ITP切脾 我康复了

ITP切脾 我康复了

大家好,我是被确诊为ITP 切脾的患者,现在切脾一年了,血小板数值正常,把我的就医经过分享给大家。

2016年5月4日生了我的儿子,一直母乳喂养,整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右,身上和腿上出现了红点,以为是过敏,去看皮肤科,皮肤科医生说这个不是过敏,让去血液科看。我就去了昆华医院血液科,抽血,之后血小板在90左右,医生让做骨穿,等了几天确诊为是免疫性血小板减少。

皮肤淤青紫癜出血点
皮肤淤青紫癜出血点

因为还在母乳,医生建议每天煮红枣水喝。坚持了差不多半年也没什么特殊的反应,就没有再喝啦!也没有用药,也没有过多的去关注它。

2018年7月份的时候去医院看病,抽血化验血小板30多,医生要求住院,我就在云大医院住院,使用激素和tpo,5天后血小板恢复到60多出院,口服醋酸泼尼松,升血小板胶囊,加上护肝护胃还有补钙的,坚持用药3个月左右,因为激素的副作用太大承受不起就慢慢停药啦!数值维持在一个相对安全稳定的状态80左右。

2020 开始牙齿会出现出血,就偶尔抽下血,数值维持在30以上,在这期间吃过花生皮,各种偏方,还喝了很多中药

直到2021年初,数值突降到11,我又去了云大医院,输了血小板,打了激素和TPO完全没有效果,医生建议打丙球,输了差不多一周的丙球,数值升到了60多,安全的出院回家过年。可是还没到大年三十,也就出院3天左右,嘴里出现了血泡,以为是上火引起的,也没有过多的关注。就这样嘴里的血泡一直起……

口腔长血泡
口腔长血泡

昆明 周泽平医生

过了年初六在万哥的推荐下去昆医附二院去找周泽平医生,周医生说是湿性出血耐心的给我讲解这个病的情况和治疗方法,建议住院。我就在初八的时候住院,开始新一轮的治疗,激素、血小板、TPO打了三天血小板的个位数一直没有变化从9到6再到3,医生改变方案开始打丙球,丙球打了3天还是没有升,稳稳的维持在3,开始换药吃艾曲,艾曲吃了大概一周的样子,数值没有改变一直维持在5以内,嘴里的血泡一直就没有停下来。无奈之下医生和我谈话建议我切脾,当时数值只有3,我也问了很多地方的医生,手术必须要在30才会手术。

一直治疗没有好转,我也没有办法,同意了切脾,抱着搏一搏的心态,从血液科转到了胃肠外科,转科后和唐辉蓉医生沟通,医生同意在血小板为1的情况下做手术。

手术当天从早上8点做到了13:00多才被推出来,庆幸的是手术很成功,不用进入ICU,直接进入普通病房。数值维持在3,术后输血小板吃艾曲一直维持在10以内。伤口恢复差不多转回血液科,在血液科进行血小板的治疗,输止血药,吃艾曲和达那唑。数值维持在最高25左右,最后我选择了出院。

回家继续吃药艾曲3片,达那唑2片,一周后抽血血小板在80多,之后开始把艾曲减量2片,达那唑2片,吃了差不多半个月血小板恢复到123,继续减药艾曲1片,停达那唑,半个月后血小板135,继续减药艾曲隔天吃1片,半个月后血小板138,继续减药艾曲3天一片,半个月后血小板128,开始停药,半个月复查血小板136。从此就一个月复查血小板基本都在100多,就在手术满一年后复查血小板138

实践证明,切脾在我身上应该是起到了效果,我的选择成就了现在的我,可以上班,可以正常生活,感谢在我生病期间的医生和陪在在我身边的亲人朋友们。
各位亲爱的病友,病不可怕,可怕的是心态不好
补充一下:我是单亲妈妈,我患病最严重的时候我儿子还不到5周岁,我的信念是我儿子不能没有妈妈,所以我整个治疗期间无论多坏的结果我都会自我调整心态,我认为心态真的是战胜病情最关键的因素之一)。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。