两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。

比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了!

5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中再生障碍性贫血、白血病、骨髓移植三类大病之列,但危害极大,建议将该病门诊治疗纳入医保报销范畴,缓解患者医疗负担,促进健康扶贫

全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛
全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛

免疫性血小板减少症是一种较为常见的出血性疾病,且有急慢性之分。“这类疾病如果没有接受规范治疗,患者的生活质量甚至会低于肿瘤、高血压以及糖尿病患者。” 吴德沛坦言,免疫性血小板减少症是让患者极为痛苦的一种病,对患者的生理和心理都会带来伤害。它的主要表现就是皮肤粘膜出血。患者发病一般比较急促,轻者有发热、畏寒、皮肤粘膜紫癜等症状,有的还会伴有头痛、呕吐等表现;重的可以内脏出血,严重的甚至可以颅内出血,危及生命。

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建议ITP门诊治疗纳入医保报销范畴

苏州大学附属第一医院血液科主任 吴德沛:建议将免疫性血小板减少症(ITP)的门诊治疗纳入医保报销范畴,缓解患者医疗负担,促进健康扶贫。ITP是一种临床较为常见的出血性疾病,患者的生活质量甚至会低于肿瘤患者。并且在确诊后,90%的患者需要在门诊接受长期治疗、随访和管理。目前中国普通门诊报销政策和待遇水平不足,患者经济负担沉重。

同时建议相关部委应尽快出台适用于成人的《关于开展血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,加强对影响人民群众健康的血液病等重特大疾病的诊治、保障、宣传力度,提升诊疗能力,提高保障水平。

虽然医疗技术快速发展,但吴德沛表示,目前免疫性血小板减少症治疗依然面临诸多挑战,一方面表现为诊断较难。“实际上这个疾病的诊断是一个排他性的诊断,也就是需要认真排除其他引起血小板减少的疾病。但是这样的疾病较多,一个个排除掉需要在有条件的医院里面规范确诊。这是正确治疗的第一步,非常关键。

另一个表现就是患者一旦确诊,很可能需要终身治疗。如果是儿童患者,多数可治愈,但成年人转化为慢性后病情反复的相对较多,这就需要长期用药治疗。患者一年的费用需要七八万元,还是比较高的,很多家庭难以承受。因此免疫性血小板减少症患者早诊断、早治疗非常重要。

目前对于免疫性血小板减少症的治疗,首选方法是服用糖皮质激素治疗。“这类药物治疗有副作用,容易导致肥胖、高血压、糖尿病等,有的人肺部会出现真菌感染,导致病程较长、合并症增多等问题,甚至引发骨质疏松、股骨头坏死,不仅让患者在经济上难负其重,也让他们在精神上遭受很大痛苦。” 吴德沛强调说,要让病人知道这个病本质上是一种良性病,而且规范诊疗很重要,特别是不要形成激素类药物依赖

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一线药物效果有限 二线药物价格昂贵

一线药物效果有限且有副作用,二线药物价格昂贵,免疫性血小板减少症患者之困如何解决?据了解,国家卫生健康委、国家医保局和民政局等多部委2019年联合下发了的《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50号),该通知有助于解决免疫性血小板减少症的治疗难题。“成年慢性反复的免疫性血小板减少症患者九成以上要在门诊进行长期治疗,这个负担还是比较重。”吴德沛建议,把该病的门诊治疗纳入医保报销范围,减轻患者医疗负担。相关部委应尽快出台适用于成人的《关于开展血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,加强对影响人民群众健康的血液病等重特大疾病的诊治、保障、宣传力度,提升诊疗能力,提高保障水平。

吴德沛同时建议,普及推广规范诊疗指南,加强对各级医疗机构血液科医生的培训,真正把排他性的确诊做好;也要加强对民众的科普宣传,提高其认识。“加强免疫性血小板减少症患者的医疗保障,提高其获得感,需要各方共同努力!”

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。