ITP患者从失望无助到重生的经历

大家好,我是确诊为ITP患者
2021年3月3号身上和腿上出血点,口腔里面有血泡,就去当地小诊所开了点消炎药还打了一针,医生说你这个有点严重还是去大医院看看,我们第二天就去贵州省人民医院看了皮肤科和口腔科,然后医生叫先查个血看看,当时血小板只有3,就让转到血液科住院,一去就让做骨穿还有其他很多检查,第二天医生就输了激素药和血小板都效果不好,然后医生换药输丙球,还有打特比奥吃爱曲波怕和环孢素,当时血小板一下子就57!

舌头长血泡
舌头长血泡

隔了2天血小板一下子又到2,住了1个多月的院血小板还是一直起不来,由于月经大出血严重贫血必须输血,后面没有办法连夜包急救车到重庆西南医院,到西南医院以后人家说没血叫我们赶紧转走其他医院,我们又去了大坪医院,挂急诊看了医生和做了核酸,做完以后医生说没有床位,当时月经期血止不住没办法急诊的地方都没有位置,又叫我们去急救中心还是不行,没办法当时真的很无助,连夜以最快的速度就是坐高铁回贵州,到了贵州就到贵州省医科大学附属医院当时血流太多还好这边急诊医生收了我们以后,医生找了一个血小板给我们输,第二天就到血液科住院,又做了骨穿呀一大堆检查,也是输激素血小板和丙球、特比奥,血小板还是一直在3左右,然后主治医生建议我们打那个香港进口药罗米司亭1万块一针打完以后血小板升到7,然后第二天又降到5一直都起不来,然后又用美罗华后面血小板就涨到40多医生叫我们出院!

当时感觉好高兴,出门几个月终于可以回家了,在这期间又去找了好多中药来吃,没过多久牙龈出血又去住院,一个多星期血小板又升到100多 ,医生又让出院,然后我们又去了北京西京医院找王宏志开了中药吃了2个月,血小板基本涨起来,还以为快要好了。想想今年太难了,不是在医院就是在去医院的路上,可是计划赶不上变化,一个小感冒,又把自己打回了原形,这次就非常厉害了,鼻子、牙龈、消化道同时出血,血红蛋白掉都到30了,血小板只有1,我们在那里住了好多天依然没有好转,主治医生说这个流血量大于输血量就没有办法了,还说你们只有拉回去了,此时我感到很恐惧很无助,恐惧生命快要走到尽头的感觉!!!

淤青紫癜
淤青紫癜

病友群 暖人心

还好前面通过朋友的推荐进了itp病血小板群,里面刀哥万哥,都特别好都很关心我们。

我半夜里我和澄爸商量病情,然后橙爸给我说这里没有办法可以去其它医院治疗,目前血小板值太低重度贫血还有肠道大出血不建议转院路途遥远怕有风险,这时候澄爸帮我联系了昆明二院的血液科,告诉我等病情稳定了再去,我实在是等不及了,又包急救车去了,澄爸介绍给我的昆明第二附属医院找周泽平教授,当时到那里住的急诊,第二天周泽平主任给我讲这个病的情况和治疗方案 建议住院,我就在12月21号住血液科,在周主任安排下,又做了一系列检查和治疗血小板还是1没有变化,消化道出血还是没有止住 .无奈之下医生和我谈建议切脾,没有办法只能赌一把,从血夜科转到胃肠外科,后面和唐辉荣医生沟通 。医生同意在血小板1的情况下手术。

在2021年12月25号上午10.30做切脾手术到晚上7.多才从手术室出来,庆幸的是手术很成功,不用进ICU,直接进普通病房,术后输血红蛋白和血小板,口服啊伐曲波怕半片一直血小板都在个位数,血红蛋白基本稳定,消化道血也止住了,伤口恢复差不多了就在2022年1月12号我们血小板1出了院。

出院回来开始吃药,没几天查血小板已经升到了1100,又过了几天血小板升到2000多在橙爸问了周主任叫我们吃抗血栓的药,2月5号就把全部药停了,现在我们血小板已经恢复到正常值也很稳定。

阳光
阳光

切脾赌赢了我的一生

实践证明,切脾在我身上还是有效果的,证明当时赌赢了我的一生,现在的我可以正常生活,感谢在我生病期间给我看病的医生和我的亲人们,我让你们担惊受怕了,还有血小板群里面的所有朋友,希望你们快快好起来,阳光总在风雨后,你一定会看到彩虹 加油^0^~
患病最严重的时候,想到上有老下有小。孩子没妈妈,老公没有爱人,我想要一个完整的家 ,所以在治疗的过程中无论结果如何我都会坚强调整心态到最好,就能战胜病魔.

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。