几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物, 血小板仍然升不上去

漫漫求医路,血小板减少让患者经历了太多太多,一次次充满希望的求医,一次次失望而归。几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物, 血小板仍然升不上去“无动于衷”!

血小板减少患者被误诊
血小板减少患者被误诊

有位阿姨是ITP患者,她的儿子(郑哥)在公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息,便报名想参加试试,在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好,当时我心里就抱有疑虑,这个阿姨到底是不是ITP呢?在这过程中,我跟郑哥打了十几通电话,沟通治疗以及提出我的疑虑,最后郑哥听了我的建议,又再次在当地医院进行评估,医生仍然确诊为ITP。

当我放下疑虑,可阿姨刚冲击激素后联用艾曲泊帕血小板还是立马下降,不再升高,用药效果依然不好。我与阿姨儿子电话沟通,最终达成一致,先找河南省肿瘤医院主任再看看,确认一下到底是不是ITP(因为ITP的诊断永远在路上),如果不是ITP,那真的已经耽误治疗太久了。

介绍了患者既往治疗等一些情况,主任开始一页一页地看患者的检查结果,当看到染色体时候主任眉头一皱:“这个患者是骨髓增生异常综合征(MDS)呀,再怎么治疗血小板也是不会升的。”主任用简单的例子讲解了疾病,写了用药方案,主任给患者说,可以选择当地治疗,也可以来肿瘤医院治疗。

主任一直是这样站在患者角度考虑,由患者与家属决定在哪里治疗,方便患者。借用毛主席的话告诉郑哥“战略上藐视,战术上重视”。他不仅仅为患者治病,也会给患者们树立信心,减轻思想负担,积极乐观地去生活。后来郑哥带着阿姨来主任这里接受治疗,看着阿姨的面色越来越红润,这使我非常有成就感,毕竟阿姨能够明确诊断中也有我的一点点作用嘛。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。