漫长血小板减少症的治疗过程

漫长的斗争才刚刚开始

确诊为ITP时你应该觉得很幸运,幸亏查不出病因,幸亏只是ITP
最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问,深有感触,所以就想写一下我家宝宝的治疗历程,希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长,希望能耐心的看完。
首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况,男孩,16年8月出生,因为羊水早破,提前一周剖腹产,一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九个月时因肺炎住院两次,每次一周。自从九个月之后就没有生过病,偶尔也咳嗽一两下,自己又好了。所以一直觉得他还蛮好养的。

我估计很多人都不知道#血小板减少症#是什么,毕竟这是几万分之一的概率才会遇到。不巧的是我家宝宝就是那几万分之一中的一个。单纯的血小板减少简称为ITP,其实还有很多病只是前期的表现为血小板减少,比如,白血病,MDS,红斑狼疮,WAS,再障或者其他的基因上的疾病。这些病都能找到原因的,除了血小板低还有其他的症状,像找不到病因的,就叫ITP。这是我的理解,所以当你们宝宝确诊为ITP时你应该觉得很幸运,幸亏查不出病因,幸亏只是ITP。这样想也许心里能好过一点。大多数的ITP患者生病之前都有感冒发烧咳嗽的症状,一直处在亚健康的状态中,只是父母比较大意,忽略了这些。

出血点紫癜
出血点紫癜

我与ITP君相识于2019年1月底,快过年了,宝宝也快两岁半了。
23号,那天是难得的晴天,很暖和,所以就带我家孩子去公园玩,我还带他坐了小火车,在公园散步,过了一会他有点不耐烦,开始不愿意走路,我们以为是他要睡觉了,就急匆匆的回家了。还没到家在车上就睡着了,到家后脱了衣服放床上继续睡觉。那时差不多三点吧,大概睡了一小时,我发现他脸越来越红,一摸额头,有点烫手,量了一下体温,37.8°,这是他从出生到现在以来的第一次发烧,有点手足无措。不一会就醒了,开始哭闹,又量了一下38.3°,贴了退热贴,喝了点水。到了晚上六点多,烧到38.7°了,立马喂了布洛芬,晚饭也不愿意吃。这样到了九点多,烧退了,喝了点奶又继续睡着了。

24号,上午很正常,我们都以为他好了,还很开心。中午也吃了点东西。到了下午两点多又开始烧,我们就有点着急了,立马带去医院,量了一下有39.3°,医生开了血常规,不一会结果出来了,其他都很正常,血小板只有39,当时我们也不知道这意味着什么,拿去给医生看,医生说最好住院吧,有点低了。但是我们觉得除了发烧也没啥症状,没必要吧,我们就偷偷回家了。之后晚上又退烧了。也没再烧起来,当时心里还窃喜,幸亏没住院。(我相信很大一部分家长都有我这种思想吧,觉得去一趟医院就要抽血化验,动不动就要住院。)
25号,很好,没发烧,精神还不错,以为这次就这样过去了,血小板低可能也是发烧引起的,烧退了自然就好了。
26号,开始咳嗽,偶尔听到一声两声,喝了点梨水。
27号,咳嗽加重,开始喂药。

28号,咳嗽更加严重,尤其晚上,咳的睡不着,喂药效果也不好。下午又去了医院,本想是为了复查一下血小板看看有没有升上来,再来是去看下嗓子和肺,怕是肺炎。结果可想而知,血小板16,白细胞2.9,也许不了解的人不知道这是什么概念,正常的血小板是100-300,而他只有16.当时拿到报告就有点像晴天霹雳,我和他爸爸两个人都傻掉了,拿去给医生看,我们一到医生办公室,医生就立马停下别的病人的事情,给我们安排住院,还说上次39让你们住院,你们不住,现在更低了。听了医生的话,我感到特别的懊恼,特别的后悔,后悔自己的无知,后悔自己的自以为是,。出了门诊大厅我就哭了,抱着孩子一路哭到住院部。就这样我的孩子住院了,住院部的医生又来讲了一堆注意事项,也提出来治疗方案,可是我根本都没听进去,还好爸爸比较冷静一点,我想这也许就是男人和女人的区别吧。只听见医生问我们是先做骨穿还是先治疗看看,听到要骨穿,心里又崩溃了,虽然不是很了解骨穿,但是在我的认知里面只有癌症或者白血病的人才要做啊,为什么我家孩子得个感冒也要做啊。我们商量了一下,还是先治疗吧,如果治疗无效再做骨穿也不迟。

出血点紫癜
出血点紫癜

再加上不太放心这医院的治疗水平,如果要做骨穿,打算去南京或者苏州那边去做更好一点。确定治疗方案签了一大堆注意事项,其中还有一张病危通知书,我一开始以为自己看花眼了,一个小小的感冒还要签这个?可是现实就是那么的残酷,就是病危通知书,我不敢签,这是我第一次遇到这个,还是爸爸签的,他说这是他第二次签,第一次是我在手术台上的时候。签完过了一会,护士来埋针,看着孩子哭的死去活来的,我心里也不是滋味,一点点大的孩子就要受那么多的苦。埋完针开始抽血,一下子五六管的血,看着很心疼。挂上地米,孩子也安静许多,躺在我怀里睡着了,爸爸趁着他睡着就回家收拾一下住院用品。晚上外公打来电话,问孩子怎么样了,我强装镇定的说没事,就是咳嗽。我怕他们担心,离得又远。半夜躺在医院狭窄的病床上,怎么也睡不着,虽说孩子也不是第一次住院了,但是这次感觉不一样。自从查出血小板低之后,我和他爸爸就一直在查相关的事情,起因很多,很难讲,大部分都是感冒发烧咳嗽,也有一个重要原因就是装修污染,看到这个立马想起来我们刚刚搬到新房子,住了四个月孩子就发现这样的问题,我们一度就确定是装修污染导致的。就开始害怕血小板低只是前兆,后续可能是白血病或者更严重的什么病,几乎一夜没睡,越想越害怕,也跟爸爸私下讨论过,如果是白血病怎么办,“还能怎么办,治呗,房子卖掉,也要治,能多活一天是一天吧,反正就这一个孩子”这是爸爸的原话,听到这就忍不住的哭起来,心想怎么这么倒霉啊,房子也通风一年多才入住的,怎么还会这样。住院这几天哭了不知道多少次。

29号,去复查血小板44了,升了,很高兴。医生说治疗有效,可以暂时不用做骨穿,心里也稍微放心一点了。继续挂地米。爸爸晚上去找了我们的主治医生,详细的询问了一下孩子的病情,到底是个什么病,能不能治。回来爸爸说出了ITP,这是我第一次听到这个词。从此就开始漫长的ITP治疗之路。医生说很难查出原因,可能是ITP,如果要查建议我们去苏州或者上海去试试。
30号,继续挂地米。
31号,血小板188了,正常了,停止挂水,改吃强的松,6片一天,很苦很苦,我尝了一口,苦到想吐,看他还是勉为其难的吃了下去,除了想哭,其他也说出来什么感觉。继续住院观察。
2月1号,继续吃药,6片一天。外公又打来电话,我知道瞒不下去了,就告诉了他。
2月2号,血小板427了,可以出院了,下午我们先回了家,明早爸爸去办出院手续。马上也要过年了,还好可以出院了,不然要在医院过年了。原本打算过年后去外公家的计划也被搁浅了。
因为埋针埋在脚上,所以宝宝一直没大便,回家后立马就大便了。精神还不错。吃完晚饭开始拉肚子,第一次没注意,第二次,第三次,很稀,跟水一样,夜里还拉了两次。
2月3号,爸爸去办出院,顺便开了拉肚子的药回来。强的松2片一天,三天后复查。
2月6号,血小板220,降了200,不过还在正常范围内,医生也说减药就会下降,我们也没在意。改吃1片一天,三天复查。
2月8号,发现尿有点红,怕出问题,又去了趟医院,验尿没问题,血小板269,医生也说不出原因就让回家了。
2月9号,想预约个专家号看看,就没去复查,吃药半片一天。三天后停药。
2月14号,停药三天,复查226.正常。可以停药,不再吃药了。
就这样我们在紧张的氛围中过了一个年。大年初二,外公外婆还来看我们,自从孩子生病之后,外公也焦急的在老家那边找人问,给的答案跟医生跟我们讲的差不多。至此,我以为我与ITP君的故事就到此为止了。现在想想,哼,真是太天真了。这只是我们的初识。漫长的斗争才刚刚开始。

心态
心态

如果能时光倒流,我会这样做

这里还要插一条住院时候的小插曲,三人间,一个是宝宝咳嗽住院,一个是腹泻住院,因为血小板低,医生不许孩子在地上走路,跑跳,所以就一直让他坐在病床上看平板,看电视,隔壁床的老奶奶竟然问我,是不是因为孩子不会走路才住院的。我苦苦的笑了一下说,不是的,是咳嗽。那时候也不敢告诉别人实情,怕别人误以为是白血病,会用异样的眼光看我们。
我相信也有人知道这个病,肯定会说血小板39,完全没必要就上地米,吃强的松,可以先治疗好咳嗽再观察,这我也是后来才知道的。如果能时光倒流,我会这样做。但是那时候对这病一无所知,所以只能听从医生的安排。

肯定很多人也不了解,地米,强的松是什么。我简单的给大家解释一下:地米就是地塞米松,一种激素药,具有抗炎,抗毒,抗过敏的作用。强的松也是激素药,这两种药是治疗ITP的首选用药,价格便宜,但是副作用很多,长时间服用会变成满月脸,水牛腰,全身毛发旺盛,抑制生长等,吃这药要配以钙片,护胃的药同时服用。这也是我后来才知道的,当时住院医生都没提过。当然还有一种丙球,价格比较昂贵。一小瓶就六百多。当然我们这次没用这个不是因为价格的问题,是医生推荐先用激素试一试,我们也不懂就听从了医生的意见。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。