问一下，大家有没有吃激素药，停药以后都没有复发的么？吃了多长时间呢？我现在吃药五个月了，减到两颗，刚开始医生告诉我激素药停不了，我很伤心，每个月都去复查血小板都很正常一百多。上个月医生说我可以停药的，但是得慢慢来。我超级高兴的，比我瘦了还要高兴的
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第一次知道免疫性血小板减少症 第一次知道免疫性血小板减少症的我，经历血小板减少后的宝宝，让我依然心有余悸，敬畏生命。 宝宝出生2021-7-29男宝，两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽，吃药好了反复，支气管炎咳嗽反复一个月后，三个多月的时候，那天我一下班就带他去医院，医生建议住院化验血常规，然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规，怕没采对，…
4月18号，上完班后就去县里的人民医院做个血常规，血小板只有7，吓了一大跳，医生也立马让我转到血液科。为什么会去查血小板，因为前面大概流了5天的鼻血，牙龈也出血了几天，前后也大概有1个月了，以为就是上火，那天下班后也是鬼差神使的去医院检查（但是女儿也让我去大医院啊，虽然不在身边，但唠叨好多），还是人民医院，以前都随便找个乡下诊所。当天立马住院，联系血站，隔天…
孩子查出来到现在两个多月了，查出来的那天孩子刚好1岁9个月，每天都度日如年，和大多数的家长一样吧，这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了，而且对这个病了解不多，无助，恐慌，被医生吓破无数次胆，可是再大的苦难落下来，也只能接住，生病这段时间，孩子去医院的时候真的特别懂事，抽血打针都不怎么哭了，还会礼貌的给医生阿姨说谢谢，孩子越懂事我心里越难受，这么小的孩…
女儿从确诊itp到治疗已经8个月了，虽然以往稍纵即逝的8个月但是对于itp孩子的父母确是度日如年，在慢慢求医诊治的过程中我们的心在渐渐变凉，悲哀到绝望，但是拯救孩子的信念却坚如磐石。 我女儿是小学5年级的时候在校补种疫苗后才出现itp症状的，那时根本不知道还有这种病，一再忽略直到经期流血不止才检查确诊并住院治疗真的是大意失荆州！悔之晚矣！ 我女儿住院之前因为…
怀孕已有4个月多了，目前还是纠结中，宝宝的卡一直没有建好。该怎么去合理安排自己每天饮食等等问题无从下手，没有一个人能给我讲点孕期注意事项。 从县医院到省医院来回折腾做各项检查，宝宝目前是非常好的，可就是血小板另一大家人头疼，血小板还在10-20之间下跌，要是能高点升到30以上不再降低我就感谢老天爷，心满意足了。这如意的愿望何时才能实现呢？ 刚开始我一直不想留…
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