治疗免疫性血小板减少性紫癜的过程

我26岁，天津人。今年是2020年，是不一样的一年，新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。
刚开始放假的时候，我发现了腿上有一小片红点点，没怎么太关心他，觉得只是简单的皮肤病，就没有管。
持续了一个月开始公司去上班了，上班前想起来腿上的出血点，发现好像多了一点点，也没有太关注，但是心里已经有一点打鼓了。

后来在公司上班了一个月，到了3月25号左右，自己洗澡的时候，发现身上淤青有很多（印象里没有跟自己媳妇打架呀），第二天毅然决然的去了当地的一个医院看了皮肤科，到了以后皮肤科大夫告诉我说这个是属于血液病，让我先验个血，可能是紫癜，报告出来以后，血小板是10，医生让我立刻去血液病研究所医院，说立刻，下午不要去上班了，一分钟也不能耽误，我当时就慌了，开车1小时直奔市区的血研所..
因为是疫情期间，血研所的门诊号只支持预约，之前不了解血研所这个医院，一查才知道这个是全国最好的血液病医院，预约挂号已经预约到了第二个星期，我肯定等不了的，索性就直接去了急诊，到了急诊又做了一次血常规，结果是8…
急诊大夫简单的问了我家里有没有装修什么的，在哪里上班，我家里这几年确实有过装修，上班地点也在橡胶厂，但是我是办公室人员，解除橡胶异味的机会并不是很多，而且到后来我翻看我过去几年的体检报告，发现自己在来橡胶厂上班前，血小板就已经100了，来橡胶厂上班后的8个月，查血小板，是60，感觉还是身体自身出了问题。。。

医生给我开了15支丙球，和40mg甲泼尼龙还有护胃药 当天输液输到了半夜11点30，就回家了，第二天中午到了急诊，复查了一下血常规， 血小板77了，很高兴，大夫没让继续输丙球了
继续吊激素40mg+护胃药
第三天的时候，我约到了副主任 薛峰的号，主治血小板减少症的，化验了一下血常规，血小板是218，给主任看了，主任说，你这个也许就治好了，激素也不用输了，回家观察2天再复查吧！
然后我就回家了，第二天我就去上班了，当天应该是周一，周二去上的班。很高兴，以为自己的病就治好了。

过了3天，到了周四，我怀着忐忑的心在家门口做了一次血常规，血小板掉到了52，心一下就凉了一大半，本来没打算第二天去上班
但是最近工作量实在太大，想着周五再坚持一天，然后周五下班的时候再验一下，周五的血常规… 血小板47。
唉，，现在想想，自己应该是对丙球有效，对激素无效吧。。。

对了 刚才忘记提了，我周一的时候去了天津中医药大学找了血液科副主任蒋占平开了几副中药，
蒋主任说我现在200多的血小板完全是丙球导致的，可能过几天都会掉到10以内，比输丙球之前还低，让我这几天喝花生衣水+她开的中药，希望让我别掉那么低，我后几天查的40多的血小板，也许是因为喝的中药所以没降那么低吧。。
4月9号，直接去的血研所急诊做的骨穿，大概是5000块钱，等了20分钟就做了，从进门到出来也就用了15分钟，不是很疼，呵呵
当天回家之后在家门口做的血常规，血小板是52.。。
4月10号，血小板数值是46.。。降了6.。。心情不是很好
也是静脉激素 40mg
4月11日，我又去了血研所急诊，这回碰到的急诊医生脾气很好，姓胡，说我这种成人就是容易反复，给我加上了二线用药达那错+甘草护肝片，一日三次，一日一片的吃，说这个短时间看不出来效果，需要长时间吃才可以，让我定期复查肝功能。、。。。吃了20天了。。我到现在还没去查肝功能
4月13日，血小板28、。。。。。这是我第一次掉的这么厉害。。降了16.。

心情很不好，我这些天都没上班，也没有劳累，怎么就又掉了呢，难道是我对激素真的不敏感么
这时候，我的激素副作用已经开始显现出来了，脸已经很明显的胖了一圈了，后背长了一些小疙瘩，然后上下楼都会气喘吁吁的，心跳加速，心慌，胃喝水都会发涨，涨的很厉害
激素副作用果然名不虚传
4月14日，血研所门诊，
运气不错碰到了副主任坐诊门诊，叫李大鹏，他建议我输7-8支丙球，然后再用激素维持，并且询问我为什么自己当时200多的时候擅自停激素，，我跟他说是薛峰副主任让我停的，他没有说什么
说下次建议我还是去挂薛峰的号，然后走个住院，看看我到底为什么血小板总是这么忽高忽低
4月15日，我去了中医药大学一附属 找了史哲新， 史主任说我改成口服药吧
换成了阿赛松，调了调中药， 阿赛松改成了8片，相当于减了激素的量
4月17日，验血变成了 36
4月19日 血小板 42
4月22日 血小板依旧是42 （但这回验的是指血）
4月24日 血小板 46 整体呈现上升趋势了
4月29日 血小板 38 又降了 我真是有点欲哭无泪了
对了 我从4月 16日 开始上班了
上班这段时间， 其实身体能感受得到 ，工作强度还是有点大的，尤其是4月27,4月28
由于我的工作需要下现场，和上下楼，经常是浑身大汗
而且最近我每到下午 ，眼镜都有点睁不开， 一测温度 36.9，不是很高，但是身体还是有点难受的
4月30日，今天，我带孩子去打疫苗，
顺便自己上楼做了个血常规，觉得4月29日在家休息了一整天，怎么样今天也该网上走走了吧
结果血常规出来后狠狠地打了自己的脸 24！！！！！！！
我当时真的很难受，老婆抱着孩子，孩子一直在哭，老婆也催促我快点回家，我心里有点崩溃，我不想再继续休假了，眼下是我工作的节骨眼，我不能再请病假了。

4月29我去了中医院找了史哲新，她建议我输丙球，往上冲一冲，然后再用激素维持，他说我激素已经大剂量吃了块一个月了副作用很明显了，不能再这么吃了。
但是血小板也一直上不去，中医见效又慢，所以她说让我去血研所输半个计量的丙球，因为我190斤，应该是15瓶，半个计量就是7瓶，然后激素减成6片，往后根据血小板的变化再减激素。
可是根据我以往的经验，丙球是完全没有治疗效果的，丙球就像退烧药一样，不等于消炎药，输了就高，不输立刻就降低，降下来照样还需要激素往上顶，那我还输丙球干什么呢？？？？我陷入了迷茫
我的骨穿报告也出来了，刚才帖子里忘记告诉大家了。
大夫看了骨穿报告一致告诉我是ITP，就是免疫性血小板减少性紫癜
巨核细胞 一共是117个
染色体也没问题
我现在十分不希望继续吃激素了，我觉得副作用太大了
有没有其他副作用小点的药么
艾曲波帕 未来会有依赖性么
如果什么都不管，吃中药，维持在30左右我也满意了
我爸妈跟我说，等稳定下来以后，再开始食补和中药
至于艾曲价格问题
如果将来一天一粒能维持住
我觉得也能负担得起了