遇上好医生,孩子的血小板正常稳定

遇上好医生

写下这篇文章的初衷是希望万哥itp6网站能更好的建设,帮助更多的人,于我个人其实我不想再回忆那段往事,每一次的回忆都让我无比我心慌、难过,甚至于绝望。

从2021年4月18日至今一路走来,血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女,每一个父母都是伟大的,但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的?

在此首先感谢国家,建设完善医疗卫生服务体系建设发展医疗卫生事业,成立了像北京儿童医院这些一批批的好医院,让我们能够安心生活。同时遇到了一位让我毕生难忘的好医生吴润晖主任,此刻我找不到能赞美您的语言,真正领略到什么叫大医精诚,感激和崇拜,愿您永远幸福安康……

首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖
首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖

初发病 治疗过程

4月13日周一,孩子当时6岁,下午幼儿园放学,回到家后坐在上发上看电视一切正常,突然恶心呕吐了一次,当时我们没当回事(简单的在小诊所开了点药,第二天没事了),4月17日晚上回家看到孩子腿上有很多红点,因为孩子以前有湿疹和过敏,我以为孩子自己痒抓的(晚上灯光暗),然后就休息了,4月18日早上突然发现孩子鼻子上方也有个红点,突然觉得事情不简单,赶快观察了孩子全身,发现腿上很多点(出血点当时不懂),我和爱人商量赶快去北儿,同时我打电话给我曾经的同学,因为在我记忆中他小时候据说得过紫癜,这里我顺便简单介绍一下我同学情况(在之后的聊天中我才知道她小时候其实就是itp,当时6岁再北京航空总医院治疗的,治疗量半年,出院后血小板80左右,之后据说复发过一次,但之后到了大学血小板就120了,21年生下了一个小闺女,在这过程中他的生活一切正常)。到了北儿是下午,我挂了皮肤科,做了血常规发现血小板只有4,医生让扶着孩子赶快去急诊,来到急诊静脉血、全身ct、b超…各种化验,大概半个小时后医生开了丙球止血药,孩子输上液了,我还在发蒙,都不知道发生了什么,(当时孩子状态很好,没有任何其他表现)我爱人和母亲陪着孩子,我找到了急诊室的医生,虽然是夜晚但是人非常多,医生很耐心的给我解释,孩子目前红白两系正常但血小板太低已经是危险值外在的出血点什么的无所谓主要容易造成内出血,一旦内脏或脑出血就危险了,她体内估计再自己破坏血小板,丙球是给血小板穿上防弹衣,这样就能破坏的少,我当时吓坏了,在百度上不停地查,越查越害怕,我浑身发软,但我不能倒下,这一夜6瓶丙球一直输到凌晨4点,我不停的去找医生,急诊的医生说你赶快挂吴润晖主任的号,目前孩子安全,明天去找吴主任。凌晨5点我们回到家。孩子睡了,我却无法入睡,看着孩子我的泪无法控制,我不能让家里人看到,但我坚持不住了,流着泪,看着孩子,爸爸该怎么办?我的孩子怎么了?我哪做错了?无数的疑问在我脑海中,谁又能给我解答?

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

4月19日虽然一夜未眠,但我依旧早早带着孩子来到了北儿,看到了吴主任那一刻,我强忍着泪,颤颤巍巍的开始咨询,今天血小板31,吴主任看过所有的检查,说从她临床经验可以肯定是itp,但是如果想百分百确诊,就需要住院完善检查,孩子自出生以来就没和我分开过,我知道让他自己住院很难受,可是我依然果断同意住院。接下来今天再急诊输了第二次6瓶丙球,在回家的路上我开始思考,开始从微信、百度、小红书等等地方各种查阅关于这个itp到底是什么,今天回家后孩子吃喝玩依然一切正常,但是医生的话刻在了我的脑海里,24小时看着孩子,怕磕到,饭菜也都改变了。我从饮食到家居、车、衣服、玩具等等孩子接触过什么都一遍一遍的想,孩子到底怎么了?

4月20日一上午住院处也没打电话,我着急了,带着孩子在次找吴主任,吴主任直接给住院处打电话,我们开始急急忙忙的办理住院,(今天没有测血常规)。孩子终于住上院了,我让爱人和母亲都回家了,女儿很坚强自己走了进去,看着那弱小的背影,作为一位父亲我的心都在滴血,只能默默地转过头流下泪。

每天女儿都要找爸爸,所以这三天黑夜白天我就一直在住院处的楼下,和我女儿开着视频,晚上他把手机放旁边我给讲故事,从20日下午到23日中午出院,我在不停地找医生,每一个化验单对我而言无比重要,这3天除了喝水我一口饭也吃不下,终于23日中午医生让女儿给我打电话,准备出院,我赶快去卫生间洗漱一下,我怕女儿看到我憔悴的样子。(回忆到这里我的心情实在无法形容,只能暂停调整一下自己)

出院后

出院后血小板142,拿到那些化验单,我激动得抱着孩子,那种心情是每一个itp家长才能体会到的,然后回家,规律作息时间,按时定点吃饭,可是到了4月27日复查血小板58,我不知道接下来怎么办了,回到家在次挂吴主任号,吴主任让我继续观察,接下来4月28日、29、30–5月2日连续去找吴主任,血小板58、31、28、32

直到5月4日血小板再次降到26,我着急了,来到急诊再次全身检查,输丙球6瓶,(5.5血小板60,5.8血小板54,5.10血小板62,5.15血小板35)5.19血小板再次26,我赶快找到吴主任,这次吴主任说用地米冲击疗法吧,我同意了,接下来从5.24开始第一轮地米冲击(一共6轮)第一轮结束后血小板40,第二轮68,第三轮115,第四轮133,第五轮124,2021年10月8日第六轮结束时候(停药24天)是147。接下来是每个月复查一次,基本血小板都控制在(150-190)。

血小板正常
血小板正常

病友群里的小伙伴

在写这篇文章的时候是2022年4月26日,到目前为止停药已经快7个月了,期间孩子发过烧(四天最高39度)、得过一次肠胃炎,但孩子的血小板一直在150-190之间,说实话我丝毫不敢大意,关于女儿的一起我都要亲自动手,她的玩具、她的饮食尤其是作息时间我都严格控制。希望每一个家长都能精心照看孩子。(这一年中感谢万哥、刀哥拉我进那么多群,让我学习让我更加了解itp

虽然我看了很多资料,更无数次咨询吴主任,但对于这个itp我个人认为稳住是最重要的,血小板100-300的数值中,血小板100+其实就是最好的。我看到了丙球好的、激素好的、美罗华好的、艾曲好的…..所以这个itp不要过于害怕,检查是主要的,去排除风湿免疫、白、再障这些疾病是最重要的。我不希望有更多的孩子得病,但是愿万哥的群能帮助更多的人,加入群你就不再是一个人作战,我最早的6群,一群小伙伴,看着你们一个一个痊愈,我实在太高兴了。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

至此我很想感谢让我无数次打扰的那两位姐姐—吴伟涵妈,两个人都是母亲,也是陪着孩子这样一点一滴走过来,在百忙之中却还要花费宝贵的时间来搭理我(我有点烦人),对我的关怀和照顾,我将铭记于心、毕生难忘。愿疫情之后我们能奔现,让我一睹二位美丽真容

在这最困难的时候我还有一群快乐的小伙伴呢,怎么来形容他们?欢乐、淘气、鼓舞、陪伴、一起伤心、一起加油、一起分享快乐、志同道合(曹子曰、煜儿、王丹、稳中带升蔡、元宝妈、广东YiLia、山东尹、洛洛妈、乐米…都是大美女)谢谢你们的陪伴,我在北京等你们

最后祝刀哥身体就健康、万事如意。愿itp6网站(https://www.itp6.com/)能帮助更多的人,每一个孩子都早日康复、平安幸福。
北京豆爸
2022年4月26日

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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