6.6日妈妈开始服用艾曲波帕，因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙，维生素等食物，所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修，所以特地让他了解该药的一些情况。告知，一般是在服药2周后达到最高值，美国病人是从每天2粒开始的，亚洲人每天1粒开始，如果二周后血小板没达到50，就要加量，变为每天2粒，血小板超过200，开始减量。这药的有效率为60%-80%，但是停药后三分之二的病人血小板要掉下来，因为美国这药是公费的，中国是自费的，所以这药要常吃的话，费用比较大。另外，此药的副作用就是肝功能，还有就是骨髓纤维化，影响肝功能比较常见，骨髓纤维化很少见。所以吃这药的话要定期复查肝功能。
以下是妈妈的服药情况：（说明一下，我们这个医院一般周一，周四抽血验血小板的）
6.6日开始每天吃一粒：没验血小板
6.8日输了16个单位的血小板：没验血小板
6.10日血小板57
6.13日又输16个单位血小板血小板36
6.15日又输15个单位血小板没验血小板
6.17血小板194
6.19血小板154医生建议艾曲波帕减为2天一颗，我认为可能有一部分是输血小板的作用，想看看下周一的情况再决定是否减。
6.20今天开始减为2天一颗
6.24血小板47跌了，又变成每天一粒，不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了，加油
6.27血小板8今天心情很不好，妈妈的血小板只有8千，腿上有几个出血点，担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
6.28日血小板67
6.29配型血小板输了18个单位
7.1血小板108
7.4血小板47
7.7血小板7又查出EB病毒阳性，不知道血小板低和这个有没关系。防止出血又挂14单位血小板。
7.8血小板52发现妈妈的血小板以平均每天2万的速度在下降，太快了
7.10血小板12
7.13又输血小板15个单位，又开始吃中药
7.14医生建议艾曲波帕每天2粒，开始有头痛的感觉，反应来了
7.15血小板52
7.18血小板33
7.22血小板39第一次开始血小板在脱离输板血小板的情况下，慢慢上涨，加油妈妈！
7.25血小板49加油加油，我看到了希望。目前就是艾曲波帕2粒+中药
7.29血小板77加油妈妈！半个月前开始吃2粒，妈妈感觉头痛，考虑稳定一下，再减一粒。
8.2血小板159加油妈妈
8.8血小板220艾曲波帕减半粒，每天1.5粒
8.14血小板251加油！坚持！妈妈一定会好起来的！
8.20血小板162降了，有点担心
8.23血小板111
8.26血小板9上午验还有25，下午开始发烧37.8，晚上牙有点出血，急诊验血只有9了，立马输12个单位血小板
8.29血小板54
9.2血小板12
9.3输血小板12个单位
9.5血小板26艾曲波帕再改为每天2粒
9.7血小板9，晚上输11个单位
9.8配型血小板到，输9个单位
9.12血小板41
9.13输血小板15个单位
9.16血小板57
9.19血小板39
9.23血小板49，有预感妈妈的血小板自己开始涨了
9.26血小板100，高兴，妈妈加油，回家过国庆节
9.30血小板160，出院
10.11血小板310,艾曲波帕减为一天一粒，一天二粒交替吃
10.18血小板420，艾曲波帕改为每天一粒
10.25血小板481，怕血栓，药量减为2天一粒
11.01血小板430继续保持，加油
11.14血小板10牙有点出血，血小板又掉了，于是又开始住院。后来侯明来医院为其他病人会诊时说：我妈妈艾曲波帕减得太快，
至少要每天一粒。血小板太低了，所以又变成每天2粒。
期间血小板一直很低，安全期间还要靠输血小板治疗。最后一次输血小板是2014.01.14，输了12单位
2014.01.15血小板93
01.23血小板57
01.27血小板84，感觉血小板自己开始涨了，不过每天还是2粒艾曲波帕
01.29血小板83出院，回家过年喽
02.04血小板144好消息，加油妈妈
2.20血小板240
2.27血小板355
开始艾曲减量，一天一粒，一天二粒，交叉吃药
3.21血小板210
4.02血小板56药减量了，血小板就要掉，但是妈妈除了这个药，其他没办法。有种不详预感！
04.07血小板23没有出血症状，但是不放心，还是输了一袋血小板。药恢复每天2粒。
04.29血小板68
05.03血小板87慢慢上升中
05.17血小板106
06.28血小板56紧张中，不过老妈心态比我好，她说自己人感觉还好的。
07.03血小板58还好，稳住了。加油
07.28血小板109不错，继续加油妈妈。艾曲波帕还是每天2粒，不敢减量。妈妈说骨头开始痛，不知道是不是药的副作用。
艾曲波帕这个药对ITP病人的有效率还是比较高的，就是副作用头痛，乏力。
我妈妈现在情况还算稳定，我带她2周去医院验一次血常规。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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