特发性血小板减少治疗经验分享

万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了!

记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,你别担心!”就是这句话让我踏实了许多,也许也就是这句话让我以后的日子里变得与众不同了!

204年12月份在QQ上我找到了一个关于这个病的病友交流群,也是在那里我得到了很多关于ITP的疾病知识和一些护理常识!同时也得到了到那些老的患儿家长的开导和安慰!真的感谢他们,从那以后我也加入了她们的队伍,用我所学的那些知识来安慰那些新发病的患儿家长!在这短短的几年里我跟随ITP家园开了第一场320血小板的会议,组织了一场又一场的医患活动!让我接触到了全国知名的血液病专家和一些疑难的患者!从而积累到了更多更好的关于ITP的知识与治疗方法!

志愿者吴伟
志愿者吴伟

因为当中发生了很多事,又因为我更喜欢帮助家长们解答问题,也看到确实有很多新患病家长对于孩子初发病时的那种恐惧和无措,我来到了万哥搭建的ITP6(https://www.itp6.com/)这个平台!其实我在这里更想告诉患儿家长的是:当我们的孩子生病了我们一定不要惊慌失措,因为我们是孩子的坚强后盾!首先我们要去正规医院就诊找专科医生进行检查、确诊、治疗

第二:初发病的患儿血小板可能会不稳定,所以用药尽量遵医嘱首选药物就是激素和丙球!至少半年内的治疗是用一线药物.如果血小板能稳定30以上无湿性出血咱们就可以观察!80%的孩子其实是可以自愈的(前提是ITP这个病),有的只是时间问题!
第三,对于那些长时间没有自愈的孩子咱们一定要定期复查血常规,一年左右可以从新评估再确诊一下,尤其对于青春期的孩子还有血小板突然下降的孩子来说这是很必要的!有的家长说心疼孩子抽血做骨穿!但我想说恰恰是你的这种心疼可能耽误孩子的确诊和治疗!延误孩子的病情!

最后我想说面对疾病的时候孩子有时候往往会比我们这些做家长的强大!所以我们有什么理由不强大?我们要做的就是了解疾病,照顾好自己的孩子,去观察孩子每次用药时候的效果,血小板变化时孩子不同的反应!更好有效的和孩子的主治医师进行沟通,而不是一味的去问怎么办?怎么办?关注一下公众号和ITP6病友网站里关于疾病的一些知识!陪伴孩子一起渡过这所谓的艰苦日子!加油家长们,你们是最棒的!
儿童群:吴伟分享!
2020/11/20

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6689.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(6)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月24日 下午4:51
下一篇 2022年6月25日 上午9:32

相关推荐

  • 血小板1医生以为是机器故障!

    我是8月22日发病的,当时没有任何不适,脚上以及手上都有数块紫色,腿上有红点(8月21日都没看见),我以为是脏东西,洗澡后,还在,我便仔细查看,在皮下,我意识到要看医生。 到医院验血,血小板还剩1个,医生以为是机器故障,再查,血小板2……紧急住院,发病危通知。当晚输血小板一治疗单位,次日再输一治疗单位,地塞米松10毫克,骨髓穿刺两次,诊断ITP。之后就是一直…

    2022年12月12日
    97500
  • 血小板减少性紫癜常见问题回答

    病友们在得知自己得了ITP后,有什么感觉,会不会感到害怕?要镇定,先了解疾病,再判断自己情况,所以,我们来看看什么是ITP? 什么样的人容易得ITP? 60岁以上的老年人,儿童,育龄期的女性。ITP的表现:轻度以皮肤粘膜出血为主:皮肤瘀点、紫癜,口腔血泡;重度内脏出血:呕血、咯血、血尿、颅内出血等。ITP诊断程序:异常出血,去医院血液科,进行系列血液检查,确…

    2024年1月10日
    17600
  • 血小板减少六年有没有比较靠谱医生

    血小板减少六年,从刚开始67到后来治疗到现在17,真的有点儿崩溃。激素对我没效果,丙球打了就发低烧,停了烧也不发了血小板就又降下来了。中药也试过吃了一年多没效果,还有咖啡酸片全是只能维持吧,维持到三十多。后来用了进口爱曲,6000一盒吃了半年多,确实有效果一路升到236,但是减量直接就降到125。后来也确实吃不起太贵了就停了,停了血小板接着就又回到35。现在…

    2023年8月3日
    52400
  • 激素副作用能完全消失吗?

    关于激素的副作用相信大部分患者家属都有过了解。根据临床以及相关病友随访表明,激素带来的副作用会随着时间的推移,越发的明显。很多病友家属对此担心激素副作用是否可逆?下文进行相关解析。 血小板减少性紫癜病友问:激素副作用能可逆(完全消失)吗?这需要分激素副作用的病症情况,大部分的副作用情况都是可逆的,会随着后续激素的停药而消失。对于血小板减少性紫癜病友而言只要规…

    2023年8月26日
    32300
  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少性紫癜经过激素和环孢素A治疗

    我在2016年刚入春的时候(2016年2月份),总是感觉很疲惫,睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。后来(2016年5月份)发现自己双腿有一些红点点,胳膊上偶尔也会出现一点,就去医院做了血常规的检查,当时的化验报告是血小板低,只有21。住院后做了骨髓检查,被医院检查出患ITP(特发性血小板减少性紫癜),当时我是25岁。 第一次住院(2016.5…

    2023年2月12日
    54500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。