患上免疫性血小板减少症,出院后血小板一直正常

人是一种矛盾的生物,曾畅想自己是芸芸众生中特别的那个,当患上特殊病(免疫性血小板减少症)时,却又希望自己只是大众中普通的一员。

开学初,因牙龈出血不止,皮肤出现红点,第一个医院查出血小板为3,第二个医院查出血小板为0。根据症状,医生怀疑特发性血小板减少性紫癜。鉴于我的情况较紧急,医生给予止血加升板治疗,同时增加各种排它疾病检查。

血泡
血泡
住院中
住院中
出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜

而我,对于自身情况症状,开始在网络上搜集相关信息,但是看了这么多,给我印象最深刻的就是:血小板为0时,脑出血、内脏出血的可能性非常大,极易引发死亡!

在医生给我输注血小板、免疫球蛋白过程中,我也一直胆战心惊,总觉得自己是将死之人,直到复查血常规,看到自己血小板有所提高,悬着的心才开始慢慢放下。

治疗期间,好友佩奇来看望我,吃着刻意为我做的鸡蛋羹,虽然味道有点一言难尽,但是心里却是暖暖,我们有一搭没一搭的聊着,就像曾经工作之余的瞎聊,让我感觉自己根本不是一个病人。后面由隔离病房转到多人大病房,每天遵从医护人员的叮嘱,安心养病,各种检查。和病友们相互了解,互相帮助,嘘寒问暖。在老公贴心照料下,每天要思考的就是外卖这顿吃了,下顿吃啥的问题。这些都让我感觉到自己并不是那个倒霉的人。

后面的检查都指向了ITP,最终也确诊。风湿免疫检查中,有2项阳性,为出院后各种奔波检查埋下一颗不定时炸弹。一个礼拜后,我出院了,在家继续修养了一个礼拜。身体及心理稳定后,再在网络上查询相关知识,感觉是不一样的。这次的查询是完全抱着学习相关疾病的态度。知乎上找到一个ITP相关科普的群,毫不犹豫的加进去,还关注了他们的公众号(aabingyou),公众号科普了很多干货,有需要的朋友可以自行关注。

3月14日出院后到今天,由开始的10颗醋酸泼尼松,每周复查血常规减量,到今天已经停药半月有余,且复查血小板值都是正常。虽说数值暂时正常,但这个病易复发,得过一次估计得终身复查,也打算暑假抽个时间针对我的风湿检查两项异常再次复查风湿相关疾病。

由一开始的否定疾病的降临,到恐惧疾病的未知,再到最终接受患病事实,这些都是因为有家人的陪伴,医护的救治,朋友的宽慰,学校的理解,还有国家政策的支持。所以我还是决定端正心态:虽然黑夜让我恐惧,但是太阳每天依旧会升起。曾经很多重要时刻我都是幸运的,而今我还是那个幸运儿

附:

我的血常规用药纪录表
我的血常规用药纪录表

关于检查

26日检查结果:血小板0;
27日检查:血小板升到2;还检查了ANCA二项,ACA和抗核抗体谱17项,除了抗SSA阳性,其他均是阴性;
28日检查:甲状腺功能5项,总三碘甲状腺原氨酸偏低;
3月1日检查:血小板升到12;
2日检查:血小板升到36;
4日检查:血小板104,回归正常。再次进行抗核抗体谱定量检查:抗SSA330,抗Ro52抗体35.72,其余正常。

关于费用

开始第一次注射丙球蛋白,因为刚开始并未确诊itp,医生告知可能需要自费,一瓶540,一组8瓶,并且还要输注血小板。这个时候生命第一,即使没钱也得先把命稳住!听说献血有一定报销比例,老公还去献血了,虽然最终因为输注血小板报销比例低,还折腾,选择了自费。确诊了itp,丙球得以报销。总计22207,职工医保报销:17895,自费:4311。抗核抗体谱在院外机构检查,自费1600。最终自费总计:5911。

职工医疗
职工医疗

出院后

口服醋酸泼尼松10颗每天,同时护胃,补钙。持续一周复查血常规和电解质正常。出院第2周减药后:8颗每天,持续一周复查:血小板正常。第3周减药后:6颗每天,持续一周复查血小板正常。
第4周减药后:4颗每天,持续一周复查血小板正常。第5周减药后:3颗每天,持续一周复查血小板正常。第6周减药后:2颗每天,持续一周复查正常。
第7周减药后:1颗每天,持续一周复查血小板正常。
第8周:前3天每天半颗后,停药。
停药后每周复查,截止到现在血小板正常。
期间还去做了唇腺活检:1100元左右,淋巴细胞浸润1度。医生让继续去眼科检查干眼症,挂号困难和疫情原因,到现在也一直没有检查。
2022.5.12

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。