血小板减少症宣告大捷

初发病

2021年1月27日,济南的冬天不算冷,但也寒人。闺女两岁半,又到了打疫苗的日子,今天还特意查了血常规。翻看了那天的化验单血小板150,并无异常。打完针买了叫好多鱼的零食才哄得她不哭闹,往后的每一次查血好多鱼算是必备了。
回到家后的一个星期左右,小家伙身上多了很多出血点,当时还以为是过敏。去小区诊所也诊断为过敏。期间所用治疗过敏的药物当然也是无效。因为孩子并没有感觉有其他异样,所以也就没太在意。

出血点
出血点

2月27日。年后因为磕碰出现了大面积的淤青,去社区医院查看,这次有经验的医生一眼就看出是血小板减少性紫癜。查完血小板20。连家也没回,直接开车去了济南妇幼保健院。拿血常规,询问症状,安排紧急住院。一切流程走的太突然,突然到都没仔细问过医生这个病症的严重性。直到医生把我叫过去签了病危通知书
虽然医生安慰我说只是低于20存在危险,并不是一定会发生危险,但是也让我意识到了严重性。接下来是自责自己的无知,咒骂第一个诊所医生的水平差。
2月28日,血小板13。医生安排用药静注人免疫球蛋白8瓶。医生介绍说这个药除了贵一点没有其他副作用,显然他忘了提醒我还会带来发烧和呕吐。28日夜,医院药房已经关门了,跑了三家药店才买到退烧药。

刚开始以为病友群是“骗子群”

事情的严重性让我不停的打电话咨询医院,医生以及从网上搜索关于这个病情的资料。正是这时候搜索到了万哥加了微信进了群,了解了很多群里同样情况的孩子。一遍一遍的翻看聊天记录,寻找相似的症状,听刀哥、轩爸和伟姐的解答。庆幸自己进群早,虽然刚开始以为万哥是个骗子

血小板减少症 宣告大捷

2月29日夜,睡不着去医院门口抽烟,天公还为了渲染一下气氛下起了雨。想到她还没来得及长大,还没来得及穿漂亮的小裙子,还没来得及看这个世界,不由得眼里也进了沙子
3月1日,血小板59.丙球起了作用。
医生表示是好事,并且向我介绍了之前他经手的病例,像是在给我打针安慰剂。我也一遍遍的想在医生那里得到肯定的答案,到底这个病能不能治好痊愈。医生还是比较谨慎的,并没有给出明确答案。只是给我说现在有很多的方法来治疗这个病症。不给答案,也许就是答案

3月2日,血小板132。除了手上带着滞留针,但也并不影响她交朋友。门口贴着的牛牛,还有护士送的佩奇。
3月4日,血小板195。但是我有点高兴不起来,因为从群里学到的丙球会提升血小板,但是作用时间也就是半个多月。期间查出了EB病毒,继续打抗病毒的针。
3月8日,血小板114,今天出院。已经看到了下降,在群里也知道了这个结果,所以并没有感觉很意外。

出院的时候问医生并没有给开药,倒是让我很好奇,在我再三追问下,医生不得已开了2块钱的维生素。医生当时肯定在想该吃药的不是孩子而是我。2块钱的维生素远远不能当这个病的安慰剂,所以我又发神经的去找中医开了几副中药。

3月13日,血小板53。喝中药的第三天,完全灌不进去放弃了。幸亏群里了解到的安全值,要不然这个数值我肯定又要去医院了
3月16日,血小板57。虽然知道指尖采血会有误差,但是我还是开心的认为上升了。吃顿大餐,安排。

3月20日,血小板56.虽然每上升,但是也没下降。本来就能吃的闺女,这段时间更是伺候的好好的。能吃能喝,并且期间就流过2次鼻血。开始往好的方向发展了,甚至开始担心她会不会以后长成我这的胖子。好奇怪,那时候居然在想要是真吃成胖子,要不要多给她准备点嫁妆。
3月27日,血小板59,4月10日,血小板56。安全的数值,其他无恙。
5月16日,血小板82,没有了之前的紧张,知道她开始慢慢恢复了,
7月28日,感冒发烧了,多亏了大她三岁的哥哥哄着她吃药。没办法自己的妹妹自己疼吧
8月6日,血小板198,宣告大捷。至此时隔半年之久的血小板减少症算是告一段落。

一起加油
一起加油

治疗 学习 总结

总结一下:
治疗方法:从发病只用了丙球,中药喝了不到三天就不算了。
学习:症状、鼻血护理、血小板减少儿童的用药、安全值等等,从群里学到的东西让我在出现状况的时候不在手足无措。
感谢:各位大佬万哥、刀哥、伟姐、轩爸,江湖最高礼仪,抱拳了。
感悟:虽然每个孩子的病因不同,但是真的会有阳光洒下来。希望照耀到每个孩子们。在这个春天里不负春光,健康成长。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。