万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！
记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，你别担心！”就是这句话让我踏实了许多，也许也就是这句话让我以后的日子里变得与众不同了！
204年12月份在QQ上我找到了一个关于这个病的病友交流群，也是在那里我得到了很多关于ITP的疾病知识和一些护理常识！同时也得到了到那些老的患儿家长的开导和安慰！真的感谢他们，从那以后我也加入了她们的队伍，用我所学的那些知识来安慰那些新发病的患儿家长！在这短短的几年里我跟随ITP家园开了第一场320血小板的会议，组织了一场又一场的医患活动！让我接触到了全国知名的血液病专家和一些疑难的患者！从而积累到了更多更好的关于ITP的知识与治疗方法！
因为当中发生了很多事，又因为我更喜欢帮助家长们解答问题，也看到确实有很多新患病家长对于孩子初发病时的那种恐惧和无措，我来到了万哥搭建的ITP6（https://www.itp6.com/）这个平台！其实我在这里更想告诉患儿家长的是：当我们的孩子生病了我们一定不要惊慌失措，因为我们是孩子的坚强后盾！首先我们要去正规医院就诊，找专科医生进行检查、确诊、治疗！
第二：初发病的患儿血小板可能会不稳定，所以用药尽量遵医嘱！首选药物就是激素和丙球！至少半年内的治疗是用一线药物.如果血小板能稳定30以上无湿性出血咱们就可以观察！80%的孩子其实是可以自愈的（前提是ITP这个病），有的只是时间问题！
第三，对于那些长时间没有自愈的孩子咱们一定要定期复查血常规，一年左右可以从新评估再确诊一下，尤其对于青春期的孩子还有血小板突然下降的孩子来说这是很必要的！有的家长说心疼孩子抽血做骨穿！但我想说恰恰是你的这种心疼可能耽误孩子的确诊和治疗！延误孩子的病情！
最后我想说面对疾病的时候孩子有时候往往会比我们这些做家长的强大！所以我们有什么理由不强大？我们要做的就是了解疾病，照顾好自己的孩子，去观察孩子每次用药时候的效果，血小板变化时孩子不同的反应！更好有效的和孩子的主治医师进行沟通，而不是一味的去问怎么办？怎么办？关注一下公众号和ITP6病友网站里关于疾病的一些知识！陪伴孩子一起渡过这所谓的艰苦日子！加油家长们，你们是最棒的！
儿童群：吴伟分享！
2020/11/20
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提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：ITP6病友分享
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