艾曲波帕使用中,记录一下服药血小板数值情况!

6.6日妈妈开始服用艾曲波帕,因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙,维生素等食物,所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修,所以特地让他了解该药的一些情况。告知,一般是在服药2周后达到最高值,美国病人是从每天2粒开始的,亚洲人每天1粒开始,如果二周后血小板没达到50,就要加量,变为每天2粒,血小板超过200,开始减量。这药的有效率为60%-80%,但是停药后三分之二的病人血小板要掉下来,因为美国这药是公费的,中国是自费的,所以这药要常吃的话,费用比较大。另外,此药的副作用就是肝功能,还有就是骨髓纤维化,影响肝功能比较常见,骨髓纤维化很少见。所以吃这药的话要定期复查肝功能。
以下是妈妈的服药情况:(说明一下,我们这个医院一般周一,周四抽血验血小板的)

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

6.6日开始每天吃一粒:没验血小板
6.8日输了16个单位的血小板:没验血小板
6.10日血小板57
6.13日又输16个单位血小板血小板36
6.15日又输15个单位血小板没验血小板
6.17血小板194
6.19血小板154医生建议艾曲波帕减为2天一颗,我认为可能有一部分是输血小板的作用,想看看下周一的情况再决定是否减。
6.20今天开始减为2天一颗
6.24血小板47跌了,又变成每天一粒,不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了,加油
6.27血小板8今天心情很不好,妈妈的血小板只有8千,腿上有几个出血点,担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
6.28日血小板67
6.29配型血小板输了18个单位
7.1血小板108
7.4血小板47
7.7血小板7又查出EB病毒阳性,不知道血小板低和这个有没关系。防止出血又挂14单位血小板。
7.8血小板52发现妈妈的血小板以平均每天2万的速度在下降,太快了
7.10血小板12
7.13又输血小板15个单位,又开始吃中药
7.14医生建议艾曲波帕每天2粒,开始有头痛的感觉,反应来了
7.15血小板52
7.18血小板33
7.22血小板39第一次开始血小板在脱离输板血小板的情况下,慢慢上涨,加油妈妈!
7.25血小板49加油加油,我看到了希望。目前就是艾曲波帕2粒+中药
7.29血小板77加油妈妈!半个月前开始吃2粒,妈妈感觉头痛,考虑稳定一下,再减一粒。
8.2血小板159加油妈妈
8.8血小板220艾曲波帕减半粒,每天1.5粒
8.14血小板251加油!坚持!妈妈一定会好起来的!
8.20血小板162降了,有点担心
8.23血小板111
8.26血小板9上午验还有25,下午开始发烧37.8,晚上牙有点出血,急诊验血只有9了,立马输12个单位血小板
8.29血小板54
9.2血小板12
9.3输血小板12个单位
9.5血小板26艾曲波帕再改为每天2粒
9.7血小板9,晚上输11个单位
9.8配型血小板到,输9个单位
9.12血小板41
9.13输血小板15个单位
9.16血小板57
9.19血小板39
9.23血小板49,有预感妈妈的血小板自己开始涨了
9.26血小板100,高兴,妈妈加油,回家过国庆节
9.30血小板160,出院
10.11血小板310,艾曲波帕减为一天一粒,一天二粒交替吃
10.18血小板420,艾曲波帕改为每天一粒
10.25血小板481,怕血栓,药量减为2天一粒
11.01血小板430继续保持,加油
11.14血小板10牙有点出血,血小板又掉了,于是又开始住院。后来侯明来医院为其他病人会诊时说:我妈妈艾曲波帕减得太快,
至少要每天一粒。血小板太低了,所以又变成每天2粒。
期间血小板一直很低,安全期间还要靠输血小板治疗。最后一次输血小板是2014.01.14,输了12单位
2014.01.15血小板93
01.23血小板57
01.27血小板84,感觉血小板自己开始涨了,不过每天还是2粒艾曲波帕
01.29血小板83出院,回家过年喽
02.04血小板144好消息,加油妈妈
2.20血小板240
2.27血小板355
开始艾曲减量,一天一粒,一天二粒,交叉吃药
3.21血小板210
4.02血小板56药减量了,血小板就要掉,但是妈妈除了这个药,其他没办法。有种不详预感!
04.07血小板23没有出血症状,但是不放心,还是输了一袋血小板。药恢复每天2粒。
04.29血小板68
05.03血小板87慢慢上升中
05.17血小板106
06.28血小板56紧张中,不过老妈心态比我好,她说自己人感觉还好的。
07.03血小板58还好,稳住了。加油

血小板109
血小板109

07.28血小板109不错,继续加油妈妈。艾曲波帕还是每天2粒,不敢减量。妈妈说骨头开始痛,不知道是不是药的副作用。
艾曲波帕这个药对ITP病人的有效率还是比较高的,就是副作用头痛,乏力。
我妈妈现在情况还算稳定,我带她2周去医院验一次血常规。

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