几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物, 血小板仍然升不上去

漫漫求医路,血小板减少让患者经历了太多太多,一次次充满希望的求医,一次次失望而归。几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物, 血小板仍然升不上去“无动于衷”!

血小板减少患者被误诊
血小板减少患者被误诊

有位阿姨是ITP患者,她的儿子(郑哥)在公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息,便报名想参加试试,在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好,当时我心里就抱有疑虑,这个阿姨到底是不是ITP呢?在这过程中,我跟郑哥打了十几通电话,沟通治疗以及提出我的疑虑,最后郑哥听了我的建议,又再次在当地医院进行评估,医生仍然确诊为ITP。

当我放下疑虑,可阿姨刚冲击激素后联用艾曲泊帕血小板还是立马下降,不再升高,用药效果依然不好。我与阿姨儿子电话沟通,最终达成一致,先找河南省肿瘤医院主任再看看,确认一下到底是不是ITP(因为ITP的诊断永远在路上),如果不是ITP,那真的已经耽误治疗太久了。

介绍了患者既往治疗等一些情况,主任开始一页一页地看患者的检查结果,当看到染色体时候主任眉头一皱:“这个患者是骨髓增生异常综合征(MDS)呀,再怎么治疗血小板也是不会升的。”主任用简单的例子讲解了疾病,写了用药方案,主任给患者说,可以选择当地治疗,也可以来肿瘤医院治疗。

主任一直是这样站在患者角度考虑,由患者与家属决定在哪里治疗,方便患者。借用毛主席的话告诉郑哥“战略上藐视,战术上重视”。他不仅仅为患者治病,也会给患者们树立信心,减轻思想负担,积极乐观地去生活。后来郑哥带着阿姨来主任这里接受治疗,看着阿姨的面色越来越红润,这使我非常有成就感,毕竟阿姨能够明确诊断中也有我的一点点作用嘛。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19625.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2025年12月23日 下午2:38
下一篇 2025年12月23日 下午3:02

相关推荐

  • 血小板低蛛网膜下腔出血并压迫神经导致右臂偏瘫

    2020年8月份,因别的疾病查血常规发现血小板只有9万,医生说没事,就没在意,也没其他不适应症;2021年4月底感冒了,按照以前的治疗方式打了三天的阿奇霉素有所缓解,之后开始晚上失眠,睡不着觉,烦躁不安;5月6号开始头疼恶心呕吐,以为是偏头疼,去了医院挂了神经内科门诊,做了CT没问题,打了三天的吊瓶,具体不是很清楚什么药,同时服用止疼片,不怎么见效;5月9号…

    2022年10月22日
    1.4K00
  • ITP去健身是否可以?

    11月24日住院,骨穿确诊ITP,12月5号出院。激素服用三个月,停服激素已经两个月零十二天了,一周去查一次血常规,血小板均在300左右。去年得病前办的健身卡,最近教练催的紧,让过去健身,我也想减减肥,我的健身计划如下:首先,跟着教练练练器械,增加一下肌肉量,时间大概是一个小时,不会非常累,会微微出汗。其次,在跑步机上快步走走,走上一个小时。频率是隔天去一次…

    2023年9月17日
    1.8K00
  • 产后血小板减少有没有什么好的治疗方法吗?

    好朋友产后两个月,血小板减少,情况很危急,现在化验血小板值只有2,正常值在120左右。已经住院治疗,每天要注射促进血小板生成的激素 ,还要输血小板。病发的很突然,幸好及时发现,如果不在意,出现跌倒磕碰等情况,就没救了。 刚开始是上半年就发现在脚面上和下眼皮有时会出现小红点,但是不多,有时有,有时没有,6月份发现脚面上小红点有点增多,就在医院做了血常规检测,血…

    2023年1月2日
    1.6K00
  • 血小板减少的我剖宫产,小宝生下来8斤多!

    2019年底,病情复发,住院治疗后,从10片激素减到2片。2020年1月结婚,2月怀孕,口服激素2片。看的是北京人民医院的医生,记得她很耐心,也很仔细。整个孕期,血小板一直有波动,前6个月,降的厉害,最低17。还好没有很严重的症状,所以医生没有采取措施。从6个月之后,血小板开始升,宝宝也越来越强壮。到2020年11月28日,血小板升到70+,记得那天感恩节,…

    2023年3月14日
    1.3K00
  • 未分化结缔组织病血小板少

    3月发现血小板少,输血小板,输血,穿刺,激素。天天抽血,后来查原来是未分化结缔组织病,原来身体一直都很好,真不知道怎么了,我居然得了这样的病,妈妈在我面前从来没哭过,听亲友说妈妈在家里哭的都不行了,天天吃激素,样子就变成了二个人,胖,胖的都快把脸的皮撑开了,长长毛,吓死人了,妈妈看了心在流血呀。 一年后,ANA,SSA变阴了,妈妈听到这个消息后,自己一个有在…

    2023年12月27日
    89500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。