血小板减少症宣告大捷

初发病

2021年1月27日,济南的冬天不算冷,但也寒人。闺女两岁半,又到了打疫苗的日子,今天还特意查了血常规。翻看了那天的化验单血小板150,并无异常。打完针买了叫好多鱼的零食才哄得她不哭闹,往后的每一次查血好多鱼算是必备了。
回到家后的一个星期左右,小家伙身上多了很多出血点,当时还以为是过敏。去小区诊所也诊断为过敏。期间所用治疗过敏的药物当然也是无效。因为孩子并没有感觉有其他异样,所以也就没太在意。

出血点
出血点

2月27日。年后因为磕碰出现了大面积的淤青,去社区医院查看,这次有经验的医生一眼就看出是血小板减少性紫癜。查完血小板20。连家也没回,直接开车去了济南妇幼保健院。拿血常规,询问症状,安排紧急住院。一切流程走的太突然,突然到都没仔细问过医生这个病症的严重性。直到医生把我叫过去签了病危通知书。
虽然医生安慰我说只是低于20存在危险,并不是一定会发生危险,但是也让我意识到了严重性。接下来是自责自己的无知,咒骂第一个诊所医生的水平差。
2月28日,血小板13。医生安排用药静注人免疫球蛋白8瓶。医生介绍说这个药除了贵一点没有其他副作用,显然他忘了提醒我还会带来发烧和呕吐。28日夜,医院药房已经关门了,跑了三家药店才买到退烧药。

刚开始以为病友群是“骗子群”

事情的严重性让我不停的打电话咨询医院,医生以及从网上搜索关于这个病情的资料。正是这时候搜索到了万哥,加了微信进了群,了解了很多群里同样情况的孩子。一遍一遍的翻看聊天记录,寻找相似的症状,听刀哥、轩爸和伟姐的解答。庆幸自己进群早,虽然刚开始以为万哥是个骗子。

血小板减少症 宣告大捷

2月29日夜,睡不着去医院门口抽烟,天公还为了渲染一下气氛下起了雨。想到她还没来得及长大,还没来得及穿漂亮的小裙子,还没来得及看这个世界,不由得眼里也进了沙子。
3月1日,血小板59.丙球起了作用。
医生表示是好事,并且向我介绍了之前他经手的病例,像是在给我打针安慰剂。我也一遍遍的想在医生那里得到肯定的答案,到底这个病能不能治好痊愈。医生还是比较谨慎的,并没有给出明确答案。只是给我说现在有很多的方法来治疗这个病症。不给答案,也许就是答案。

3月2日,血小板132。除了手上带着滞留针,但也并不影响她交朋友。门口贴着的牛牛,还有护士送的佩奇。
3月4日,血小板195。但是我有点高兴不起来,因为从群里学到的丙球会提升血小板,但是作用时间也就是半个多月。期间查出了EB病毒,继续打抗病毒的针。
3月8日,血小板114,今天出院。已经看到了下降,在群里也知道了这个结果,所以并没有感觉很意外。

出院的时候问医生并没有给开药,倒是让我很好奇,在我再三追问下,医生不得已开了2块钱的维生素。医生当时肯定在想该吃药的不是孩子而是我。2块钱的维生素远远不能当这个病的安慰剂,所以我又发神经的去找中医开了几副中药。

3月13日,血小板53。喝中药的第三天,完全灌不进去放弃了。幸亏群里了解到的安全值,要不然这个数值我肯定又要去医院了。
3月16日,血小板57。虽然知道指尖采血会有误差,但是我还是开心的认为上升了。吃顿大餐,安排。

3月20日,血小板56.虽然每上升,但是也没下降。本来就能吃的闺女,这段时间更是伺候的好好的。能吃能喝,并且期间就流过2次鼻血。开始往好的方向发展了,甚至开始担心她会不会以后长成我这的胖子。好奇怪,那时候居然在想要是真吃成胖子,要不要多给她准备点嫁妆。
3月27日,血小板59,4月10日,血小板56。安全的数值,其他无恙。
5月16日,血小板82,没有了之前的紧张,知道她开始慢慢恢复了,
7月28日,感冒发烧了,多亏了大她三岁的哥哥哄着她吃药。没办法自己的妹妹自己疼吧
8月6日,血小板198,宣告大捷。至此时隔半年之久的血小板减少症算是告一段落。

一起加油
一起加油

治疗 学习 总结

总结一下:
治疗方法:从发病只用了丙球,中药喝了不到三天就不算了。
学习:症状、鼻血护理、血小板减少儿童的用药、安全值等等,从群里学到的东西让我在出现状况的时候不在手足无措。
感谢:各位大佬万哥、刀哥、伟姐、轩爸,江湖最高礼仪,抱拳了。
感悟:虽然每个孩子的病因不同,但是真的会有阳光洒下来。希望照耀到每个孩子们。在这个春天里不负春光,健康成长。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6543.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午3:43
下一篇 2022年6月21日 上午10:17

相关推荐

  • 血小板减少天津血液病研究所求医之路

    记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后,血小板也一直是偏低,和妻子商量,打听了天津血液病研究所的地址,决定去那里求医,第一次去这麽远, 我和妻子都担心孩子疲劳,但是为了治疗,也只有去了,好在儿子很配合,也很听话,我们准备了4瓶丙球,以备不测,所有能想的都想到了,包括住院,在别人那里也找好了血研的权威大夫,儿科的竺小凡,但是走到之后还是遇到了排号的麻烦,上午没号…

    2023年1月12日
    10.1K00
  • 因血小板减少确诊ITP,再到确诊系统性红斑狼疮

    一、本人情况介绍: 我今年23岁,是在19年10月份开始发现自己的血小板减少,当时确诊为ITP,在22年5 月份确诊系统性红斑狼疮。 二、心路历程: 1:2021年10月首次发病 当时19年10月份发现身上有出血点,去医院检查时发现血小板只有5,发烧37.5度,当时医生安排住院。住院期间做了骨穿等一系列检查(当时风湿免疫没有异常,全阴),排除了恶性血液病,医…

    2022年12月4日
    1.9K00
  • 肝衰竭导致血小板减少

    我父亲因肝衰竭导致血小板减少,之前最低只有3以下,皮肤紫癜,牙龈出血严重。最近一年在稳步上升,这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下,开始打特比澳,每个月打了后上升到100多,然后慢慢下降,每次打半个月,然后回家,然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了,不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月,开始吃艾曲…

    2025年10月25日
    63300
  • 大家ITP血小板减少发病后给孩子买了保险的吗?

    大家ITP血小板减少发病后给孩子买了保险的吗?想给孩子买个保终身的重疾险,这种情况保险业务说问题不大,我担心拒保,听说有拒保记录以后都不好买了,觉得还是等孩子好了再买踏实又觉得等待太焦虑,大家有经验的都分享下吧,多谢我咨询了保险业务员她们说“保单生效的条件是,投保前六个月没有住院记录,投保后三个月身体无任何症状”那么想问一下各位:如果之前(多于6个月)有住院…

    2023年6月18日
    1.6K00
  • 干燥综合征 (SS)患者家居生活指南

    1、干燥综合征患者容易出现口干、吞咽食物需水送等症状,那么在饮食方面应如何选择食物?答:干燥综合征患者在每日进餐开始时或进餐中应选择适量流食或半流食,以增加进食的舒适感。禁食刺激性食物:如辛辣食品,以免加重口腔不适感。适量选择食用一些酸味小吃食品:如杏话梅,反射性增加唾液分泌。避免食用干硬食物,如饼干、坚果等。 2、干燥综合征患者可采取哪些方法来缓解口干症状…

    2024年1月26日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。