儿子血小板减少治疗历程

2011年1月10日晚上8点左右，我接到妻子打来的电话，说孩子手上，脚上出现了很多小血点，当时我就感觉不好，孩子的健康出问题了，可能是血液上有问题。（我学校去年刚有个学生出现了同样的症状，结果是血液病）。第二天清早，我刚从学校回到家里，就看见儿子鼻子正在流血，怎么止也止不到。我意识到问题的严重性，马上打的去了张家界市人民医院。在医院里检查的时候，看到儿子满脸是血，而且还在流，真的好慌好难过。结果出来的时候，化验的医生把我叫到一边，当时我就预料结果很严重。医生告诉我：“你儿子的血小板太少了，只有6，需要马上住院。”办好住院以后，主治医生把我叫到医生办公室，告诉了我这个病的严重性，并签了病危通知书。

住院的第一天，医生就用了大剂量的激素冲击，连续三天以后再查，血小板还是8，没办法又输了血小板，宋医生又一次大剂量激素（比上一次加大了几倍），三天以后查还是个位数。一个星期病情没有丝毫的好转，每天我和妻子都是以泪洗面，特别是晚上孩子睡着的时候，更是相拥而泣。不敢相信这个病怎么会降临到孩子的身上。

见治疗一直没有效果，在一天晚上我主动找到了当时值班的杨主任，他告诉我这个病很难治，就算能治疗好也要30万以上。他还告诉了我这种病目前的几种治疗方法，建议我切脾，并说对以后影响不大。回去以后我和妻子商量了以下，决定如果再没有好的方法就采取切脾。第二天把想法给主治医生说了，他建议我不要切脾，那会影响孩子以后的生活，而且很多切脾的复发的很多。（现在想来还要感谢他）并叫我试试长春新缄等化疗药物。

在孩子治疗期间我多次上网查看这个病，并联系了全国很多医院，他们都说孩子血小板太少，现在不能动，等把血小板升起来后再去治疗。并告诉我可以用丙球试试。回到医院后，在我的强烈要求下，医院给用了丙球。结果真好，第二天血小板就到了80，连续用了三天后，我决定出院，虽然主治医生劝我，但我还是很坚决，因为我要到湖南最好的医院去，我不想再耽搁了。现在想来当时的决定是对的。出院的时候，医生叫一天吃12片的强的松，我觉的量太多，副作用太大，而且效果不好，就每天吃6片。（这个大家可以参考，不过现在我觉得当时我做了很英明的决策。）

从张家界医院出院后，马上就乘车去长沙湘雅附二医院，挂了血液科（头晚我4点种起床，挂到了第3号），看病的是个70左右的老教授，凌柱三教授，他非常和蔼可亲，看了病历后，就叫化验血液。2个小时后化验结结果出来了，血小板392。教授说了很多，我也很受鼓舞。他 的 大概意思 就 是这个病是个疑难病，但儿童2年内一般都能自愈，所以在这期间不用过度治疗，只要血小板在30以上就不用住院，只要注意不要让孩子出血就行。激素，长春新缄，丙球等药物不能治疗好这个病，只能防止血小板下降，而且副作用大，关键是孩子自己的免疫力提高。他让我们回家注意观察，2年内如果血小板还没有提高就建议我们切脾，并告诉我们孩子千万不能吃木耳，这个吃多了容易出血。

回家后，每天吃6片强的松，升血小板胶囊，花生煮水（期间也买过花生衣，网上买的，但只吃了2天，孩子说难吃，胃不舒服就停了，坚持煮花生，红枣水）。以后每一星期查一次血小板，结果是286–86—54—-49—-35—25（在这期间激素我 自己减得，一星期减一粒）血小板在25时，鼻子有一次大出血，住了一星期院。这次住院我要求没用激素，所以血小板一直在20左右。出院后，又再以一次到了长沙。这次挂的儿童科，教授看了后就说激素减快了，把激素加上去，每天吃9片。回来后我觉得激素还是少吃点每天又吃上了6片。这时孩子已经显现了激素的副作用，满月脸，饭量大，汗毛等，。

就在这期间我加入了儿童血小板减少群，在群里面和很多同样病的孩子家长交流治疗心得，其中成成妈给我介绍了一个老中医，说他孩子治疗后很 有效果，抱着试试心态我汇了款，吃上了老中医常医生的药。谁知道他的药效果真的好，一星期后血小板每天都在涨（那时血小板几乎每天都查）从25—30—-40—–49.住院一星期后血小板就到了50左右。连医生都觉得神奇。当然我也觉得不可思议，心里很高兴，认为孩子的病从此就会好了。

吃常医生的药两个月后，血小板每次检查还是50左右，变化不 大，这时候我心里对常医生产生了怀疑，为什么现在没效果了呢?是不是该换医生呢？妻子和我的想法差不多，但说还再坚持吃2个月，如果血小板没变化就换个中医。2个月后，血小板还是一样在50左右（这期间我孩子两星期检查一次），每次检查都充满希望，但结果令人失望。这时我到处寻找医生，经多方打听到了一个老中医，曾经治好我朋友孩子的再障，他听我介绍了孩子的病情，说能够治疗好，但钱很贵，每月要2万左右。这我可承受不住，没办法打算到长沙中医院去，找蒋文明教授，在网上看他的简介很有名。

就在准备去长沙的时候，孩子意外感冒了，发烧得很厉害，没办法又住院了，住院时查血小板45，三天后出院时查血小板到了143.都说这个病感冒血小板掉的厉害，但我孩子却相反涨到了正常，真是难以相信。回家后，我们放弃了换医生的想法，继续吃常医生的药。以后血小板每个月查一次，血小板从143-127—–106——-89——76———–78，5个月后血小板一直在70左右，虽然血小板没正常，但70左右和正常人已经没多大区别了，我和妻子也很高兴。就在这时，孩子又感冒了，发烧到了39度，住院时查血小板60，三天后出院了，查血小板186,。真的难以相信，孩子每感冒一次，血小板都会大幅度上升。我儿子有次开玩笑说：“爸爸，我以后血小板不正常就故意感冒”。

出院后坚持吃常医生的药，血小板从186—-162——-127——-117，三个月后血小板还在100以上，这时常医生就开始减药了，一星期吃4天药，3天休息，什么药业不吃，一个月后查104，再一月后查99，再一月后查91，现在血小板在90左右，常医生说下次药调一下，现在就看调以后的效果，以后，我会坚持写日志，记载儿子治疗的过程，和病友们交流。虽然儿子现在血小板还没正常，但我现在非常自信，孩子迟早会好的，同时也祝愿ITP儿童们早日摆脱病魔，恢复健康。
在这里，给刚接触这个病孩子的 家长们：“不要悲哀，不要觉得世界末日，这个病并不可怕，可怕的是没有知识，盲目治疗，过度治疗，要树立信心，做好持久战准备。”