与难治性血小板减少性紫癜斗争

前天天注册了账号,因为有四年半来有太多太多的话憋在心里,怕自己有一天突然走了就说不出来了。里面的每一句话都是我的亲身真实经历
我是一名94年的女孩,与难治性血小板减少性紫癜已斗争四年半了,从治愈现在复发,这一路我经历了太多,没经历过的人也许无法体会,其中身体与心里的痛苦真是无法与外人道也。
本以为早已习惯了,失去了四年半最美好的时光,失去和好友一同毕业的机会,体会过世事短如春梦。
时间、金钱、精力,一个家庭往往要倾其所有才能换来一次与生命的豪赌,不是有多坚强,只是别无选择。虽说生老病死是人生常态,可我还是自私的希望自己能有康复的一天。
四年半年里经历了太多,失去的太多,写出来的也许都是冰山一角。从前最怕打针的我生活开始与点滴为伴,抽血成为了每天的日常,可怕又必须要做的骨穿与腰穿也数不清。头发一次次掉光,想吃的不能吃,到哪口罩不离,生活中必须处处注意。好想能好好的工作一次,恋爱一次,旅行一次,孝顺一次。如果有有下辈子,我希望身体健康。

生活态度
生活态度

回想最开始我一个人在医生门诊室,医生让我赶紧通知父母,我整个人是懵的,一切来的太快像梦一样。当时我在上大学,父母还在老家,我被送往急诊室,自己已没多少意识了,多亏室友在父母还没赶来之前一直照顾我陪伴着我,一晚上没睡守护我。
家人赶到西安医院后,大家都哭了。爸爸推着我做进一步的检查。做完骨髓穿刺后大家都瞒着我,医生和家人说的话也没告诉我,可是我自己心里已经明白,我知道她们怕我难过。
没多久我从急诊住进了医院住院部。原本血液病医生因医院病床太紧张不肯收我,后来我才知道爸爸在门诊守着专家甚至跪下来求她救我,白主任被爸爸感动了实在不容易才收我进院。
家人开始不停的陪我往返于医院与家里,人生地不熟的在外地看病真的不容易,遇到紧急情况连个帮忙的人都没有。爸妈陪着我独自承受了太多,有苦难言,在我面前还要装做轻松的样子。
2016年我复发了,上天还是没眷顾我。
当时我还在西安医院治疗,家人瞒着还在老家上高中的我的亲妹妹,可是他无意中知道了,就一个人躲着哭,也不敢打电话给我。我和妹妹的感情真的特别好,真的很心疼他。我一生病妹妹就叫妈妈带他去抽血配型,想着给我用,当时他只有15岁。自从我生病后爸妈也无暇顾及他,爸妈每次带我去外地治病,他就一个人在乐平上学,自己照顾自己不让我们担心,放假就独自一人坐火车赶来医院陪我,哪也不去玩。
辗转我们又到苏州附一院做骨髓穿刺,隔着玻璃看着妹妹苍白的脸站也站不稳,他自己都这样了还在担心我,我眼泪止不住地流下来。
医生让妹妹卧床休息一个月。可是妹妹怕见不到我他每隔几天还是要来仓外看我陪我说说话才放心。虽然我是不幸的,但我有个很爱很爱我的爸爸妈妈和妹妹!我还是幸福的!

求医路
求医路

在患病期间我也是心里很乱,思想也是胡思乱想的,整天在医院没事看看手机,有一个在打吊针时,不经意间,玩手机看到有一则消息说对我这个病治疗用中医的方式有帮助,但不过要长期调养,我当时也没抱多大的希望,到晚上吃饭时,妈妈给我送饭,就给妈妈说了这件事,妈妈说就试一试呗,反正中医的调理也花不了多少钱,让后按照看到上面介绍的信息调养,一段时间后,我发现我的身体比以前渐渐的好了很多,爸爸妈妈一天一天看到我健康了许多,他们也非常高兴!
到里面我也学习了许多其他对我的健康很有用的养生知识,给爸爸妈妈也说了!他们说,我们运气真好!
治疗总结:用中药很顺利治愈,为防止复发进行了较长时间的维持治疗,自血小板恢复正常起,近持续观察血小板数仍正常,疗效稳定。也提示,临床上对此类病例的预后一定要严密观察,以防复发。
治疗重要方案就是:健脾开胃、提气补血。
最好的年纪献给了疾病,难治性血小板减少性紫癜跟着我终于甩掉了。
家人也跟着我受磨难。以后我要好好活一场,做未完成的事!好好享受人生!
————————-
此文写给现在23岁自己。希望能帮助更多人,愿你们都健健康康的,生活幸福美满!
现在,也许我知道我的明天在哪里了,能继续战胜病魔,感谢所有帮助过我关心过我的朋友,感恩。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。