血小板减少失去了女儿,是ITP还是再障?

看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清,就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲,快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。
      2012年的10月初,老天给我个很好的生日礼物,是上苍赐予了我们个可爱的宝宝,很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样,很高兴得到这份礼物。没过多久,孕期反应就来了,痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月,就恢复了正常。

泼尼松
泼尼松

     就在2013年的1月22日,准备去医院建大卡时,常规血液检查出血小板只有16(一万六),血红蛋白也只有8.5G。这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院,当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查,抽了几十灌血,但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子,可是宝宝这时已经会动了,你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭,她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗,吃了4个星期,结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺,我是个很怕痛吃不了苦的人,动不动我就会哭,从小有家人疼爱,长大后有无数的追求者,所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了,我只要能保住宝宝,你要我做什么都可以,包括牺牲我的性命。但是报告显示巨核细胞只有4粒并且都是无核细胞,意思就是我已经无法再生成血小板了,就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会,碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病,生孩子很艰辛,他很了解。

出血点紫癜
出血点紫癜

因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时,医生只能把死马当活马医了,自费大剂量的丙种球蛋白输入,用了40瓶的大剂量激素后,却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了,出血点已经遍布双腿了,血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察,不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院,第一次输入血小板后,仍然无任何反应,产科大夫又一次告诉我,再输入一次如果还没有反应,那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢?我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的,血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了,再次输注,只能保持4天,再次输注只能保持3天,没有那么多血小板能输了,医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周,医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上,而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么,我一听到医生这个决定,我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求,为了使宝宝生存率提高,我每天吃到要吐,要知道一个人整天躺床上,除了吃就不做别的了,是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后,我确是一直再受罪。每天抽血检测,吊盐水,手上都是乌青和针眼,每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半,医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大,也没用过呼吸机,什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早,医院就来电话告知,孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查,是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重,我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的,可是各项检查下来都表示没问题,医院没有办法,进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午,我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了,可是万万没有想到就在那天晚上,宝宝突然停止心跳了,而且救不回来了。我的命根子呀!记得那天晚上我们全家都不停的流泪,我结婚3年多都没看到过老公那么伤心,我对不起他,对不起他们一家。直至宝宝走了,医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好,吃的药太多,导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮,很像我们,真的好爱你。都是妈妈的错,是你那么早来到这个世界,又那么早离开这里。对不起,对不起。。。。。。
        在这里我想问问大家,我有没有可能再生一个孩子?第二次怀孕会不会比第一次更厉害,血小板掉的更快?我还想问问大家,我这种情况还算是ITP吗?医生说我这种情况已经偏向于再障早期了。是不是呢?谢谢大家了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5253.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月11日 上午9:38
下一篇 2022年5月11日 上午10:04

相关推荐

  • 确诊原发免疫性血小板减少症三《坑人保险篇》

    说到保险,相信大家都知道,一旦生病,保险就是一种保障,庆幸自己还好买了保险,而当如果保险不赔的时候,相信大家第一感觉就是非常气愤,觉得保险骗人,也有人说你买的保险不对所以不赔,下面说下我的经历大家仁者见仁,自己参考了。 我买的是某“人兽”百万医疗险,一年费用大概是500多左右,当时因为是老婆表哥推荐的,又非常急着让我赶紧买,当时没看合同就直接付款了,付款后表…

    2022年11月29日
    2.3K00
  • 血液病虚假夸大宣传医院医生

    血液病虚假夸大宣传医院医生也进军短视频,快手/抖音/新媒体平台/微视…等等!虚假夸大宣传团队的手段也越来越高明,在短视频浪潮中也是与时俱进,假装患者,自称自己血液病治好了,博取其他患者信任,一些假装医生,很多人上当受骗了,说7天有效,治愈率百分之92、三个月根治,他们的群跟直播间很多托,已经很多患者被骗。他们群里的托,假装病情很严重,在用他们的药,然后说治好…

    2023年7月5日
    1.0K00
  • 血小板持续减少,血液科大夫建议做骨穿,怎么办

    从1月份开始血红蛋白和血小板就开始降到标准值以下了昨天刚做的糖耐,今天找医生看结果,算是过了又让查了血,查出问题了,今天上午查的结果血小板降到了81,血红蛋白106,医生直接开了高危转诊单让我去人民医院的血液科给老公打电话就忍不住就哭起来了 下午挂了特需,大夫看完我所有的单子我又和她细细的讲了讲问问她有什么解决方案,她就说,建议我做骨穿问了下有什么危害,大夫…

    2022年11月8日
    1.5K00
  • 血小板低可以结婚生子吗

    你们有血小板低结婚生子的,我因为血小板低,被他们家人认为会得白血病,花钱无底洞,被抛弃了……有时候心软,感觉是在拖累对方,就想放弃,干脆一个人吧,有时候又想这又不是什么恶性疾病,凭什么不能结婚生孩子,每天都徘徊在放弃和坚持之间,不想那么轻易妥协,也想像正常人一样生活! 血小板减少不影响结婚生子,本身血小板减少症并不影响结婚及生育。只是数目过低影响凝血。如产后…

    2022年8月26日
    2.7K00
  • 血小板减少紫癜,得病三年多老是头晕

    请问我女儿是血小板减少紫癜,得病三年多了,用激素8个月,效果不是很好,最高时血小板是43,后来就喝中药,中药喝了三年多了,还是一直不稳定,喝中药时血小板最高61,后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以,现在血小板是69 ,喝5个月我们做了两次血常规守检查,这5个月都能保持在50以后,也没有掉下来,请问喝花生衣粉对身体…

    2023年2月12日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。