血小板减少不一定是血液病,是风湿免疫惹的祸

血小板减少不一定就是血液病哦,风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少…

交流学习 少走弯路

2020年12月下旬单位组织体检,检查出贫血加血小板减少,板值只有25,后来转上级医院检查时只有11个了,20多年来很少生病,知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻,血常规三系低了两系,血小板和血红蛋白,医生说要进行恶性病的排查,心里又害怕又忐忑,当时住院时因为怕家里担心就没和家里人说,自己一个人心理上真是承受着巨大压力,很委屈也很害怕,但医生要求必须有陪护,我当时检查结果不太好,医生要求必须卧床,不能下地走动,于是便和家人坦白了,该说不说生病时千万别逞强,有家人在身边真的很有安全感。后来因为对疾病的迷茫,于是便开启了百度、知乎、贴吧的搜索之路

不是一个人战斗
不是一个人战斗

我觉得我是幸运的,在知乎上遇到一位小姐妹,她是血小板减少已经有一年多了,了解到我的情况后便让我加了万哥微信,后来加入了血小板减少的这个大家园,里面有很多同行者,刚确诊时状态真的很不好,心情很糟,后来大家一起聊天,了解学习疾病,提出问题解决问题,相互帮助,便也没那么害怕了,也让我少走了很多弯路,避开网上的那些虚假宣传,保住了毛爷爷。用刀哥一句话说“用省下来的钱买肉吃,它不香么”哈哈哈哈!很感谢大家的帮助!

治疗过程分享经验

其实在检查出来前就有症状的,身上磕碰很容易有青紫、身上有气无力感觉很疲惫、出血点(零星几个没太注意)、经期持续了三个月出血量大,但我心真的很大,没太注意,身体发出了预警信号也没get到……

淤青紫癜
淤青紫癜

20年12月31日住院,21年1月1日正式接受治疗(哎,真是本命年的一道坎),静脉注射氢化泼尼松和一些护肝护胃的药,当时医生说血小板太低需要输入一袋血小板,因为医院没有,住院时便开始调,刚开始用激素大量冲击,效果很理想,第三天血小板就升上来了,当天从外面调来的血小板也到了,后来才知道,当时不输血小板也是可以的。

因为激素量大,大概输了四五天后,蹲下起立时出现膝盖疼痛、有时伴随响声的现象,到后来随着减量,便没有了这种不适感。21年2月初激素减量到口服强的松4颗出院,后续慢慢减量,到5月份减停。每个人有每个人服药方法与过程,能否减停要因人而异,我在减量过程中血小板一直稳定在250以上,不想吃激素也是想要搏一把,经过医生认可后便减停。此前住院是在血液科进行的治疗,但我的问题不仅仅是血液方面的问题,治疗期间做了免疫全套的检查,治疗前滴度1:320,一个阳+,两个弱阳,出院后仅剩一个弱阳。主治医生看了我的检查结果,表示只是免疫方面的指标出现了问题,没有临床表现,便没有让吃纷乐等药物。
服药到5月份停药1个月,6月份复查血小板200+,但免疫指标阴复阳,之后便在风湿免疫科进行治疗,口服纷乐和白芍,定期检查血常规,期间血小板不稳,从200+掉到130,后又升到200+。

其实分享我的治疗过程只是想和大家说不要随便停药,不要随便停药,不要随便停药!也不要被免疫指标所误导,阳会转阴,阴也会复阳,指标转阴并不代表痊愈,我就是个例子,当然啦!肯定会有比我幸运的小伙伴,转阴后一直是阴的,怪让人羡慕滴,嘿嘿。每个人病情轻重不一样,表现也不一样,又快到了复查的时候了,家里囤的药也快吃完了,该进货去啦哈哈哈,希望是个好结果!嘿朋友,你也要加油呀!

“发牌的人不是我们,但是,我们可以决定我们打牌的态度。希望你打好手上的这副牌,要知道你不是自己,还有那么多与你一起的同行者。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。