总结对血小板减少性紫癫病的小经验

见到这个阳光的大男孩是在前几天,我接到信息时人还在北京,她妈妈发消息说孩子想来看看我,西宁和兰州前年已经开通了高铁,1个多小时的路程,我爽快的答应了,约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长,有天私聊我,孩子马上要高考了,但是心里压力很大,生病很多年,血小板一直维持的不错,就是心情沮丧,她们看了很着急,想让我帮忙给孩子开导下,字句间,我能感觉到家长那种无奈和希望,于是…….便有了下面的故事。捎带说下,这个孩子今年高考成绩优异,被北京科技大学录取。

紫癜出血点
紫癜出血点

13岁初发病

13岁的那个夏天,突然发现下肢出了很多血点以及紫癜,去当地医院检查后被查出血小板减少,当时医生诊断为血小板减少性紫癫,血小板只有7。医生说的很严重,说会引发颅内出血导致死亡,当时我年纪比较小没有什么判断力,当地医生的话让我以为itp是一种很严重的疾病,世界突然变得灰暗,突然不知道该干什么。在医院接受了十几天的激素治疗,人一下子变得很胖,后期短暂的后遗症也让身体很不舒服。
自从生病后,表面上我跟正常同学一样上课放学,但是心理上总是感觉自己和他人不同,这种卑微的感觉一直缠绕着我。随着年龄的增长,我不仅没有释怀,相反我心里的压力与日俱增。我开始上网去查找关于血小板减少的资料,众说不一,基本都说的很严重,多年前医生的话语时时在耳边响起。这些一知半解的零碎知识,这些最严重的后果好似紧箍咒一般,让我不得安宁,让人抓狂,欲哭无泪,就好似人处深渊,用尽全力呼喊,无人搭救一般。那段黑暗的日子,我与出血点为伴,几乎天天都在关注这些可恶的点点,我担心明天会不会更多的血点,担心会不会突然颅内出血,我没有勇气去喜欢心仪的女生,担心以后能否正常工作、担心能否如常人一般结婚生子,而更多的是心疼我的父母,我多期望我的家庭如普通家庭一样,不求富贵,只求健康平安,巨大的内心压力导致我夜不能寐。父母带我去了很多地方看病,甘肃北京跑了很多遍,长期的药物治疗加上心理上的病态,感觉那几年漫长又漫长,度日如年也不过如此。我每天都在担心焦虑,每天都生活在潜在的阴霾中,就算再开心心里也还是有一半是阴天,日子还是这样过来了,没有什么不正常。

直到后来在广州找到了李达医生,通过李达医生的科学诊治打消了以前恐惧的念头,加上中药调理一段时间后加上我自己开始运动锻炼,身体开始有了明显的好转,这几年血小板得到了很好的控制,身体状态也比以前好了很多。

有一天妈妈告诉我在病友群中有一位图爸对itp很有研究,因为快要高考了,母亲担心我会因为心理上的问题而影响了我高考的发挥,所以请图爸与我交流了一下。图爸告诉我了很多关于itp的常识,他说“只要血小板稳定在一个数值阶段,没有自发的出血,那么就是一个正常人一样。因为体内的血小板是够用的,相当于自身的正常水平”,通过图爸对我的鼓励与开导,我开始渐渐放下内心的负担。我渐渐明白了,itp并没有想象中可怕,后来的一段日子,我内心的这个阴影也渐渐打开了,睡眠逐渐变得安稳,身体的恢复也变得更好,所以即使偶尔有一两个出血点,也会在休息一夜之后散去。

心态很重要
心态很重要

现在我已经成年了,马上要去外地上大学了。我懂得了很多真实的关于itp的知识,不在被那些理论上的知识和结论吓唬自己,通过我这几年的感受,我发现疾病是有魔力的,你越害怕它越担心,越不敢去正视它,那么它可能会更猖獗,但是当你真正了解它知到它是怎么一回事儿该怎么去预防或者治疗,当你正视它的时候,它可能会退却会变得渺小。

嘿嘿!其实我想说的就是心态对于疾病的治愈也很重要,我们应该以一个乐观的心态去面对而不是恐惧和担心,相信有很多人也会和我一样在患病的日子里觉得生活没有了希望以后很漫长很遥远。但是其实不是这样,生活还是充满着希望,因为在积极的治疗和健康的心态再加上适当的运动下,itp很有希望痊愈的。

ITP(血小板减少性紫癫)疾病个人小经验

下面来简单谈一下我这几年与他人交流和自身的感受,总结出来的几点小经验吧!

第一是乐观积极的心态。

请不要将itp过分的当做一种疾病,不要去过份的关注它因为在你过分关注后,你不经意间会暗示自己的内心,这可能不利于疾病的治愈,一个健康的心态会使你的治疗达到事半功倍的效果,这是我自己亲身的体验。

第二是充足的休息。

不要过度的劳累或者过度的透支自己的身体因为在过度的劳累之后身体的免疫力可能会下降,这也有可能会导致疾病的不稳定,在一个充足的睡眠之后身体的新陈代谢和恢复能力会达到良好的水平,这很有利于我们身体的恢复。

第三就是健康合理的膳食。

要少吃一些油炸煎烤的食物,多补充一些蛋白质和维生素含量较高的食物,这些食物会为我们的身体提供大量所需的物质,这对提高我们身体的免疫力,有很好的作用。

第四就是适当的锻炼。

可能很多人会觉得患上itp这种病之后应该减少运动,其实我以前也是这样想,但后来我发现这种想法是错误的!倘若长久的不锻炼不运动,那么身体的代谢水平会降低,身体的抵抗力也会逐渐的降低,那么可能会导致病情的不稳定,所以我们应该多做一些有氧运动,比如慢跑在不断的提高我们心肺的能力后身体的免疫力会得到很大的提高,这对我们的身体是很好的。
最后一点就是要学会适当的自我保护,像一些过分激烈的运动或者有可能发生危险的行为还是要尽量去避免。

我写这段文字的目的就是想和病友们分享一下我个人的经历,鼓励大家勇敢的去正视ITP,想告诉大家疾病并不可怕,不管怎样都应该对生活充满希望,不要感到恐惧与悲观。ITP本质上不会对我们的生活造成任何影响还是应该和正常人一样快乐积极的生活。
我很感谢这一路走来出现和陪伴在我身边的人们,是你们给了我希望和帮助,才让我这一路走来并不那样辛苦。
最后特别要感谢李达医生给我科学的治疗对我的帮助和开导!!也感谢各位病友的经验交流让一位又一位的患者看到了治愈的曙光

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。