血小板减少失去了女儿,是ITP还是再障?

看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清,就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲,快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。
      2012年的10月初,老天给我个很好的生日礼物,是上苍赐予了我们个可爱的宝宝,很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样,很高兴得到这份礼物。没过多久,孕期反应就来了,痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月,就恢复了正常。

泼尼松
泼尼松

     就在2013年的1月22日,准备去医院建大卡时,常规血液检查出血小板只有16(一万六),血红蛋白也只有8.5G。这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院,当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查,抽了几十灌血,但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子,可是宝宝这时已经会动了,你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭,她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗,吃了4个星期,结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺,我是个很怕痛吃不了苦的人,动不动我就会哭,从小有家人疼爱,长大后有无数的追求者,所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了,我只要能保住宝宝,你要我做什么都可以,包括牺牲我的性命。但是报告显示巨核细胞只有4粒并且都是无核细胞,意思就是我已经无法再生成血小板了,就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会,碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病,生孩子很艰辛,他很了解。

出血点紫癜
出血点紫癜

因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时,医生只能把死马当活马医了,自费大剂量的丙种球蛋白输入,用了40瓶的大剂量激素后,却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了,出血点已经遍布双腿了,血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察,不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院,第一次输入血小板后,仍然无任何反应,产科大夫又一次告诉我,再输入一次如果还没有反应,那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢?我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的,血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了,再次输注,只能保持4天,再次输注只能保持3天,没有那么多血小板能输了,医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周,医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上,而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么,我一听到医生这个决定,我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求,为了使宝宝生存率提高,我每天吃到要吐,要知道一个人整天躺床上,除了吃就不做别的了,是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后,我确是一直再受罪。每天抽血检测,吊盐水,手上都是乌青和针眼,每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半,医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大,也没用过呼吸机,什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早,医院就来电话告知,孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查,是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重,我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的,可是各项检查下来都表示没问题,医院没有办法,进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午,我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了,可是万万没有想到就在那天晚上,宝宝突然停止心跳了,而且救不回来了。我的命根子呀!记得那天晚上我们全家都不停的流泪,我结婚3年多都没看到过老公那么伤心,我对不起他,对不起他们一家。直至宝宝走了,医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好,吃的药太多,导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮,很像我们,真的好爱你。都是妈妈的错,是你那么早来到这个世界,又那么早离开这里。对不起,对不起。。。。。。
        在这里我想问问大家,我有没有可能再生一个孩子?第二次怀孕会不会比第一次更厉害,血小板掉的更快?我还想问问大家,我这种情况还算是ITP吗?医生说我这种情况已经偏向于再障早期了。是不是呢?谢谢大家了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/5253.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月11日 上午9:38
下一篇 2022年5月11日 上午10:04

相关推荐

  • 再障的漫长治疗之路

    病史:再障7年,于2018年发现血小板减少,2020年发展成为全血细胞减少,并于10月ATG治疗,7月门诊就诊,诊断再生障碍性贫血,中药+康力龙治疗脱输,并有好转。 西药支持治疗,中药辅助治疗,对于病情严重的患者,第一步就是要脱输,但是对于患者来说这也是一个漫长的过程,有时服用几个月的中药,输血间隔才从一个星期变成两个星期,但这就是进步;第二步就是血象的上升…

    2022年7月26日
    13600
  • 再障治疗的感悟-再障的治疗方案

    慢性再障和急性再障也分重型和非重型:凡AA患者骨髓细胞增生程度低于30%,同时伴有:①外周血中性粒细胞(ANC)绝对计数<0.5×109/L,②网织红细胞<60×109/L,③血小板计数<20×109/L三项中的两项可诊断为重型AA(SAA);其中,ANC<0.2×109/L时诊断为极重型AA(VSAA)。 西医治疗再障的常用方案: …

  • 免疫性血小板减少症还是干燥症?红斑狼疮?

    女儿15岁,2月23日,因口唇疱疹伴鼻子出血一个月,发现皮下出血点六天后入住浙一医院,当时四肢皮肤可见出血点,全身浅表淋巴结未及肿大,胸骨压痛阴性,两肺呼吸音清,白细胞4.3,红细胞4.4,血小板6,查凝血、生化均正常,2.29查骨髓常规:有骨髓小粒,有核细胞量中等量,粒系增生活跃,原始细胞比例增高占4%,部分粒细胞浆中颗粒增多,红系增生活跃,成熟红细胞轻度…

    2022年8月19日
    9600
  • 不了解ITP疾病真的会终日惶恐

    首先真心的感谢病友交流群里的管理,在我们最无助的时候,给予帮助,对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP,不会因为对ITP的无知而终日惶恐。首发病7月22日,开开已经咳嗽了两天,同时伴有低烧,眼睛也患了结膜炎,我和开开爸带着去看医生,医生说先验个血吧,还没等到结果,化验室就电话打到开开爸的手机上了,我预感不对,肯定有不好的事发生,心立马揪了起来…

    2022年8月24日
    76100
  • 血小板正常,为什么经常有撞淤红的紫癜样子

    以下是用药和血小板数量详细:激素,丙球,特比澳,美罗华这些药我用了,我记得之前我也在山东群里说了,我最高升到380,出院三个月现在复查血小板都在正常190左右。 血小板正常,为什么脚经常有撞淤红的样子? 你的这种情况是由于紫癜引起的,多数是没有什么大问题的,有的与血小板减少或特发性紫癜有关的。建议你到公立医院血液内科进行一下相关的检查为好的,如血常规等等,如…

    2022年9月10日
    3300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。