血小板减少切脾群 日记

昨天一晚没有睡,头也很痛,感觉好累,上了一会儿网,刚准备下线时突眼看到ITP切脾群的消息闪砾,我连忙打开一看是这样说的,“大家好我是婷婷”,我的心一下就被触动了,她是个不幸的女孩,一个人在外面住院,切脾住院时父母不在身边,只有姐姐陪伴着,又遇到一个可恶的外科医生,对她是不管不问,连血小板都是她自己号召同学来捐的。术前都没有采取任何升血小板的措施,手术时间也是一而再的拖,最后确定手术时间时又不幸的月经来了,手术又延迟。其中的艰难我想每个病友都会体会到,我无需任何语言的修饰。小女孩一路都挺过来了,我感动过,崇拜过,也跟着一起着急过。终于在本周一顺利的进入了手术室。

紫癜出血点
婷婷紫癜出血点

婷婷切脾手术

在那天进手术时,我想我真的把她当成了自己的亲人,一直在心中祈祷着手术的顺利,我相信当时群里面知道的人都在心中祝福着她吧。她也很贴心我们,为了不让我们担心,叫她男朋友登她的QQ进手术室了告诉我们,出手术时也告诉了我们,当时听她出来了,我心里的石头也终于放下了,因为我始终担心着她血小板太低了手术怕有风险,还好这一切都顺利的渡过了,记得那天中午我美美的吃了很多饭,又有一个病友脱离了这疾病了。同时不断的有病友寻问着婷婷的情况,包括我们的左泽权群主,经常打电话问侯,及时的告诉我们目前的状况,自己没有时间还托朋友送去了鲜花,这些点点滴滴,我相信也感动了不少的病友吧,这里真的就是一个实实在在的家!

  昨天 我们又收到了一个很高兴的消息,婷婷虽然还在监护室,但血小板升到了六万多,这也是她男朋友及时反馈给我们的。虽然我不知道这对于切脾手术的第一天六万多预示着什么样的概念,但我心里是高了,至少是涨了,照这样涨下去也不错了的,今天这可恶的消息打破了我平静的心,“小美我输了”这是他对我说的第二句话,我当时就明白了情况肯定不好,之前我们有过约定,只要她切脾好起来我就叫她声“姐姐”虽然实际年龄还要比我小一点,只少她那种坚定的信念,和顽强的精神在我心中是伟大的。所以这声姐也不为过。可气的是老天爷为什么不睁开你的眼看一下这么可怜的孩子这么风华正茂的年龄你就当可怜她一次也行,不是风雨过后能见彩虹吗,术前经历了那么多磨乱,这还不够吗?为什么在手术还要给她这么大的打击今天测血小板由昨天的68下降到了30,我想这对于任何人来说都是无比痛苦的事,至到现在还在重症监护室里没有出来,我的心慌了,古古姐,还有孙姐,桔子姐,她们看到后都立马出来安慰婷婷,我不知道我们的安慰能起到多大的作用,我们除了安慰与祝福还是祝福,其它的都帮不上什么忙,希望这后来的几天能出现奇迹,也希望今天是老天爷给婷婷给我们开的一个玩笑而已,也希望她能再次坚强挺过这个大的难关。

切脾一定要慎重

  也希望群里面病友们,在考虑切脾前一定要慎重,就像家源哥说的那样如果你没有考虑到手术的失败劝你还是不要切了。当然我更希望大家能用药物治好这个病,这都是得看机缘的呀,希望国家能在这医学界上取得新的成绩,不再让我们这么痛苦,这个病就像闰姐时常告诫我的不要悲观,其实这也没有什么的,除了血小板少点我们和正常人没有什么区别,一样过,只要不过于劳累,没有明显的出血,也没有什么的一样的可以健健康康的的呀,一起加油吧!

祝婷婷能血小板高升,大家都血小板高升,身体健健康康的!
3月1号,或许真的是老天爷给我们开的一个玩笑    由昨天的30升到了110。 继续飙升!
3月2号,110升到了270.  继续飙升
3月3号。  或许感冒的原来因有点小降,幅度不大!270降到247。继续飙升!
3月7号。 够了,玩笑开够了,这几天一直没有去检查,本来是昨天就有结果了的,想想可笑的医院竟然把病人要检查的血液给弄丢了,今天出结果让我不敢相信这是事实。竟然只有4了,好了,这篇日记我不打算再写了,写的只有伤悲,只有伤感。

谢谢大家的祝福,一起加油!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。