,也赞同我们的作法,强调逐渐将激素停掉而只用免疫调节剂,就是用一种叫槐杞黄的药。

血小板109
血小板109

此后,血小板每周都在降,分别为10月25日51、11月8日36、11月15日40,11月22日26,大概这个时候已经停用激素了,同时,我们也加上了前一个医生开的转移因子口服液和槐杞黄一起吃,随后的血小板数值分别是11月29日21,12月6日28,12月20日50,2011年1月15日49,3月3日为289,这次完全出乎我们的意外,从来没想到会升到这个程度,这时刚好槐杞黄吃了半年,到了医生要求停药的时间,以后就再没吃过药了,但3个月后复查,即5月26日血小板63了,当时有点感冒,两周后6月13日再查血小板为71,一个月后7月12日血小板为109。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。