血小板低都得把激素量减下来-图图爸

大家好,你们可以称呼我宇宇妈,最近看见有一些新进群的家长,看着焦虑的你们我也无比的心疼。在这里我向你们讲讲我们家的故事。

2017年2月21日,对于我来说是噩梦般的一天。还在上班的我接到一个陌生的号码,家里老人用陌生人的电话打给我,说我3岁的儿子突然出鼻血,已经半个小时止不住现送医院急诊科,当我赶到医院的时候孩子满脸都是血,衣服裤子上也全都是,孩子无助的双眼看着我,想叫妈妈却从嘴巴里吐出一大坨血块,我只觉得自己的心脏都快要停止了呼吸。止住鼻血后医生安排了血常规,化验单显示血小板只有8,医生立即通知我们上省里面的医院进行骨髓穿刺检查。

流鼻血
流鼻血

我们全家连夜赶往贵阳,在朋友的帮助下顺利的入院贵州省医学院第一附属医院。接下来的就是抽血验血等待结果,三岁的孩子被七八个医生按住抽骨髓,在门外的我哭得歇斯底里,真想用千万把刀插向自己来替儿子承受这一切。(孩子在病房哭喊着叫救命,家里爸爸、妈妈、奶奶、爷爷、外公、外婆、姑妈、姑爹、舅舅他都喊了个遍)不知道我哭了多久,门打开后我紧紧抱住惊慌失措,满脸出血点的儿子,孩子用稚嫩的声音问我“妈妈,我在里面那么叫你们,你们怎么不来救我,我都告诉医生我要拉尿了,他们也不放我”。那种心疼真的如同万剑穿心般的疼,孩子爸用手机哄住孩子后问他想吃点啥,娃说“爸爸,我就吃个香蕉算了”。

检查治疗

接下来的就是等待骨髓化验的结果,那种等待无比的漫长。结果出来后,医生诊断我们家是血小板减少性紫癜,回想前几个月脚踝处的一大块出血点和膝盖上的淤青,我狠狠的抽了自己一个大嘴巴,粗心和缺乏医学常识的我居然没早点发现孩子的病情。短短三天,我的头顶长出了很多的白发,原来,以前电视上演的一夜白头是真的……
医生用了激素对孩子进行治疗,前期激素效果并不好,输了三天激素都才30的血小板,我们家一直在医院是激素治疗3月1号出的院,当时血小板是98,医生让回家口服泼尼松1天6片,吃2次。同时还服用维D钙咀嚼片、维生素AD滴剂、康复新、麦兹林、果糖二磷酸钠口服液。
在我最无助的时候,很幸运通过网络我遇见了图图爸。我和他通了45分钟的电话,他从我宇宇的化验结果一个个指标解释,也告诉了我这种病的治疗方法和护理注意事项,通过电话图图爸给的第一印象是沉稳、热情而且声音很好听。图爸让我在ITP网站上看了很多关于疾病方面的知识,通过学习以及与图爸的交流,我慢慢的知道了免疫性血小板减少性紫癜的知识。
3月11日,出院口服激素减量到1天3片吃两次的时候,血小板突降到13。这给我和娃他爸吓坏了,立马联系省医学院第一附属医院的大夫,医生让我们把激素的量加大回1天6片。当时我就懵了,这段时间的激素治疗,孩子已经出现水牛背、面包脸、全身长满黑毛,网上查了激素的副作用真不敢再给孩子加量吃了。真的很感谢图爸,应该说他真是孩子的救星,当他知道情况后让我相信他不要给孩子加激素的量,不管血小板多低都坚持把激素量减下来。

选择图爸

图爸告诉我:激素副作用的危害,而且治疗期间最忌讳加减激素的量,而且这种病需要的是孩子免疫系统的自愈,也就是说激素并不能治疗病情本身。
很庆幸我选择相信素未谋面的图爸,没有听医生的建议,还是坚持给孩子减了激素的用量。

泼尼松
泼尼松

3月20日口服尼泼松1天2.5片测血小板40,3月27日口服尼泼松1天2片测血小板125,4月16日口服尼泼松1天1.5片测血小板80,4月24日减完激素等待自愈。两个多月的服药,孩子性情大变易怒,身体还特别弱容易感冒。等待自愈的日子也是过得特别的漫长,一等就是两年。期间我按照图爸教我的,如同正常孩子一样的照顾他,送他上学带他旅游…..虽然现在血小板没有恢复到正常值,我始终记住图爸和我说的话“重症状轻板值”,我也相信会有自愈的哪天。
两年来,我把图爸当成了我的挚友,孩子的成长点滴也会和他分享,很感谢在我最无助的时候能认识他,在那段无助的日子他是我良师也是精神的支柱,很感谢有那么一位不求回报、无私给与我们帮助的人。孩子现在五岁了,我也很少带他去验血,真不想孩子的童年就在抽血验血中度过,期间血小板也就40-80之间徘徊,也会流鼻血膝盖也会有淤青,但是只要鼻血能在10分钟之内止住我和娃他爸都不管他,还是注重平常对孩子的生活护理。我也还在继续等待孩子自愈的路上,等待哪天老天给我一个突来的惊喜,同时也相信群里面的孩子都会好起来。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/4911.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月3日 下午8:26
下一篇 2022年5月4日 上午9:00

相关推荐

  • 结缔组织病(UCTD)伴随血小板减少性紫癜病例

    4.12我家小毛毛出生,听别人说6个月的时候小孩要发烧,我们小毛毛9月底也就是6个月不到发烧呕吐,带去苏州儿童医院看说是感冒,过两天还是发烧. 找了呼吸科最好的医生看, 结果还是诊断为上呼吸道感染,另外高人说你们这样要拉肚子的,刚到家蛋花汤来了,赶紧翻育儿书说是轮状病毒会导致大便蛋花样,经过两天十几次拉肚子发烧加呕吐终于忍不住带去医院看确诊为轮状病毒,等肚子…

    2022年8月17日
    9100
  • 急性型ITP和慢性型ITP的区别

    请问急性型ITP和慢性型ITP的区别?呵呵……这个问题有点傻曾经向带教老师提出这个问题!老师含笑不语:书上不是有啊!急性型多发于2-6岁儿童,成人也可发病,起病前有上呼吸道感染或病毒感染史,可疑感染相关性;具有自限性;骨髓巨核细胞增多,以原始及幼稚型巨核细胞为主,成熟型巨核细胞减少或缺如而慢性型多见于成年人;属于自身免疫性疾病;病情反复多变;骨髓巨核细胞增多…

    2022年9月25日
    5700
  • ITP可以吃紧急避孕药吗?

    我想问一下ITP可以吃紧急避孕药吗?对血小板减少会产生影响吗?目前血小板较少,血常规检查血小板计数为30,正常参考值100~300,已婚,请问医生我能否吃21+7常规避孕药优思明、妈富隆?或者紧急避孕药毓婷? 唐医生分析建议:血小板低,首先建议看一下血液可科医生,明确原因再进行治疗,至于短效避孕药或者紧急避孕药,如果肝功能正常,凝血系列正常的话还是可以服用的…

    2022年5月11日
    32500
  • 丙球激素输血小板无效血小板一个没涨!最终只能切脾

    4月29日,洗完澡后发现嘴唇上两个血泡,牙龈出血,腿上遍布红点,我告诉了爸爸,爸爸说可能是过敏,就让我去一个乡村医生哪里打了一针过敏针,我总觉得不对劲,而且我疑心病比较重,就去百度,我告诉我爸爸可能是血小板减少紫癜或者是过敏性紫癜,爸爸没相信。。。 4.30号,早上起来满口血,妈妈吓了一跳,我洗了把脸,就流鼻血了,流了十几分钟,7点半爸爸去上班,交代我鼻血止…

    22小时前 成人康复案例
    3300
  • 血小板0 三年中药

    目前,在用中药治疗,血小板为0,有牙龈出血及小腿上有出血点,仅血小板值低,在北京协和作了检查,排除血友病、结缔组织病、红斑狼疮,脾做ct稍大,其它血相都正常,精神状态好,睡眠好。有人建议切脾,有人建议继续用中药调治,我应怎么办呢?仅小腿一些出血点,牙龈出血主要在晚上睡觉时。。请大家给个建议! 补充:血小板为0时,其它值与血小板无关的值都正常。没有不良表现,也…

    2022年5月2日
    51410

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。